La Razón de la Memoria
Estimados amigos: Deseándoles felices fiestas y un buen año 2008, les adjunto archivo con pequeño trabajo publicado en el Perú, y cuyo avance va en las líneas que siguen... Con la fraternidad de siempre, Jesús Portalanza CENTRO PERUANO DISCAPACIDAD DESARROLLO Y DEMOCRACIA Cel. 9845 2955

La razón de la memoria

Siempre llega un momento, en el proceso de maduración de los individuos, los colectivos y los pueblos, en el cual palpita la necesidad de volver una mirada a las huellas dejadas, de reencontrarse, de ubicarse en el espacio y en el tiempo, en su kronos y kairos, de perfilar sus derroteros, a ese mandato de la conciencia no podía ser ajena la Confederación Nacional de Discapacitados del Perú – CONFENADIP.

No obstante; en este compromiso, no podemos limitarnos al mero ámbito institucional, requerimos dar cuenta del contexto, de la lectura de la época, de los afanes y del rumbo tomado, dar testimonio de parte.

Visto así, el sujeto de nuestra historia, el ¿quiénes somos?, será un tema inicial que para algunos no termina de convencer a plenitud, y quizá aún no haya llegado el tiempo para la respuesta definitiva; sin embargo, siendo aún una tarea pendiente, debemos reconocer una identidad colectiva en construcción, en devenir dialéctico.

En todo caso, es parte del proceso de la humanidad toda, de descubrirse a sí misma, refrescar la memoria desde los primeros tiempos, desde la siempre referida cita a los lacedemónicos, los griegos de la antigua Esparta y su práctica de exclusión radical a las personas con algún tipo de discapacidad; del cristianismo que nos trae la buena nueva del amor, del don de la vida y la igualdad de los hijos de Dios, de la discapacidad como medio de revelación del poder divino, y en cada página del evangelio el milagro, ciegos que vuelven a ver, paralíticos que caminan, muertos que resucitan; el respeto a la persona, Cristo y el discípulo que preguntan ¿quieres ver?, o con la respuesta al viejo cuestionamiento social “no pecaron ni ellos ni sus padres...”

De griegos y judíos también estamos hechos, es la civilización que avanza... Y en nuestra tierra, al igual que los pueblos de las primeras horas, desde la eliminación a causa de la discapacidad hasta esa gran organización social de los Incas, su sentido de la previsión y protección a los grupos sociales más vulnerables, de cultura integradora, que reconocía una función productiva a las personas con discapacidad, son los ciegos desgranando el maíz...

Así, la necesidad de sobrevivencia de los pueblos antiguos, que reconocen en la fuerza y la función de los guerreros un papel central, van estableciendo los criterios de valor para sus miembros, y entonces, en la construcción de las relaciones sociales se va perfilando el origen de la discapacidad, y surgirá la figura del “inválido”, del que no puede ir a la guerra ni a las duras faenas del campo...

Esa será la percepción social que nos marcará a lo largo de la historia, y pese a que también contaremos con la presencia emblemática de extraordinarios hombres y mujeres - del mítico Homero, Milton, Beethoven, nuestros queridos Mariátegui, Borges y Frida -, no será hasta que la otra revolución, el de la ciencia y la tecnología en tiempos recientes, modifiquen la valoración de las funciones sociales, y ya no sea la fuerza sino el conocimiento, en que se darán las condiciones para repensar si debemos seguir hablando de inválidos...

Es en el siglo pasado que empezamos el proceso de transición, en ese breve siglo como gustaría llamar a Habermas, tendremos algunos paradigmas para la función social de la discapacidad, quizá quienes mejor la representen sean Hellen Keller y Nikolai Ostrovski... Como no podía ser de otro modo, respondiendo a discursos ideológicos de la guerra fría, para unos se trata de valorar la fuerza de voluntad y la capacidad de superación del individuo; para otros, de valorar el sacrificio y la entereza en aras de la nueva sociedad.

Pero serán los foros mundiales las que darán resonancia al eco kantiano sobre la dignidad de la persona y la paz perpetua, las nuevas generaciones de derechos humanos, y con ello las condiciones para empezar a debatir sobre discapacidad...

El largo periodo del asistencialismo será puesto en cuestión, se empezará a hablar de readaptación, luego de rehabilitación hasta que en el mundo, al influjo de los acontecimientos del decenio del sesenta, “cuna de profundas transformaciones sociales” como bien señala Pedro Cruz Botti, empezará a surgir con fuerza las reivindicaciones de los grupos sociales marginados, entre ellos, el nuestro...

En el Perú, en los sesenta ya teníamos tres importantes asociaciones de personas con discapacidad: la Unión Nacional de Ciegos del Perú, la Asociación de Sordos del Perú y la Fraternidad Cristiana de Enfermos... Pero en los setenta será la explosión, algunos la han llamado “los años de la luna de miel”, era por la alegría de muchos que comenzaron a salir por primera vez de sus casas; se hablará en términos de limitados físicos, sensoriales y/o mentales; la alegría acompañada del entusiasmo, -lo podíamos todo, eso creíamos-, se pensará en organizar talleres y construir centros de capacitación y producción; surgirán numerosas organizaciones, la mayoría de vida efímera, y sin embargo, dejaron huella...

Esta etapa, que a nuestro entender se inicia con la consolidación de las tres organizaciones más relevantes de personas con discapacidad, la conquista de la primera constitución latinoamericana que reconoce nuestros derechos, que tiene como un hecho importante la manifestación multitudinaria del jueves 16 de octubre de 1980, podría concluir en el Congreso fundacional de la Federación Nacional de impedidos del Perú - FENADIP, en marzo de 1981.

En ese periodo se tuvo claro la necesidad de un marco general que amparase el derecho de las personas con discapacidad, pero se carecía de un discurso que trascienda la propuesta legislativa, de modo que se asumió como norte, las aspiraciones desde la perspectiva de la salud, por eso la rehabilitación integral terminó por convertirse en nuestro gran objetivo de lucha.

Con la Federación Nacional de Impedidos del Perú (FENADIP), en los ochenta, vendría una nueva etapa, marcada ya desde sus inicios por la influencia internacional de Naciones Unidas. A nivel mundial, frente al afán hegemónico de los expertos de la rehabilitación, importantes líderes del colectivo en países desarrollados empezaron a demandar el derecho de hablar con voz propia, así surge la Organización Mundial de Personas con Discapacidad, y con ella un nuevo norte...

Esos años de los ochenta los vivimos demandando nuestros derechos, logrando la FENADIP una frondosa legislación en diversas materias... pero sólo logramos eso, el reconocimiento formal de los derechos y un estado incapaz de cumplir y hacer cumplir los derechos. El acucioso lector podrá notar por ejemplo, el proceso del Consejo Nacional de Integración del Impedido (CONAII), de la dilatación burocrática, de cómo pasan los años entre la promulgación de una ley, su reglamentación, la juramentación, su instalación, la organización, la preparación de su plan de acción, la asignación de su magro presupuesto y finalmente su desactivación institucional...

La lección de los ochenta fue que las leyes no son suficientes, que se precisan recursos y sobre todo, que se necesita la voluntad política por atender la situación de nuestra población excluida.

Lamentablemente, cuando creíamos haber avanzado en términos legislativos, viene la impronta del dictador que cierra el congreso, cancela la constitución del 79 y anula nuestros derechos. Fujimori y su ministro de salud, durante el debate de la constitución del 93 pretendieron evitar la responsabilidad del Estado frente a nuestro colectivo, afirmaron que la discapacidad era tema de las familias y no del estado, entonces la FENADIP tuvo que volver a las calles, a defender los derechos conquistados.

Ciertamente no se trataba de un mero capricho del gobernante, sino de la aplicación de un nuevo modelo económico, y claro las personas con discapacidad no habitan una isla y forman parte de una sociedad, un modelo donde el Estado se retrae a un papel secundario aceptando las fuerzas del mercado como ordenador social.

Por eso entramos a una nueva etapa, en que la interpretación a nuestra problemática social no puede estar desligada de la sociedad toda, y donde el tema del poder que garantice el ejercicio del derecho sea central; donde el conocimiento se convierta en instrumento de liberación; y la función de la economía tenga una respuesta frente a la discapacidad.

En esta perspectiva, la inclusión no basta. Sentimos que la razón de nuestra lucha no puede agotarse en la simple integración pasiva a una sociedad marcada por las desigualdades y las injusticias. Estamos convencidos que nuestra tarea tiene que ver con la evolución propia de la humanidad, desde la especificidad de nuestra identidad colectiva y el aporte real en la construcción de ese nuevo tipo de sociedad que brinde una vida digna para todas y todos.

Entendemos que la misión de nuestro tiempo es por la integración efectiva a la vida social, económica y política del país, pero también por el cambio de condiciones reales de vida y de mentalidades, libre de complejos y prejuicios; por ello la lucha frontal contra la discriminación y las relaciones de dominación que la sustentan, los conceptos de normalidad y las estructuras de poder que la establecen.

En suma, más allá de la inclusión, la emancipación y la liberación en las diversas esferas. Una lucha integrada al lado de otros colectivos, que siendo social, cultural, económica y política, es ante todo humana, esa es la propuesta de la CONFENADIP.

Por eso, en las líneas que siguen, sin pecar de deterministas, queremos registrar el norte que descubrimos en cada tiempo y anotar el camino recorrido, tratando de no perder la huella de los esfuerzos hechos y los pasos dados, esta es la razón de nuestra memoria...

Arte y Capacidades Diversas
Por Ana Ballesta, Onil Vizcaíno, José Diego Díaz

Arte y capacidades diversas
Por Ana Ballesta, Onil Vizcaíno, José Diego Díaz

EN RESUMEN I Cualquier medio artístico es una oportunidad para poder reivindicar el derecho a ser uno mismo. Mediante la manifestación artística, el artista proyecta su nivel de identidad y provoca en el espectador reacciones, ya sean positivas o negativas. La devolución de esas reacciones retroalimentan al artista haciendo que éste estimule su nivel de autoestima, favoreciendo la utilización de sus recursos internos, descubriéndose a sí mismo dentro de todas sus posibilidades.
En las personas con discapacidad este proceso es igual, aun cuando se ve reforzado por disponer de un medio que le da la posibilidad de ser reconocidas, potenciando su valor como personas en el entorno social. En ASSIDO trabajamos la Danza Contemporánea y las
Artes Plásticas con incursiones de ambas en la Música. En las actividades artesanas trabajamos desde los diseños de las personas con capacidades diversas y no desde los modelos de monitores o imitaciones.
ASSIDO cuenta con una Compañía de Danza Vocacional llamada “Así Somos” integrada por 11 bailarines con síndrome de Down, que se encuentra inscrita dentro de los circuitos normalizados regionales, y es compañía en residencia del Centro Cultural Municipal “Puertas de Castilla” de nuestra ciudad (Murcia). Dentro de la Danza se desarrollan
talleres rehabilitadores y formativos atendiendo en la actualidad un total de 80 personas con edades comprendidas entre los 5 y los 46 años. Contamos con Talleres Ocupacionales que trabajan con las Artes Plásticas y realizan dos Exposiciones anuales: “Vivir el Arte”
y “ArteSano”, y con Talleres de Arteterapia para personas con mayor afectación en cuanto a niveles comunicativos y expresivos o trastornos mentales asociados. Hemos desarrollado cursos de formación hacia el empleo y la ocupación en relación a múltiples materias artísticas.
BUENASPRÁCTICAS
UN SUEÑO HECHO REALIDAD
Hace un tiempo que empezaron a cumplirse los sueños de los artistas de ASSIDO
(Asociación para Personas con Síndrome de Down), cuando después de 16 años de trabajo
intenso, intentando demostrar que el mundo del Arte es posible en el mundo diverso, por fin
hoy podemos hablar de ello sin una postura reivindicativa y sí asertiva. Es ahora cuando
contamos con un espacio en el que el Arte es algo de todos y para todos, y cuando tenemos
en cuenta que es un medio de expresión, comunicación y desarrollo personal del ser
humano, y que es un medio accesible para todas las personas independientemente de sus
capacidades.
EL ARTE ES DE TODOS Y PARA TODOS
Para nosotros, para todos los que somos ASSIDO, llegar a formar parte del mundo del Arte
ha supuesto superar previamente otras muchas metas sociales como son: la escolaridad obligatoria, el acceso a técnicas instrumentales básicas (lectura, escritura, etc.), la participación en la vida social propia, la ocupación respetada del tiempo libre y de ocio, el empleo con apoyo en empresa ordinaria, la capacidad de elección y decisión sobre su propia vida. Y es ahora, después de años, cuando nos encontramos realmente dentro, cuando de alguna manera se nos empieza a dar un permiso real y maduro en una sociedad más preparada, más plural y solidaria.
Es ahora cuando tienen la oportunidad de ser, estar y crecer dentro del Arte.
DE LA DISCAPACIDAD HACIA LAS MÚLTIPLES Y DIVERSAS CAPACIDADES
Para hablar de este tema consideramos necesario preguntarnos cómo percibimos a las personas con discapacidad, pues de esto dependerán todas las actuaciones y el modo en que las establezcamos de una manera u otra.
A lo largo de la historia, las personas con discapacidad han pasado por ser recluidas, tener
una mera asistencia en cuestiones primarias y básicas, ceder sus ideas y sentimientos y el
control de su vida a los demás…, y de ahí, paso a paso, han empezado a ocupar en la actuali-
dad bien merecidos espacios dentro de la sociedad, los que les tocan, como a cualquiera, ni
más ni menos.
Hace tiempo que desde ASSIDO, con ilusión y paciencia, decidimos dar la oportunidad en el Arte, para el Arte y con el Arte a las personas con diversas capacidades para las cuales trabajamos, teniendo en cuenta el punto de vista de: “Todo por ellas pero no sin ellas”, obligándonos a una actuación que estuviese marcada por sus necesidades y no por los propios intereses de nuestra organización.
Y es así, mirándonos a nosotros mismos, sin perder de vista lo que va aconteciendo en el panorama social, como ha ido surgiendo una forma de hacer posible el Arte en la diversidad.
EL ARTE EN GENERAL COMO PUNTO DE PARTIDA
¿Qué es el Arte? El arte es un medio de expresión, comunicación y desarrollo personal del ser
humano. Por ello el Arte debe ser un medio accesible para todas las personas independientemente de sus capacidades.
Los conceptos de los que partimos son los siguientes:
• El concepto de persona como ser global, atendiendo a todos los planos que nos conforman como tal: al cuerpo, a la mente y a las relaciones que se establecen con los demás y con el entorno.
• El concepto de ser, teniendo en cuenta, además de lo que las personas son en sí y deben ser, lo que pueden y desean ser.
• El Arte como territorio de igualdad.
Con estos puntos básicos y elementales partió nuestra forma de actuación en los talleres de
Artes Plásticas, Danza, y Música hasta llegar a la creación de nuestra metodología centrada en la persona.
METODOLOGÍA CENTRADA EN LA PERSONA
Nos centramos en la propia persona con discapacidad, cada una con su nombre y apellidos, en su realidad, necesidades, y posibilidades, en su carácter individual, alejándonos de métodos únicos y técnicas exclusivas y parciales, y analizando los diferentes lenguajes de las Artes, con sus posibilidades expresivas, comunicativas y creativas.
Al centrarnos en la propia persona y en sus necesidades y posibilidades, abordamos el Arte
como posible en la diversidad, y lo tenemos en cuenta desde distintos ámbitos o dimensiones.
Consideramos que una persona puede estar en uno o en varios ámbitos a la vez, o hacer un recorrido por ellos:
a) Dentro del ámbito rehabilitador y terapéutico, el Arte es una herramienta para la mejora y
compensación de déficits, apoyándose en las posibilidades personales y en relación a diversas variables:
- motricidad y locomoción limitadas en relación a sí mismo y con el espacio
- niveles cognitivos diversos
- percepción y sistemas sensoriales distorsionados
- trastornos conductuales y adaptativos
- dificultades de comunicación y expresión en relación a los medios comunicativos habituales
- niveles de autoestima poco elevados.
- dificultades de integración social.
b) El Arte en el ámbito educativo y formativo: pretendemos enseñar y aprender técnicas establecidas para llegar a un dominio de los diferentes lenguajes de las artes, conociendo sus elementos, y en relación a niveles de integración y normalización en todas las materias formativas y al uso de los lenguajes de los medios artísticos. El derecho al acceso a cualquier ámbito de la vida.
c) En el ámbito artístico, como objeto en sí mismo, el Arte por el Arte, sin ninguna pretensión
última rehabilitadora o formativa, simplemente como disfrute personal, porque me gusta, porque me atrae, en mi tiempo de ocio y en mi tiempo libre. Está en relación con la libertad y derechos de las personas por su propia condición, y con los niveles de integración en cuanto a capacidad de elección y decisión, como personas que quieren utilizar el arte y los lenguajes que lo forman y como personas con necesidad de superación.
d) En el ámbito profesional. El arte y el artista como profesión, como opción personal y proyecto de vida, en relación a personas con diversas capacidades que quieren ser artistas.
Creemos que centrarnos en uno sólo de estos ámbitos depende de la necesidad de la persona y de sus posibilidades, y no de las necesidades de la organización. Aunque sí es cierto que se ha de empezar paulatinamente.
CENTRADOS EN EL PROCESO
Durante años, y aun hoy en día, nos encontramos en el Arte con iniciativas que tan sólo consideran el producto resultante. Pues bien, contemplamos que, además, el proceso creativo para llegar o no a ese producto, es igual o más importante. Y consideramos el proceso creativo como aspecto fundamental de la utilización del Arte, aun cuando también tenemos en cuenta el producto u obra artística resultante como parte última del proceso comunicativo que todo artista pretende.
Para poder llegar a un proceso creativo es necesario que la persona entre primero en una experiencia de vivencia a través de diversos estímulos externos. Dichos estímulos se le pueden propiciar en talleres y actividades con las distintas disciplinas artísticas como son: Artes Plásticas, Música, Danza, Teatro, y en un marco lúdico que le haga explorar sus posibilidades individuales y de relación con los demás.
Dentro de esta fase de vivencia, huimos de la imposición de técnicas y de modelos de imitación, provocando y potenciando en la persona sus niveles de expresión y comunicación. En este punto y en el desarrollo en el tiempo, nos encontramos con niveles de identidad, limitaciones, capacidades, gustos, preferencias y experiencias que nos sitúan en un marco de percepción propioceptiva, exteroceptiva e interioceptiva. Dicha percepción nos hace descubrirnos y posicionarnos con el Arte y sus elementos a la hora de utilizarlos por uno
mismo. Es así como va surgiendo en la persona la intencionalidad del uso de determinados elementos artísticos frente a otros. Y va apareciendo el proceso creativo propio y el desarrollo de su persona.
Cuando la persona muestra y comunica a los demás su creación, la respuesta de los otros provoca una retroalimentación que le hace volver a mirarse a sí misma y a su obra, reiniciándose otra vez el proceso.
Apoyamos el desarrollo de procesos creativos en las personas con diversas capacidades desde esta perspectiva, teniendo en cuenta que este proceso es largo en el tiempo e individual y aun cuando se llegue a él en un marco grupal. A continuación explicamos
visualmente nuestro trabajo con el esquema adjunto.
Con todo esto tenemos en cuenta el Arte como medio que comunica lo interno y propio con lo
externo, y que conlleva un desarrollo personal. Como manifestación de sentimientos y creatividad y no como imitación, con medios únicos de comunicación por las distintas formas y maneras de expresión que permite. Por ello nos planteamos los siguientes fines generales, basándonos en las necesidades propias de las personas con diversas capacidades y desde un concepto global del ser humano:
• Desarrollar y favorecer el movimiento, el cuerpo y su lenguaje en relación a: canales perceptivos y sensoriales, reflejos, dinámica general, coordinación motora, equilibrio, esquema corporal.
• Estimular y ampliar la capacidad perceptiva y cognitiva.
• Favorecer la capacidad verbal y no verbal.
• Desarrollar la capacidad tónico-emocional.
• Favorecer la expresión personal a través de los distintos lenguajes artísticos y la creatividad.
• Aumentar la autoestima y la seguridad personal.
• Desarrollar la identidad de uno mismo.
• Posibilitar el acceso a los medios artísticos como disfrute personal.
• Favorecer la integración social y cultural del colectivo con diversas capacidades.
• Ofrecer la posibilidad de la profesionalización.
Queremos decir que no sólo trabajamos con el Arte, sino que esta actividad surge dentro de un conjunto más complejo de acciones en el que se contemplan otras necesidades de la persona con diversas capacidades, para desarrollar una vida lo más plena posible y con un nivel de calidad en cuanto bienestar emocional, bienestar material y físico, relaciones interpersonales, autodeterminación, inclusión social y derechos. Y es aquí donde se encuentran los otros servicios de ASSIDO en cuanto a intervención del lenguaje, apoyo motor y cognitivo, desarrollo de la autonomía personal, formación profesional, autodeterminación, empleo con apoyo, talleres ocupacionales, ocio y tiempo libre, vivienda, etc.
EL PERFIL DEL PROFESIONAL QUE CONDUCE LOS TALLERES
El profesional del que depende la actividad relacionada con el Arte ha de tener conocimientos del Arte en sí: Danza, Artes Plásticas, Música; pero también algo más en relación a la dinámica de grupos, aspectos rehabilitadores y terapéuticos, conocimientos sobre la diversidad, etc., y no ha de trabajar solo sino dentro de un equipo multidisciplinar. Ha de tener gran capacidad de empatía, de observación, de resolución.
La integración de las artes es posible dentro del mundo de la diversidad y, si cabe, más posible en éste que en el mundo de los que se consideran “perfectos” y que piden “perfección” en la ejecución del proceso artístico.
La necesidad de abrir al máximo los canales perceptivos, la necesidad de reforzar la consciencia y la comunicación de lo sentido o vivido, la generalización de conceptos y elementos para su uso en la búsqueda del proceso creativo propio, agradecen la incursión de unas artes con otras y una interrelación de elementos de cada uno de los lenguajes.
El Arte es así considerado como medio con capacidad para hacer de lo distinto y diverso algo
bello.
NUESTRO RECORRIDO
Nuestros inicios se centraron en el Arte como medio para la rehabilitación en los diferentes planos del desarrollo de la persona: motor, cognitivo-perceptivo y de comunicación y relación con los demás; es decir, los objetivos perseguidos inicialmente no eran propios del Arte en sí. Se empezó hace 16 años con Talleres de Artes Plásticas y de Expresión con diferentes medios, y hace 6 años con Talleres de Danza.
El camino ha sido largo y muchas han sido las iniciativas para hacer posible el mundo del Arte
en el mundo de la diversidad. Hemos ido elaborando proyectos con un principio y un fin en el
tiempo, que han ido manteniendo actividades y profesionales, que han hecho posible ir situándonos en nuestra práctica, evaluarla y canalizarla, establecer prioridades, aprender de la experiencia y algo fundamental: que las personas con capacidades diversas se situaran y posicionaran con su propio criterio frente a las actividades artísticas.
Todos estos proyectos y acciones se han diseñado, presentado y ejecutado siempre desde la
perspectiva, no de la exportación de modelos o técnicas sin más, sino de la búsqueda del modelo o la acción propia, centrada en las personas con las que estábamos trabajando, en sus necesidades y posibilidades.
Estos proyectos y acciones situados en el marco del trabajo diario nos han dado pie a una confianza y credibilidad, tanto dentro del equipo de profesionales de ASSIDO y familiares, como ante interlocutores externos y obras sociales de entidades diversas, que nos han ido facilitando la incorporación a este mundo del Arte, con su apoyo personal, económico, mediático, de cesión de recursos de la comunidad, etc. Ahora trabajamos desde la Danza Contemporánea y las Artes Plásticas y en ocasiones con incursiones de ambas en la Música. En las actividades artesanas trabajamos desde los diseños de las personas con
capacidades diversas y no desde los modelos de monitores o imitaciones.
ASSIDO cuenta con una Compañía de Danza Vocacional llamada “Así Somos” integrada por 11 bailarines con síndrome de Down, que se encuentra inscrita dentro de los circuitos normalizados regionales, y es compañía en residencia del Centro Cultural Municipal “Puertas de Castilla” de nuestra ciudad (Murcia). Dentro de la Danza se desarrollan talleres rehabilitadores y formativos atendiendo en la actualidad un total de 80 personas con edades
comprendidas entre los 5 y los 46 años. Anualmente celebramos una Gala en el Teatro Romea de Murcia, donde toda la sociedad murciana puede participar de un espectáculo en el que pequeños y grandes salen al escenario a expresar y comunicar sus inquietudes artísticas.
Contamos con Talleres Ocupacionales que trabajan con las Artes Plásticas y con dos Exposiciones anuales: “Vivir el Arte”, que este año hará en Junio su X edición, y “ArteSano” que hará en Diciembre su V edición. Dichas exposiciones se desarrollan en salas y entidades de renombre en nuestra ciudad.
Por otro lado, contamos con Talleres de Arteterapia para personas con mayor afectación en cuanto a niveles comunicativos y expresivos o trastornos mentales asociados. Hemos desarrollado cursos de formación hacia el empleo y la ocupación en relación a múltiples materias artísticas, impartidos por profesionales del Arte con apoyo de profesionales del sector de la discapacidad, pero siempre con pretensiones de respeto al proceso creativo de la persona con otras capacidades, no imponiendo una forma de hacer en cuanto expresividad o modelos.
También contamos desde hace varios años con la inestimable colaboración de arquitectos, promotores, constructores y particulares de la región que Pnos encargan, para sus edificios o viviendas, decoraciones con murales cerámicos de grandes dimensiones, desde el respeto a la obra de los artistas con capacidades diversas.
ASSIDO celebró el año pasado un Congreso Europeo titulado “Arte y Discapacidad” en
Junio, en el que dentro del marco del proyecto Europa Dissart y conjuntamente con otros países (Italia, Suecia y Rumanía), se habló de metodologías y experiencias dentro de las distintas disciplinas artísticas, para este colectivo con el que y para el que trabajamos. Todavía queda mucho por andar y por convencer a propios y extraños de que este mundo es posible en el mundo de la discapacidad.
El entorno organizativo donde se sitúan estas prácticas y acciones es ASSIDO, dentro de los servicios y apoyos que presta al colectivo de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual y sus familias, siendo ésta una organización privada, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que cumplió su 25º aniversario el año pasado y cuyo fin principal es: Mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales así como a sus familias, posibilitando la máxima integración personal, familiar, escolar, social, laboral, artística, y ofreciendo todos los apoyos y servicios necesarios para ello.
CONCLUSIÓN
Cualquier medio artístico es una oportunidad para poder reivindicar el derecho a ser uno mismo.
Mediante la manifestación artística, el artista proyecta su nivel de identidad y provoca en el espectador reacciones, ya sean positivas o negativas. La devolución de esas reacciones retroalimentan al artista haciendo que éste estimule su nivel de autoestima, favoreciendo la utilización de sus recursos internos, descubriéndose a sí mismo dentro de todas sus posibilidades.
En las personas con discapacidad este proceso es igual, aun cuando se ve reforzado por disponer de un medio que le da la posibilidad de ser reconocidas, potenciando su valor como personas en el entorno social. Por ello, tenemos en cuenta en la concepción arte - diversidad las siguientes reivindicaciones:
El Arte como territorio de igualdad
El Arte como proceso humano
El Arte y sus medios como posibilitadores para provocar y generar “el deseo ser” y “el puedo ser”
El Arte como método para la creatividad
El Arte como expresión de emociones
El derecho a utilizar los medios artísticos

CÓMO APOYAMOS EL DESARROLLO DE PROCESOS CREATIVOS
EN LAS PERSONAS CON DIVERSAS DISCAPACIDADES

Partimos de un estímulo externo variable
(palabra, imagen, sonido, música, texto,…)
provocado con intencionalidad
Que lleva a una experimentación y vivenciación frente al estímulo
Posteriormente de esa experimentación, vivenciación, la persona hace
una elección y estructura-ordena aquello que quiere
Muestra su elección a los demás, analizando o explicando por qué lo ha
elegido.
Recibe una devolución de los demás
Con ese material elegido (movimiento, trazo,…)
reelabora su producción

ANA BALLESTA:
pedagoga, psicomotricista y musico t e r a p e u t a , dinamizadora de talleres de Artes Plásticas en ASSIDO (Murcia) casillas@assido.org

Centro Infanta Elena
Proyecto "Subete al Carro", foro de expresión para las personas con Parálisis Cerebral

Súbete al carro - España - proyecto de la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Alicante desarrollado con el objeto de mejorar e impulsar la integración de las personas con parálisis cerebral a la sociedad actual. El eje es una colección de videos y un dossier complementario, que sirve de soporte para el trabajo en el ámbito escolar en torno al respeto a las diferencias. La serie tiene como principal argumento, el día a día del Centro Infanta Elena, desde el cual los protagonistas -personas afectadas de parálisis cerebral- deciden a emitir una señal de televisión propia, pirata e independiente, para salir del aislamiento y mostrar su realidad, a partir de sus capacidades.

http://www.comminit.com/la/descripciones/lapdsespana/descripciones-3122.html

Reseña Histórica del Sistema Braille
La Unión Nacional de Ciegos del Uruguay (UNCU) nos envió esta Reseña que compartimos.

Reseña histórica del Sistema Braille.-

Luis Braille enseñó una nueva forma de visión, por medio del tacto, enseñando un sistema que abrió las puertas de la educación a millones de ciegos en todo el mundo. En 1809, nace en Coupvray (Francia), siendo hijo de un talabartero Francés y pierde la vista a la edad de trés años.
En 1789, se abre en París, la primera escuela para ciegos, encendiendo una luz de esperanza, utilizando un cierto sistema de lectura que consistía en presentar letras en negro (sistema convencional) en alto relieve, permitiéndole al ciego, contornear con el dedo y así definir con mucho sacrificio, palabras y frases. Luis Braille, asistió a esa escuela como alumno, pasando a ser más tarde maestro y organista, distinguiéndose entre los mejores de París.
Años más tarde, un oficial del ejército francés, Charles Barbier de la sérre, tuvo la idea de reemplazar las letras por puntos en relieve. Consistía en una clave muy complicada que se tenía que descifrar y demandaba mucho esfuerzo.
Braille, deseoso de encontrar un camino, capaz de mejorar la perspectiva de vida de todos los ciegos, reduce este sistema a seis puhntos, que podían palparse por los dedos del lector, en un solo movimiento, fija un signo generatriz con la forma de un rectángulo, para mejor comprensión, un signo idéntico a la pieza seis del juego del dominó. Dispone los puntos de acuerdo a esta clave-base y se obtienen 63 combinaciones con las que se presentan todas las letras del alfabeto, los signos de puntuación, ortográficos, matemáticos, musicográficos, etc.
Muere en 1852, no llegando a imaginar que su idea llegaría a ser aceptada universalmente y les daría a los ciegos, la luz espiritual de los conocimientos.
Antes que el Sistema Braille cumpliera un siglo de creado, ya se conocía en el uruguay y comenzaba su difusión. Fue introducido por el Sr. Esteban Tuano, que no solamente le corresponde el honor de insertar la educación del ciego en el país, sino de haber llamado la atención de los gobernantes sobre tan importante problema.
Durante la década de 1910, fue impartido primeramente en el asilo de huérfanos (1912) y posteriormente en el Instituto Nacional de Ciegos General Artigas (1914). No se recuerda ninguna resistencia en nuestro país por parte de los educadores uruguayos o de las autoridades encargadas de la programación de la enseñanza de los ciegos.
El Sistema Braille cumple en el país una trayectoria decisiva para la formación intelectual, laboral y profesional, abriéndose hacia múltiples vertientes: la alfabetización, la educación primaria, la rehabilitación en aplicaciones especializadas (musicografía, estenografía), al servicio del desempeño profesional del discapacitado visual; la organización de bibliotecas; centro de copistas; surgimiento de la imprenta Braille.
Toda esta trayectoria abarca más de 60 años, en la cual se oficializa en 1958 este importante sistema, participando muchos técnicos, educadores, especialistas y personas de buena voluntad preocupadas en obtener los mejores medios para la integración social y cultural de los ciegos.
En 1961, un grupo de internados en el establecimiento penitenciario de Punta Carretas, manifiesta al director general, su interés de ayudar a los ciegos, transcribiendo al Sistema Braille, obras necesarias para su formación intelectual.
El director de cultura, Prof. Humberto Di Leoni, se comunica con la encargada de la Sección Braille de la Biblioteca Pedagógica Central que acepta enseñar el sistema a todos aquéllos que deseen colaborar.
En diciembre de 1961 Di Leoni, crea el primer grupo Braille en la Cárcel de Punta Carretas que posteriormente se unirían al que funcionaba en el establecimiento de detensión de mujeres.

Etica & Discapacidad
"Mar Adentro" Los errores sutiles del caso Ramón Sampedro Javier Romañach

Introducción

El impacto mediático generado por la proyección de la película "Mar adentro" ha supuesto un despertar de cuestiones éticas mal debatidas y poco estudiadas en nuestra sociedad. El aprovechamiento de la tradición del sufrimiento ante una grave discapacidad ha sido la excusa necesaria para que un director de cine desarrollara el guión de una película que muchos confunden ahora con la historia real de una persona que luchó por un derecho individual.

El autor de este artículo es una persona que tiene una tetraplejia, por una lesión a la altura de las cervicales quinta y sexta. Esta convivencia con la tetraplejia le permite afrontar las opiniones vertidas por otra persona, que tuvo tetraplejia, sin temores, tabúes ni complejos.

Desde hace unos años, el autor se dedica a reflexionar sobre la discapacidad, desde la discapacidad, escribiendo y participando en congresos y cursos de Filosofía, Bioética y Filosofía del Derecho entre otros ámbitos. Esta dedicación, y no la convivencia con la tetraplejia, es la que le permite afrontar temas complejos relacionados con la Filosofía o la Bioética.

Este artículo pretende analizar de manera racional muchos de los aspectos relacionados con el “caso Ramón Sampedro”. Estos aspectos son:

. la lucha personal de Ramón Sampedro
. la película de cine y su impacto mediático
. la eutanasia
. la tetraplejia de Ramón Sampedro
. la visión de todos los aspectos anteriores desde la filosofía moderna de la discapacidad

Entiendo que el lector que tenga la paciencia de leer este artículo hasta el final podrá encontrar una visión rompedora y diferente sobre el caso Sampedro. Una lucha escrita de la razón contra la razón, una desmitificación de su responsabilidad y su lucha por la eutanasia, que fue en realidad una lucha por el suicidio asistido, una visión distinta y más exhaustiva de la película ”Mar adentro”, un análisis crítico de los textos publicados por el señor Sampedro, que resuman una visión terrorífica de la discapacidad, con tintes eugenésicos y nazis, con visiones doblegadas de la dignidad y con argumentos razonables llenos de maniqueísmo y sofismas que sólo se le han permitido a Ramón Sampedro porque tenía una tetraplejia, ya que nadie ha sabido superar la distancia que permite abordar con franqueza el verdadero contenido de sus textos.

Es posible que Ramón Sampedro no tuviera opciones y nadie se las ofreciera, es posible que no quisiera decir exactamente todo lo que dejó escrito, pero aceptó sin reflexionar una visión externa y anticuada sobre la tetraplejia sin que su razón le dejara ver lo ofuscada que estaba su mente, y luchó por la dignidad en el único rincón que su incapacidad para romper moldes de pensamiento le dejó, en la muerte.

No discuto en ningún momento el derecho que tuvo a hacer lo que hizo, me limito a analizar los resultados y la repercusión de su lucha.

Lo único positivo de esta lucha fue sacar a la luz pública el tema de la eutanasia, obligando a la sociedad a realizar un debate que a día de hoy sigue siendo necesario. No obstante, este efecto fue el resultado de un pensamiento erróneo y egocéntrico en el que de nuevo jugó un papel determinante su cualidad de persona con tetraplejia.

Como persona y autor de este artículo estoy a favor de que se debata públicamente la eutanasia, de manera que todos podamos expresar libremente lo que opinamos sobre ella, pero el motivo que nos ha llevado a ello ha generado demasiada confusión y desconcierto, desconcierto que se intenta analizar en las siguientes líneas.

La lucha de Ramón Sanpedro

Ramón Sampedro nació el 5 de enero de 1943 en Xuño (La Coruña). A los 22 años se embarcó en un mercante donde trabajó como mecánico. El 23 de agosto de 1968 cayó al agua desde una roca y chocó contra el fondo fracturándose la séptima vértebra cervical. Luchó por la libertad de obtener su propia muerte, sin que las personas que colaboraran en ella fueran castigadas por la justicia. Su demanda jurídica llegó hasta el tribunal de Derechos Humanos en Estrasburgo, sin que llegase a prosperar. Murió el 13 de enero de 1998, al ingerir voluntariamente un veneno de rápido efecto, grabando en vídeo sus últimas palabras y el proceso de su propia muerte.

Su lucha se podría resumir, a partir de sus propios escritos , de la siguiente manera:
• Un ser humano que tiene una tetraplejia no puede llevar una vida plena, sino tan sólo un sucedáneo de vida, una humillante esclavitud y siente un sufrimiento, en su caso moral, intolerable.
• Las terapias de rehabilitación, utilización de sillas de ruedas, actividad social etc. no son más que engaños de los médicos y la sociedad para llevar una vida que no es digna.
• La única salida válida es la curación. La curación es imposible. Yo no quiero ser una cabeza viva en un cuerpo muerto y llevar una vida indigna.
• La Constitución Española garantiza la dignidad a sus ciudadanos. La única solución para restaurar mi dignidad, es conseguir una muerte digna.
• El Estado me debe garantizar esa dignidad, que es una muerte digna. Por lo tanto no deberá penalizar a aquel que me ayude a morir, ya que me hallo físicamente incapacitado para realizar este acto por mí mismo, por lo tanto no estoy en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos, que sí pueden disponer de su vida libremente.

Su postura fue inmutable, racional, reflexionada y argumentada durante muchos años, pero los sistemas judiciales ignoraron sus peticiones, utilizando para ello cuestiones de forma, más que de fondo. Por ello, harto de luchar, decidió morir, como había sido su voluntad durante años, de una manera rápida e indolora. Para ello elaboró un plan en el que intervinieron muchas personas, pero en el que ninguna de ellas realizara ninguna acción constitutiva de delito en sí misma. Y él mismo grabó la acción final de ingerir un veneno, puesto al alcance de su boca, en un vaso, con una pajita para poderlo sorber, de manera voluntaria.

De su muerte en estas condiciones hace responsable a tres grupos: “El Estado, la religión, y todos aquellos que se amparan bajo la ley para imponer su voluntad”.

Entendió siempre que la conciencia racional debía estar por encima de la ley, ya que era justa en sí misma, y que su conciencia racional le decía que tenía derecho a una muerte digna.

Hay muchas personas que entienden, tal como al parecer expresó verbalmente en varias ocasiones, que su lucha fue personal y que sólo le afectó a él, sin que el resto de las personas que tenemos tetraplejia ni otras limitaciones funcionales nos viéramos afectados.

Sin embargo los hechos desmienten esta “personalización” de su lucha. Al empezar a colaborar con la Asociación Derecho a Morir Dignamente (MDM), su lucha dejó de ser personal y solicitó un cambio de una Ley que hubiera afectado a otros casos como el suyo, y por lo tanto dejó de ser algo para él solo.

Además, el señor Sampedro editó y publicó un libro y permitió la difusión de un testamento en el que se vierten opiniones muy claras sobre muchos asuntos, entre otros el de su opinión sobre la tetraplejia y las personas que la tienen. Al publicar sus textos, eligió propagar sus ideas al gran público, y al hacerlo su lucha dejó de ser personal para afectar a toda la sociedad y en especial a la imagen de las personas que tenemos una tetraplejia, y por extensión a la imagen de todas aquellas personas que tenemos una limitación funcional.

Es más, también se ha realizado una película sobre su vida que ha tenido el efecto de magnificar todavía más alguna de sus ideas, convirtiendo su visión personal de las cosas en una realidad mediática que hace todavía menos personal esa lucha y lo convierte en un asunto público, motivo que justifica de sobra este análisis y este artículo, que habla de lo que se ha publicado, de Ramón Sampedro, de la película que se ha proyectado y de los hechos, porque su lucha dejó de afectarle sólo a él con estos elementos. En este texto no se analiza lo que dijo o quiso decir, ni lo que se supone que quiso hacer o decir.

La película Mar Adentro

La lucha de Ramón Sampedro, apoyada por la Asociación Derecho a Morir Dignamente, tuvo una importante repercusión mediática a mediados de los años 90, así como su definitiva muerte. No obstante, a los pocos años, su caso cayó en un ya habitual olvido social de temas espinosos a los que no hay fácil respuesta.

En el 3 de septiembre del año 2004, Alejandro Amenábar estrenaba en España el largometraje cinematográfico Mar Adentro. Una película que, basada en hechos reales, contaba la vida de Ramón Sampedro, con la sensibilidad y maestría a las que nos tiene habituados este joven director de cine.

La película ha sido vista en España por más de dos millones de espectadores, que se han visto enfrentados a la narrativa genial del director contando una versión personal de la vida de Ramón Sampedro, en la que predomina más la descripción de una vida que las argumentaciones y razonamientos del gallego.

En esta película, Amenábar toma partido a favor de la lucha de Sampedro, y tiene derecho a ello ya que el guión es suyo y no pretende ocultar la admiración por la lucha de una persona que, desde su cama en un rincón de Galicia, y apoyado por una asociación de Barcelona, tuvo en jaque a varias instancias judiciales, que respiraron cuándo dejaron de tener que enfrentarse a un tema tan espinoso como el de la eutanasia.

La película se ha convertido por lo tanto en la “versión oficial” de la vida de Ramón Sampedro y por eso merece un análisis un poco más profundo y una visión un poco más crítica, no porque en sí misma sea criticable, sino por el impacto mediático y social que ha tenido, y los sutiles errores a los que inducirá a la mayoría de la población.

A lo largo del desarrollo de la película hay una transición sin solución de continuidad del concepto de suicidio asistido, del que se habla al principio de la película, al de eutanasia, de la que se habla después, sin que haya ningún tipo de reflexión al por qué del cambio del nombre ni a la equivalencia, válida o no, de ambos conceptos.

A continuación, se presta muy poca atención a las diferencias fundamentales que existen entre la tetraplejia, consecuencia de la lesión medular de Sampedro, y la enfermedad degenerativa irreversible de Julia, su abogada. Para al espectador quedan como dos situaciones similares en las que lo lógico es barajar con naturalidad la idea de la muerte, como la mejor opción para encontrar la dignidad.

También y de manera sutil y dirigida se plantean dos finales de la vida distintos, el “valor” de Sampedro al afrontar su suicidio y el triste estado en el que termina Julia, que al final no tiene ese “valor” para decir adiós a la vida. Con una mera apariencia descriptiva, Amenábar presenta dos evaluaciones distintas entre ambas soluciones, dejando al espectador con la fuerte impresión del “valor” y las consecuencias no negativas que constituye la opción del suicidio.

Por otro lado, existe un absoluto vacío sobre los veintitantos años de convivencia de Ramón Sampedro con la tetraplejia, hasta que empieza su lucha con los tribunales. Sí existen, sin embargo, referencias repetidas a su pasado anterior, a su vida antes del accidente. Más de veinticinco años de vacío silencio, en los que parece no haber pasado nada digno de relevancia.

Es más llamativo todavía el ridículo absurdo, en posición, guión y defensa, que se hace de la postura de aquellos que disentían de Ramón Sampedro, concentrados en una discusión jocosa a gritos, a través de una escalera, entre Ramón Sampedro y la figura de un sacerdote del Opus Dei, también persona que tiene una tetraplejia, que aparece como un lunático, místico, irracional religioso sin ningún tipo de argumento ni oportunidad de darle ninguna coherencia. Coherencia que se concede a Sampedro a través de escasos razonamientos que salpican el guión.

Todos estos detalles conforman con sutilidad la clara posición que Amenábar expone, y tiene todo el derecho a hacerlo, aunque simule que no toma partido, llevando con su genio habitual al espectador donde él quiere que esté. En una posición favorable a la lucha de Sampedro, a favor de la eutanasia, sin más.

Mar Adentro es por lo tanto una película con mucho más mensaje del que parece a primera vista, corta en reflexiones y debates serios, en la que la mayoría de los espectadores salen con visión, única, dirigida e inconsciente sobre la eutanasia, la muerte digna y su relación con la tetraplejia.

Apuntes sobre la eutanasia

Resulta curioso como muchos de nosotros, especialmente aquellos que tenemos una tetraplejia, nos hemos visto arrastrados a opinar con alegría y sin demasiado conocimiento sobre un tema tan complicado, difícil y espinoso como es la eutanasia.

Partiendo de un caso claro de suicido asistido, Ramón Sampedro luchó por la eutanasia y arrastró a todos en la lucha sin que casi nadie se haya parado a reflexionar sobre qué es la eutanasia, y si el suicidio asistido es o no eutanasia.

Un somero análisis de la semántica de la palabra eutanasia produce un enorme grado de sorpresa.

En lo único que parece haber acuerdo consensuado en este país es en que etimológicamente procede del griego: eu (bien) y tanatos (muerte). Es decir, hay acuerdo en que hablamos de la “buena muerte”; de la manera de “morir bien”.

En el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española (DRAE), encontramos las primeras sorpresas. La palabra eutanasia cambia de definición en cada una de las tres últimas ediciones del DRAE
En la edición de 1989 del DRAE

eutanasia. f. Med. Muerte sin sufrimiento físico y, en sentido estricto, la que así se provoca voluntariamente. | Doctrina que justifica la acción de facilitar la muerte sin sufrimiento a los enfermos sin posibilidad de curación y que sufren.

En la edición de 1992 del DRAE
eutanasia. (Del gr. εὖ, bien, y θάνατος, muerte). 1. f. Med. Muerte sin sufrimiento físico.2. f. Acortamiento voluntario de la vida de quien sufre una enfermedad incurable, para poner fin a sus sufrimientos.

En la edición de 2001 del DRAE
eutanasia. (Del gr. εὖ, bien, y θάνατος, muerte). 1. f. Acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él. 2. f. Med. Muerte sin sufrimiento físico.

Obsérvese que hasta la edición de 2001, la eutanasia era voluntaria, y sólo en esta edición se contempla la falta de consentimiento.

Además, los sujetos receptores de la eutanasia pasan progresivamente de “enfermos sin posibilidad de curación y que sufren”, a “quien sufre una enfermedad incurable, para poner fin a sus sufrimientos”, para finalmente acabar en “pacientes desahuciados” .

Según estas definiciones del DRAE, y dado que Sampedro no estaba enfermo, sino que tenía lo que la Organización Mundial de la Salud ha definido como una deficiencia . Lo que pedía era suicidio asistido , no eutanasia.

Si buscamos otras definiciones, nos encontramos con que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) propone la siguiente .

Entendemos que el significado actual del término eutanasia se refiere a la conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico

De nuevo, siguiendo a la SECPAL, Ramón Sampedro no era candidato a la eutanasia por no tener ninguna enfermedad.

La Conferencia Episcopal, también propone una definición de eutanasia :
Llamaremos eutanasia a la actuación cuyo objeto es causar muerte a un ser humano para evitarle sufrimientos, bien a petición de éste, bien por considerar que su vida carece de la calidad mínima para que merezca el calificativo de digna.
Así considerada, la eutanasia es siempre una forma de homicidio, pues implica que un hombre da muerte a otro, ya mediante un acto positivo, ya mediante la omisión de la atención y cuidado.

Como observamos, esta definición de la Conferencia Episcopal sí incluye el suicidio asistido dentro del concepto de eutanasia, ya que elimina el concepto de enfermedad y pone en juego los sufrimientos y la dignidad, argumentos ampliamente utilizados por Ramón Sampedro.

Por lo tanto, la Iglesia Católica es la única que entiende que Ramón Sampedro luchaba por la legalización de la eutanasia, mientras que el resto de la sociedad parece entender que lo que Sampedro pedía era la despenalización del suicidio asistido, contemplada en la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal.

No es el objetivo de este documento entrar en demasiadas profundidades sobre la eutanasia, un asunto extremadamente complejo, sobre el que se han escrito ríos de tinta desde muchos puntos de vista. Por ello, a efectos del caso Sampedro nos limitaremos a establecer, que según la postura mayoritaria de un Estado teóricamente laico, Ramón Sampedro, en su lucha por lo que él llamaba una muerte digna, luchaba en realidad por la legalización del suicidio asistido, no por la legalización de la eutanasia, y arrastró en su confusión a toda la sociedad española, poco dada a reflexionar con profundidad sobre asuntos de esta complejidad.

Ese es el motivo de que en el último capítulo, dónde se analiza el pensamiento de Ramón Sampedro, apenas se hace referencia a la eutanasia, ya que el autor de este artículo respeta el derecho de Sampedro a hacer lo que hizo, pero entiende que es en el resto de los textos que dejó escritos dónde radica la esencia de su peligroso pensamiento.

En lo que respecta a la muerte asistida, y a pesar de que el Código Penal castiga la cooperación y la ejecución de la ayuda al suicidio con penas que van de seis meses a seis años de prisión, algunos estudios han revelado hace tiempo que la muerte asistida se practica en los hospitales. De hecho, una encuesta del año 2000, realizada por la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU), señalaba que el 21% de los médicos entrevistados reconocía que la eutanasia activa y el suicidio asistido se practicaba y que el 16% de los familiares de fallecidos encuestados creía que la muerte del paciente fue acelerada por los facultativos.

Por lo tanto, Ramón Sampedro sacó a la luz un debate que es necesario tener en esta sociedad a todos los niveles, para de una manera pausada poder regular situaciones que se están dando de facto en nuestra sociedad, y en las que los médicos se ven obligados a actuar en ausencia de un marco legal que les ampare.

La legislación española

En la legislación española, lo que pedía Ramón Sampedro está tipificado como delito en la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, Libro II. Delitos y sus Penas. Título I. Del Homicidio y sus Formas.
El Artículo 143 del Código Penal (1995) dice textualmente:
1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de cuatro a ocho años.
2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona.
3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte.
4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo.

De alguna manera, en esta ley se entiende que la participación en un suicidio asistido por “padecimientos permanentes y difíciles de soportar” (lo que solicitaba Sampedro) es punible, pero en un grado menor que otros tipos de suicidio asistido o inducido. Hay por lo tanto una diferente valoración, que Ramón Sampedro solicitó que se reevaluara para casos como el suyo, eliminando la pena.
Su lucha tenía y tiene sentido, ya que hay que afrontar socialmente este tipo de problemas, pero era por el suicidio asistido, no por la eutanasia.

La eutanasia en el mundo

A título informativo, describimos la situación de la eutanasia en el mundo, para poner de relieve que Ramón Sampedro ejerció una lucha no contra las convicciones del Estado español, como él creía, sino contra las convicciones de todo un planeta, lo que no quita mérito a su lucha, sino que pone de relieve lo difícil de su objetivo.

A excepción de Holanda, la eutanasia sigue prohibida en el mundo, aunque algunos países admiten ciertas formas.
Dinamarca: el enfermo incurable puede decidir que cese su tratamiento.
Francia: el Código Penal distingue entre eutanasia activa (acción directa para producir la muerte) y pasiva (cese del tratamiento).
Alemania: puede ser autorizada sólo si corresponde inequívocamente a la voluntad del paciente y es aprobada por tribunales tutelares.
Gran Bretaña: la Justicia autorizó a algunos médicos a suspender tratamientos de enfermos mantenidos artificialmente con vida.
Estados Unidos: Oregon es el único estado norteamericano que admite esta práctica; allí rige, desde 1997, la “Ley de Muerte con Dignidad”.

La tetraplejia de Ramón Sampedro

Ramón Sampedro tenía una tetraplejia, consecuencia de la lesión medular producida al golpear su cuello con la arena al tirarse al mar.

El impacto personal, familiar y socioeconómico que ocasiona este tipo de lesión es muy alto. De acuerdo con estudios epidemiológicos, la población más afectada es la de jóvenes en etapa formativa o productiva, ya que la incidencia que se presenta es del 37 por ciento en accidentes de trabajo o domésticos, en deportes del 20.5 por ciento y en accidentes automovilísticos representa un 36 por ciento. Estos datos fueron tomados de un estudio practicado en Gran Bretaña durante los años de 1993-1995, reflejando que la incidencia de lesiones es más alta a nivel cervical (44 por ciento), seguido del torácico (41 por ciento) y de 15 por ciento a nivel lumbar.
La incidencia de la lesión medular traumática en España se estima en 2.5 casos cada 100.000 habitantes y año (aproximadamente 1000 personas al año). A estas deben añadirse las lesiones medulares de origen médico, que representan un 25% de las de origen traumático. Se estima que entre 30.000 y 40.000 personas viven en España con una lesión medular, de los cuales entre 12.000 y 18.000 tienen una tetraplejia. A este número de personas que tienen una tetraplejia por lesión medular hay que sumarle otra cantidad equivalente de personas que la han adquirido como consecuencia de otras deficiencias (poliomielitis, esclerosis, etc.)

Por lo tanto, la realidad de Ramón Sampedro la viven en este país alrededor de 30.000 personas, siendo conservadores con la estimación. No somos muchos, pero él no era, ni es, el único.

Ramón Sampedro tenía la médula lesionada a la altura de la vértebra cervical séptima . Para aquellos no avezados en la terminología de este tipo de lesiones, conviene recordar que una lesión medular tiene consecuencias más graves cuanto más cerca de la cabeza se produce. La columna vertebral consta de diferentes grupos de vértebras. De arriba a abajo: cervicales, dorsales y lumbares. Las lesiones a la altura de las vértebras cervicales afectan a la movilidad y sensibilidad de los cuatro miembros, y por eso se denominan genéricamente como tetraplejia.

Una lesión en la primera cervical es gravísima y hace muy difícil la supervivencia ya que implica el uso de respirador, marcapasos, etc. La gravedad disminuye en la segunda y en la tercera cervical, que suelen seguir requiriendo respirador. La cuarta cervical suele permitir una mínima movilidad de hombros y un poco de un brazo, situación que mejora paulatinamente cuando la altura de la lesión es en la quinta y en la sexta vértebra. A esa altura tiene la lesión el autor de este artículo, que puede mover los brazos (con limitaciones), pero no los dedos de la mano lo que le impide aprehender determinados objetos, vestirse, lavarse, etc. Pero le permite escribir este texto utilizando el teclado del ordenador con los nudillos de las manos. Habitualmente, las personas con lesiones hasta la sexta tienen serias dificultades para empujar los aros de una silla de ruedas, por lo que suelen utilizar sillas automáticas, especialmente si su entorno es propicio para ello.
La lesión a la altura de la cervical séptima es la más leve de las tetraplejias, muchas personas con esta altura de lesión pueden llegar a vivir solas ya que pueden aprehender objetos, utilizan sillas manuales en vez de automáticas, conducen, etc.

¡Sí, ha leído usted bien!. Ramón Sampedro tenía la más leve de las tetraplejias posibles. ¡Imposible, pensará usted! Si no movía nada los brazos y escribía con la boca (características de la cervical tercera y anteriores).

Efectivamente así acabó, pero pudo no haber sido así. La recuperación de la funcionalidad requiere de los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y médicos adecuados, pero también requiere algo mucho más básico: voluntad. Desconozco los medios de rehabilitación de los que se disponía en Galicia a finales de los años 60, pero es patente y queda en sus escritos su voluntad de no hacer ningún tipo de rehabilitación . Otras personas que como él tuvieron el accidente a finales de los años 60, optaron por la voluntad de la rehabilitación y con lesiones más altas, han llevado una vida plena y activa.

Ramón Sampedro, por propia voluntad eligió la inmovilidad de la cama y por lo tanto la inmovilidad de sus brazos, algo muy infrecuente por su tipo de lesión. Al hacerlo, marcó su propio destino. Él mismo decidió perder la capacidad de suicidarse sin ayuda.

La visión desde la filosofía moderna de la discapacidad

Pasando a hablar en primera persona para reforzar el concepto de opinión personal sobre los textos de Ramón Sampedro que el lector encontrará en este apartado, es necesario decir que participo en una iniciativa denominada Foro de Vida Independiente , un espacio virtual creado sólo para reflexionar sobre la libertad, la dignidad, los derechos y el pensamiento que rodea a un colectivo diferente, diverso, el de las personas con discapacidad o personas con limitaciones funcionales.

Comparto con Ramón Sampedro una realidad: la tetraplejia, un objetivo: la búsqueda de la dignidad humana, un medio: el pensamiento racional y una “religión”: el ateísmo racionalista. Ahí terminan las cosas que compartimos.

Él buscó la dignidad en la muerte, en la negación de la realidad, en la consideración de la tetraplejia como algo indigno de un ser humano. Para ello emprendió una lucha personal.

Desde mi participación en el Foro de Vida Independiente, yo busco la dignidad en la aceptación de mi realidad, en mi convivencia con ella, en la convicción de mi dignidad como ser humano, antes que “tetrapléjico”. Para ello participo en una lucha social, en una lucha por la aceptación de la dignidad en la diversidad, en la convicción de que las personas con discapacidad somos un valor para la sociedad, no una lacra, como la sociedad nos hace creer. En la convicción de que la discapacidad, la pérdida de funcionalidad es algo siempre inherente al ser humano, que se evidencia en la mayoría de las personas con el envejecimiento, y por lo tanto es natural y enriquecedor.

Desde esa perspectiva, Ramón Sampedro se ha convertido en un rival a vencer. Su lucha personal la hizo pública, y en el proceso dejó escritas muchas afirmaciones que me hacen rebelarme desde lo más profundo de mi ser.

Respeto su lucha, en lo que concierne exclusivamente a su persona, sin embargo es necesario valorarla, al igual que sus pensamientos escritos, porque algunos atentan contra mi dignidad y la de todas las personas con discapacidad, que sin ser conscientes de que la sociedad les ha quitado su dignidad, hayan podido pensar que la dignidad se encuentra sólo en la muerte.

En su lucha particular, convertida en pública por la publicación de su libro “Cartas desde el Infierno” y su testamento, hace afirmaciones muy poco cuidadosas y respetuosas con las demás personas que tenemos una tetraplejia, Quizá no fuera su intención, pero son las palabras escritas y los hechos los que permanecen, no las intenciones. Del mismo modo, atrincherado en su tetraplejia, elabora un discurso maniqueísta sobre la dignidad del ser humano y arrastra al lector a conceptos que, al menos, admiten una contundente respuesta racional y argumentada.

La valoración de sus afirmaciones ha sido agrupada en distintos conceptos, para facilitar la lectura y para poder relacionar textos o ideas que aparecen en diferentes partes de sus escritos.

La responsabilidad del individuo

Ramón Sampedro hizo responsable de su manera de morir a “El Estado, la religión, y todos aquellos que se amparan bajo la ley para imponer su voluntad”. Curiosamente, él mismo parece no tener ninguna responsabilidad, y nadie se ha atrevido a trasladársela, pero la tiene.

"Te preguntas si en una silla de ruedas - te dejo que la llames así - habría sido distinto. No, nunca la quise ni la querré.

Cuando eligió no utilizar la silla y no rehabilitarse, eligió perder la funcionalidad que necesitaba para poder no implicar a nadie en el proceso de su propia muerte. Muchas de las personas con una limitación funcional derivada de una lesión medular a la altura cervical séptima que hayan seguido lo suficiente un proceso de rehabilitación, pueden ir a comprar y manipular los elementos que necesitó para su suicidio. Este detalle pasa inadvertido a todos, pero es de gran relevancia, ya que tiene como consecuencia la proyección a los demás de un problema para el que él mismo se negó la solución. Fue por lo tanto víctima de su propia voluntad.

En su testamento pone:
“He decidido poner fin a todo esto de la forma que considero más digna, humana y racional.”

Por lo tanto acepta que ese tipo de suicidio es digno y ese mismo final lo habría podido alcanzar mucho antes, sin ayuda de nadie, si se hubiera rehabilitado.

“Para cambiar mi vida es necesaria una sola cosa: curarme”
Resulta curioso que una persona que necesita una sola cosa para cambiar su vida: la cura, acabe involucrado en una lucha por la muerte. Quizá en su amplia lectura filosófica, obvió usted señor Sampedro una idea elaborada por Friedrich Nietzsche en el pasado: “No hay error más peligroso que confundir la consecuencia con la causa: yo lo llamo la auténtica corrupción de la razón” . A causa de un hecho: la imposibilidad de curarse, acabó luchando por el efecto: morir para salvar su dignidad.

En mi opinión, la lucha obsesiva por la cura de la lesión medular, “su cura”, no habría ayudado a resolver su problema de dignidad, pero por lo menos habría dotado de coherencia a ese racionalismo que tanto esgrime en sus textos.

En su lucha por la dignidad en la muerte, ignoró otra solución, la lucha por la dignidad en la vida de las personas con discapacidad. Este camino ha sido emprendido hace pocos años en España por un grupo de personas con discapacidad, que en la búsqueda de su dignidad se han encontrado con la losa mediática generada alrededor de Ramón Sampedro y de otros famosos mediáticos. Al elegir la muerte digna, en vez de la dignidad en la vida, acabó aceptando la visión de todos aquellos a los que criticó, en vez de rebelarse contra ella.

Además emprendió un camino solitario y egocéntrico contra cuyos efectos nos toca luchar al resto de personas con alguna limitación funcional.

Su visión sobre la tetraplejia

En la frase:
“También me habré liberado de una humillante esclavitud -la tetraplejia-.” deja bien clara su opinión sobre la tetraplejia, no sobre su tetraplejia. Es éste un juicio de valor que refuerza la visión tradicional de la discapacidad, la indignidad de esa existencia. Acepta por lo tanto los valores tradicionales que tanto critica en sus textos. Acepta sin la más mínima reflexión un concepto que viene de siglos de tradición en los que han mandado esas personas a las que usted tanto critica. Creyéndose en la lucha por liberarse de las cadenas del “poder y autoridad del Estado”, al cometer el suicidio les dio la razón en la opinión que ellos tienen sobre nuestra dignidad. Fue víctima del concepto tradicional de la discapacidad y cómplice de que a día de hoy sigamos teniendo que reclamar nuestra dignidad, porque les confirmó lo que ya pensaban, que nuestra vida era indigna.

No sólo cae usted en la trampa sino que además insulta, llamándonos “esclavos humillados”, a las personas que consideramos la convivencia con la tetraplejia una forma digna de vida y que luchamos por la plenitud de esa dignidad. Confunde al incauto y refuerza la visión tradicional de la discapacidad.

“Si se utilizase el lenguaje con precisión, sería menos engañoso afirmar que un tetrapléjico es un muerto crónico” .

Perdóneme señor Sampedro, el engaño lo hace usted, porque no usa su lenguaje con precisión. La inmensa mayoría de quienes tenemos una tetraplejia, que somos unos cuántos, nos consideramos vivos, muy vivos. Efectivamente nuestra vida es más difícil, pero es sobre todo porque nadie pensó en nosotros al construir esta sociedad y porque nos discriminan y nos roban nuestros derechos cada día. Lo crónico es el robo de nuestros derechos, la ignorancia de nuestra existencia, el rebaje de dignidad que nos hace usted y otros como usted escribiendo y aceptando sin más frases como ésta.

"Te preguntas si en una silla de ruedas - te dejo que la llames así - habría sido distinto. No, nunca la quise ni la querré. Aceptar la silla es aceptar esa miserable libertad. Es aceptar un poco, también, el poder caritativo del sistema y su capacidad de persuasión. Aceptar la silla - me refiero a un tetrapléjico - es aceptar la apariencia de persona cuando no se es más que una cabeza”.

Fue usted libre de no aceptar la silla, señor Sampedro, pero si la hubiera aceptado, casi con seguridad se podría haber usted suicidado sin ayuda de nadie. Al no aceptar la silla se hizo usted responsable de su futuro y de sus limitaciones. Sus problemas para suicidarse fueron también responsabilidad suya.

Yo la acepté, pero no porque me convenciera el sistema ni me persuadiera, sino porque con ella pude y puedo desarrollar mi vida y conseguir mis objetivos sin necesitar de la ayuda de terceros a quienes poner en un dilema moral.

Y fíjese que yo, que soy una persona que tiene tetraplejia, cuando me miro al espejo veo una persona, sentada, diferente, eso sí, pero una persona siempre. Usted veía lo que muchos otros ven y le hicieron creer, a usted le convenció el sistema, le persuadió. Conmigo no pudo el sistema y por eso lucho para que los demás vean una persona completa a la que poder sentir, tocar, rozar, amar, un ser humano más, diferente en su aspecto y en sus capacidades, con el que hablar, reír, cantar y llorar. Sus textos y su lucha no me ayudan demasiado, señor Sampedro.

"La calidad de vida consiste en una conformidad placentera, una percepción armónica del cuerpo y de la mente con el todo al que están condicionados y sujetos los sentimientos personales…. Cuando no hay calidad de vida, cuando el caos es total no hay más alternativa que la desintegración de la materia para renacer."

Estos conceptos que usted baraja no son nuevos señor Sampedro, están etiquetados como eugenesia, una teoría de perfeccionamiento de la raza que estuvo muy de moda durante el siglo XX por todo el mundo occidental. Se trata de eliminar, no dejar nacer o evitar la descendencia de seres humanos “imperfectos”. Su máximo exponente político se llamó Adolf Hitler, y utilizando los mismos razonamientos que usted asesinó a millones de personas como yo, como usted, a millones de personas que eran diferentes y a las que hizo el “favor” que usted pide: les desintegró en cámaras de gas, aunque nadie sabe si renacieron.

“Yo te pregunto, ¿quieres ser tetrapléjica?
Si dices que sí, ya tienes la alternativa que deseas. Ya estás en el lugar que quieres estar.
Si la respuesta es negativa, ¿puedes explicarme por qué te ves obligada a serlo?”

Efectivamente señor Sampedro, mi respuesta es negativa, no quiero tener una tetraplejia, pero me ha tocado tenerla. No conozco a ningún pobre que quiera serlo, pero le ha tocado. No conozco a nadie que quiera la muerte de su hijo o de su hermano, pero estas cosas ocurren señor Sampedro, son parte de la realidad de la vida. Yo soy un ser conformado por mi esencia y mis circunstancias y las acepto señor Sampedro. Sé que no me voy a curar, y que tengo limitaciones funcionales que empeorarán con el tiempo, pero también sé que soy libre, y que en una sociedad diseñada para que las personas como usted y como yo pudieran desenvolverse en igualdad de condiciones, una sociedad en la que nuestros derechos fueran respetados de facto viviría mucho mejor. Por eso lucho, para que seamos aceptados y valorados, con ello ayudo a construir una sociedad más justa, más libre, y esta lucha la hago desde mi convivencia con mi tetraplejia, porque es una realidad inherente a mí.

La dignidad

Ramón Sampedro parece representar una nueva visión de la dignidad en la discapacidad.

“Mi único propósito es defender mi dignidad de persona y libertad de conciencia, no por capricho, sino porque las valoro y considero y considero un principio de justicia universal.”

Menuda manera eligió usted de defender su dignidad, señor Sampedro. Se creyó todo lo que le contaron sobre la discapacidad, aceptó la pérdida de su dignidad, y no vio más alternativa que la muerte. Era usted libre, pero en mi opinión se obcecó en una lucha egocéntrica y equivocada. No fue usted capaz de ignorar lo que le enseñaron ni de luchar por la dignidad en la vida de personas como usted y como yo. Esa lucha podría haberla librado contra todo lo establecido, habría servido para muchos, no sólo para usted mismo, y habría colaborado en la erradicación de la discriminación que sufre nuestro colectivo. Triste esfuerzo dilapidado en una lucha que nos condena de nuevo a lo que ellos ya pensaban. No le agradezco nada su lucha, puesto que sin querer luchó en contra de lo que yo lucho, y la lucha es ya lo suficientemente difícil como para aceptar este tipo de “ayudas en favor de la dignidad”.

"El concepto constitucional de la dignidad de la persona no puede quedarse a la altura de un simple derecho a que la persona no pueda ser torturada, humillada, por el poder y la autoridad del Estado. Se tendría que entender que la persona tiene el derecho a no ser humillada por la tortura del sufrimiento inútil, irremediable y atroz."

De nuevo estamos de acuerdo en que la dignidad de la persona no debe quedar sólo en el papel de la Carta Magna, pero la subjetividad que usted propone en su percepción de su propia situación que siente como sufrimiento “inútil, irremediable y atroz” es difícilmente trasladable al resto de los individuos de la sociedad, especialmente a aquellos que percibimos de manera distinta una realidad parecida a la suya. La persona es libre de tener una percepción subjetiva de su realidad, pero no es el Estado quien debe mantener derechos basados en los sentimientos individuales.

La Filosofía del Derecho

A la hora de hablar de derecho, el señor Sampedro vierte una serie de afirmaciones peculiares que también merecen un análisis.
"me gusta hablar con las personas, querida Belén, pero el tema que yo planteo es la eutanasia como derecho humano."

Tenía y tiene usted derecho a plantear la eutanasia como un derecho de las personas, pero estará de acuerdo conmigo en que el derecho a morir con dignidad sea quizá de los menos prioritarios, ya que quedan otros muchos por hacer efectivos para que la vida de todas las personas, incluida la suya llegue a ser digna.

Entenderá que me preocupa mucho más el ejercicio efectivo de los derechos humanos en todo el mundo, y que si llega ese día, quizá no haga falta plantear la muerte digna como uno más. Se adelantó usted, señor Sampedro y apuntó muy alto, buscando una solución fácil a un problema extremadamente difícil: conseguir la vida digna para todos los seres humanos.

“como ejemplo, puestos a discusión en el caso de la eutanasia, la voluntad moral y ética de la persona debe prevalecer sobre las teorías y las leyes.”

En mi opinión, su concepción individualista de la vida, le hace verla de una manera poco acertada. Si su voluntad moral y ética debe imperar sobre las leyes, la única persona afectada debería ser usted, y debería haber adoptado las medidas necesarias, y en su caso factibles, para que nadie más se vea afectado por su moral y su ética.

Empujar a alguien a ayudarle a morir porque usted se negó a adoptar las medidas que le permitieran suicidarse solo, es imponer su moral y su ética a otras personas. A partir de que otras personas entran en juego, la moral y la ética que imperan no son las suyas, son las consensuadas por la sociedad y el reflejo de ese consenso son las leyes de las que disponemos. Por lo tanto su enfoque es erróneo y egocéntrico.

“Se podría decir que toda ley que impide ayudar a morir racionalmente representa la maldad. Y la humana razón del médico Kevorkian la bondad cuando ayuda a morir a un semejante.”

Entiendo que debe usted ser un gran conocedor de la vida del Dr. Kevorkian, más conocido como el “Doctor muerte”, y debe usted considerarle el paradigma del bien, ya que comparte su pasión por la muerte como fin último y digno. Supongo que compartirá también con tan “bondadosa” persona su defensa del holocausto nazi porque "jamás podrán volver a hacerse los experimentos con humanos" de los campos de la muerte. En alguno de sus párrafos ya había usted expresado una cierta connivencia con los principios eugenésicos que utilizaron los nazis. Lo que no entiendo es que nadie se haya revelado contra esas afirmaciones que apestan a nazismo y encumbran a asesinos condenados a penas de prisión.

Si nuestras leyes son para usted la maldad, porque impiden que alguien ayude a otra persona a morir racionalmente, pero no le impiden suicidarse, y el asesinato y la eugenesia son para usted la bondad, nos encontramos en una visión antitética de la vida, y me fascina ser el único que llama a las cosas por su nombre.

Quiero creer que no reflexionó usted lo suficiente, o que lo que escribió no era lo que tenía intención de decir, pero como mi análisis se basa sólo en sus textos, no me queda más remedio que decirle que fue y es usted un peligro público para la vida de las personas que somos diferentes, un pensador trasnochado y engañoso que se atrinchera bajo la nimia excusa de la tetraplejia para emitir opiniones que, viniendo de otra persona, habrían sido duramente contestadas.

Personas como usted son perniciosas para el desarrollo vital de una sociedad basada en la diversidad. Su pensamiento es el de un nazi eugenésico tradicional y está basado en la superioridad del que se cree mejor por cumplir unos cánones, se quita de en medio cuando ya no cumple los requisitos, y además encuentra dignidad en ello.

Conclusión

Quizá yo sea la única voz que se alce contra usted desde la razón, pero le aseguro que lo hago porque lucho por mi dignidad, por la dignidad de las personas como yo; en definitiva por la dignidad en la vida de todos los individuos. Y en esa lucha, sus textos, su pensamiento son para mí lo más peligroso que se ha escrito en los últimos años en contra de las personas que tenemos una tetraplejia y por lo tanto una limitación funcional.

Nos engañó a todos, haciendo ver que su lucha era personal, que le afectaba sólo a usted. Su legado de una falsa lucha por la eutanasia, que partió de su negativa a rehabilitarse de manera que pudiera suicidarse, su excusa como persona que tuvo una tetraplejia, sus textos tan llamativos, han llevado a la sociedad a pensar que usted tiene razón, razón que yo no le doy, y espero que el lector de este artículo llegue a la misma conclusión que yo.

Esta es mi respuesta a la timidez, la distancia y el miedo con el que se aborda su pensamiento, señor Sampedro. Ojalá algún día alguien haga películas sobre personas como yo y la opinión pública entienda que nos robaron nuestra dignidad y usted fue cómplice, y que esperamos que con el tiempo nos devuelvan esa dignidad y podamos ser ciudadanos en igualdad de condiciones, de manera que nuestra existencia sea valorada y, por fin, nos sintamos a gusto con la sociedad que construimos. Una sociedad para todos que acepte la diversidad y la riqueza de todas las personas, sin importar el color, la religión, el género, la sexualidad, el origen, la edad, ni las limitaciones funcionales.

Bibliografía

Comité Ético de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. “Declaración sobre la eutanasia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos”. Publicación: 24 de abril de 2002. http://www.unav.es/cdb/secpal2.html

Conferencia Episcopal Española, Comité para la defensa de la vida. “La Eutanasia 100 cuestiones y respuestas sobre la defensa de la vida humana y la actitud de los católicos”. Febrero de 1993.

http://www.unav.es/cdb/ceeseutanasia100.html

Datos de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999. Instituto Nacional de Estadística. http://www.discapnet.es/

Descripción… Lesión de la Médula Espinal.

KASS, L. R. y LUND, N. (1996): «La muerte ante los jueces: la ayuda al suicidio, los médicos y la ley». Commentary 1996 (Dic.): 17-29.

Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal.

Organización Mundial de la Salud. Hacia un lenguaje común sobre Funcionalidad, Discapacidad y Salud. CIF. La Clasificación internacional sobre Funcionalidad, Discapacidad y Salud. http://www3.who.int/icf/beginners/bg.pdf

Real Academia Española de la Lengua. Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española: «Eutanasia». Ediciones de 1989, 1992, 2001.

ROMAÑACH CABRERO, J. (2002): «Héroes y Parias, la Dignidad en la Discapacidad». Artículo presentado en el I Congreso Virtual Derecho y Discapacidad en el Nuevo Milenio. Badajoz, 15-16 de noviembre de 2002, ed. Fundación Academia Europea de Yuste, Badajoz, 2002.

-- (2003): «Las Personas con Discapacidad ante la Nueva Genética», en GARCÍA MARZÁ, D. y GONZÁLEZ, E. (Eds.) (2003): Entre la ética y la política: éticas de la sociedad civil. Actas del XII Congreso de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política, Castelló: Publicacions de la Universitat Jaume I. Servei de Comunicació i Publicacions.

-- (2003a): «Reflexiones básicas sobre Bioética, la Nueva Genética y la Discapacidad». Ponencia presentada en el I Congreso Europeo sobre Vida Independiente. (Tenerife, 24-26 de abril de 2003).

SAMPEDRO, R. (2004): Cartas desde el infierno. Editorial Planeta. Segunda Edición. Octubre de 2004
«Testamento Íntegro». http://www.eutanasia.ws/ramtest.html

...

LA LABOR DE LOS EQUPOS TÉCNICOS EN EL ABORDAJE DE LAS PROBLEMATICAS EDUCATIVAS

Psicóloga Patricia Carrau
Prof. Ed. Física Ma. Elena Gallaztegui.



El mayor énfasis en este trabajo es el relato de una experiencia vivida por
ambas profesionales no queriendo otorgarle un carácter académico.

El objetivo es sensibilizar e interiorizar a los presentes acerca de la población con la que trabajamos en la institución educativa APRODIME-Bárbara Inhelder y de las dificultades que se nos presentaron en nuestra labor cotidiana durante los años 2001, 2002 y 2003.

APRODIME -BARBARA INHELDER surge de la unión de dos ONG, dedicadas a la
atención integral de personas con capacidad diferente y sus familias en las
distintas etapas de la vida por las que van transcurriendo. Se redefinió
como institución educativa en el año 2001. Cuenta con un equipo técnico
docente , que incluye a maestras especializadas, fonoaudiólogas ,
fisioterapeutas, profesores de educación física, psiquiatra infantil,
psicólogas, etc.. El funcionamiento se divide en dos turnos , el de la
mañana que son los talleres que integran a los mayores de 15 años -sin
límite de edad- y que representa un número de 90 integrantes y el de la
tarde de 0 a 14 años y que integra estimulación temprana y el área escolar.

En el área de taller que es donde nosotras trabajamos nos encontramos con
diferentes tipos de déficit intelectual-leve, moderado y grave- así como con
trastornos asociados sean psiquiátricos o familiares.

Desde el área psicológica se propone una evaluación de la población de los talleres a través de la técnica de observación y la aplicación del test de figura humana bajo la
lluvia . Entre otras cosas y nos vamos a centrar en las que nos interesan para este
trabajo surge que : los integrantes de los distintos talleres mantienen
oscilaciones constantes en su interacción social. Se producen invasiones de los
espacios personales-agresivas y amorosas y frecuentes críticas al
accionar personal de algunos. A veces se dan acciones de cooperación
entre ellos. Las oscilaciones son muy rápidas por lo que cuesta muchas
veces poder integrarlas en la dinámica de la clase, aspecto que quizás
sería conveniente desarrollar. El análisis del test de figura humana
bajo la lluvia corrobora a través de distintos indicadores la modalidad
concreta de abordaje y su dificultad para simbolizar.

Este es de las primeras aspectos que empezamos a trabajar conjuntamente la
psicóloga y la profesora de Educación Física para poder integrar desde la
clase de educación física la noción de espacio propio, y la necesidad de
espera de un turno, etc. . Esto se incluyo en la planificación diaria y
el trabajo conjunto en algunas clases: por ejemplo marcar con tiza el
espacio personal, delimitación del espacio en la colchoneta, etc. Fuimos constatado que el alumno que concurre a la institución es una persona en la cual la intervención de los otros se ha realizado hasta edades tardías habilitándose así un comportamiento muchas
veces pasivo desde el joven y poco autónomo así como una "normalización "
de la trasgresión de los límites personales. Es así que en el espacio de
educación física se configuró un corrimiento desde la ejercitación misma a
la concientización de la ubicación de ellos en relación a los otros. Se
trabajó entonces sobre la socialización específicamente considerando que
ésta no es fortuita ni se da naturalmente y este primer paso nos
comprometió a intercambiar en forma más permanente y fuimos avanzando.

En el año 2003 la profesora Ma Elena realiza una evaluación del esquema
corporal que según el test de Hemljak, Stambak y Berges . La finalidad de
su aplicación era medir el nivel del conocimiento que el niño tiene de las
relaciones entre sus diferentes partes del cuerpo. Dicho nivel se puede
apreciar en la construcción de la imagen de un cuerpo por medio de piezas
recortadas. En este caso se utilizó solamente la prueba del cuerpo de
frente. La prueba implica el proceso de organización y de construcción de las piezas recortadas para conformar un todo coherente y ordenado- utilizando la evocación,
construcción y reproducción-. Se determinó los tiempos de realización y los
apoyos externos necesarios lográndose una distinción de los resultados en
tres niveles: correcto, dificultades moderadas y dificultades graves.

Queremos agregar que:
“Imagen corporal (nivel cualitativo): concepción subjetiva del propio cuerpo condicionada por los caracteres físicos de la persona y que se desarrolla de manera paralela a la concepción objetiva que los demás establecen de nuestro cuerpo.
Esquema corporal (nivel cuantitativo): es el tipo de adaptación que se establece entre la estructura ósea y los grados de tensión muscular del organismo. Ello hace posible la percepción global y segmentario del propio cuerpo.
Conciencia corporal: es la noción fáctica del cuerpo como resultado de la existencia continuada de los dos conceptos anteriores. (LA EDUCACIÓN FÍSICA EN LA ENSEÑANZA PRIMARIA – Marta Castañer Balcells _ Olguer Camerino Foguet)”

Empezamos a trabajar en casos como el que queremos mencionar de una joven ,
de 22 años de edad con un déficit intelectual moderado con patología
psiquiátrica asociada donde la producción de figura humana bajo la lluvia
fue solamente de garabatos y se comparó con su evaluación de la integración de su esquema corporal-nivel de dificultad grave- y se pudo planificar en forma mas individualizada reforzando algunos aspectos de su actividad en la clase de educación física.

Luego del diagnóstico se llegó al siguiente resultado. El 58% de la
población se encontraba con dificultades moderadas y graves. Desde estos
resultados nos planteamos los siguientes objetivos:
1- Conocer el cuerpo y sus posibilidades.
2 - Concientizar la diferenciación en el tono muscular.
3- Estimular la organización del Esquema Corporal.
Sobre estos objetivos trabajamos en equipo con el resto del personal en el
siguiente plan de acción.
- Dirigir el foco de atención en la clase de Educación Física a planteos tales
como ¿Qué cosas puede hacer el cuerpo? ¿Cómo se está moviendo? ¿De qué
manera puedo desplazarme hasta el otro lado del gimnasio?
- Compartir e intercambiar bibliografías.
- Coordinar sistemáticamente.
- Participación de la psicóloga en las clases de Educación Física.

Se ha ido trabajando también en el cuidado del cuerpo, involucrando a la
familia y buscando la concientización de estos aspectos en ellos buscando
mayores niveles de autonomía .
Se ha integrado el nivel de placer y de disfrute a través del uso de
piscina que permite un manejo diferente del propio cuerpo.
A modo de conclusión con relación al trabajo conjunto buscando la
concientización del propio cuerpo de cada uno de ellos y su ubicación en
relación a los otros , uno de las grandes logros es poder avanzar en el
trabajo con esta población, poder implementar estrategias nuevas y
evaluarlas y fundamentalmente sentir que hay un trabajo de equipo que
disfruta de lo que hace , y que no se está solo sino en camino y junto a
otros.

Consideramos también que en nuestras vivencias es importante trabajar
sobre nuestros prejuicios tanto con respecto a la población con que
trabajamos- "englobamos" el déficit intelectual y consideramos que las
personas con deficits intelectual son niños eternos, que es necesario
sobreprotegerlos en todo momento, etc - . como a los alcances y
limitaciones y la superposición de zonas de incumbencia de nuestras
propias profesiones. En eso estamos. Muchas gracias.

Psicóloga Patricia Carrau Prof. Ed. Física Ma. Elena Gallaztegui.

Avance del Monitoreo Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad -Informe Regional de las Américas 2004

REPORTAJE Por Sonsoles Casete

Cuando se incumplen los derechos de las personas con discapacidad


Sólo un 20 por ciento de los niños con discapacidad en América van a la escuela, el 70% de las personas con discapacidad de la región está desempleado y únicamente cuatro de estos países tienen transporte público accesible en algunas ciudades. Éstos son algunos de los datos recogidos en el Monitoreo Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad-Informe Regional de las Américas 2004 (IDRM), realizado por el Centro para la Rehabilitación Internacional (CIR), junto con otras organizaciones nacionales e internacionales.

¬La misión de este estudio es promover la plena inclusión y participación de las personas con discapacidad en la sociedad y fomentar el cumplimiento de los derechos humanos. Además, documenta los problemas y obstáculos de estos ciudadanos en cada país. Una característica que hace único al IDRM es que los investigadores locales son personas con discapacidad o familiares de los mismos, con reconocida trayectoria en este área, en sus repectivas comunidades.

El Informe Regional de las Américas 2004 destaca que todos los países analizados, excepto Belice, Canadá, Guyana, Honduras, Surinam y Estados Unidos, han suscrito la Convención Interamericana sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad de la Organización de Estados Americanos (OEA), cuyo proceso de ratificación obligó a los firmantes, por lo menos, a dictar algunas leyes sobre discapacidad.

Además del derecho internacional, las constituciones nacionales de la mitad de los países de la región identifican de manera específica a las personas con discapacidad como sujetos de derecho. Catorce países sancionaron leyes que abordan de manera exclusiva la protección de las personas con discapacidad y muchos otros incluyen los temas relacionados a la discapacidad en otros tipos de leyes. Es importante destacar que Canadá, Chile, Costa Rica, República Dominicana, Ecuador, Panamá, Uruguay y Estados Unidos han sancionado leyes que prohíben la discriminación de las personas con discapacidad. Sin embargo, gran parte de estas normas carecen de disposiciones que exijan su cumplimiento.

A modo de ejemplo, el documento cita el derecho al sufragio. Si bien éste es un derecho universalmente reconocido en toda la región, sólo un grupo reducido de países se esfuerza por garantizarles a las personas con discapacidad el ejercicio pleno y efectivo de este derecho. En Argentina, Bolivia, Perú y Uruguay, las personas sordomudas son consideradas jurídicamente incapaces. En Brasil, El Salvador, Guyana, Jamaica y Perú, las personas con discapacidad mental pueden ser despojadas de sus derechos. Lo mismo les ocurre a las personas con discapacidades sensoriales -las personas ciegas, por ejemplo- en El Salvador, Guatemala y Guyana. Por último, Canadá, según informa, no admite la inmigración de personas con discapacidad cuya salud represente una posible carga financiera para el Estado.

Sólo el 40% de los países tienen una versión en formato alternativo de su Constitución Política y sólo unos pocos de ellos convierten otros documentos de interés nacional en accesibles. Son pocos los países que cuentan con sistemas para que las personas con discapacidad puedan comunicarse con las autoridades en caso de emergencias complejas

EDUCACIÓN

Según los datos disponibles, puede aseverarse que los niños con discapacidad suelen ser excluidos de los sistemas educativos. En Colombia, sólo el 0,32% de los alumnos tienen una discapacidad. Las cifras son similares en Argentina (0,69%) y en México (0,52%), mientras que en Uruguay y Nicaragua se advierten porcentajes levemente superiores (2,76% y 3,5%, respectivamente).

Al comparar la población infantil con discapacidad estimada con la cantidad de niños inscritos en el sistema educativo, se observa que sólo entre el 20% y el 30% de los niños con discapacidad asisten a la escuela. Canadá y Costa Rica son los únicos países que registraron niveles significativamente más elevados de participación en el sistema educativo, mientras que algunos países obtuvieron índices más bajos. En Bolivia, por ejemplo, se estima que entre el 74% y el 97% de los niños con discapacidad no reciben ningún tipo de educación.

La exclusión del sistema escolar puede deberse a muchos motivos, entre ellos, las acciones de los docentes, los directores de las escuelas y los padres o bien a la inexistencia de edificios accesibles o la ausencia de servicios. Entre los países que exigen formación específica en educación especial se encuentran Belice -que en fecha reciente estableció la obligatoriedad de esta capacitación- y Bolivia.

El acceso a la educación varía según el tipo y el grado de discapacidad. En particular, es común que las escuelas no acepten a niños con discapacidades severas. En Chile, las primeras sólo alcanzan, como promedio, 6,4 años de escolaridad. En Brasil sólo el 10% termina el 8º grado. La cifra es similar en el nivel secundario en Ecuador, mientras que en El Salvador sólo el 5% termina la escuela secundaria.

Algunos países, tales como Canadá y Costa Rica, ubican a la mayoría de los alumnos con discapacidad en ámbitos educativos inclusivos. Por otro lado, el 70% de los niños con discapacidad en México y el 90% en Surinam asisten a escuelas especiales. En Chile, sólo el 19% de los alumnos con discapacidad reciben educación inclusiva en el nivel primario a pesar de que el objetivo fijado es el de integrar a estos niños al sistema educativo convencional.

EMPLEO

Uno de los principales problemas que enfrenta la población con discapacidad en la región es el desempleo y la marginación laboral. Según la información obtenida, alrededor del 70% de las personas con discapacidad de la región están desempleadas o excluidas de la fuerza laboral. México informa de que el 14% de las personas que trabajan no recibe sueldo y otro 22,6% gana menos del salario mínimo. Una situación similar se observa en Brasil, donde ese porcentaje se eleva al 30%.

Otro claro ejemplo de la falta de oportunidades laborales para las personas con discapacidad es el tipo de trabajo al que pueden acceder. En Chile, sólo un tercio de las personas con discapacidad ocupadas tienen un trabajo de jornada completa. Muchas tienen empleos informales, trabajan por cuenta propia o están subempleadas. En Bolivia, casi el 40% son trabajadores independientes o informales, mientras que en Honduras, el 73% trabaja en forma independiente o en relación de dependencia pero sin recibir remuneración alguna. En Canadá, por ejemplo, se informa que un 36% de las personas con discapacidad que poseen un empleo son víctimas de acoso.

Frente al alto nivel de desempleo de la población con discapacidad, un grupo de países de la región sancionó leyes o formuló políticas dirigidas a integrar a las personas con discapacidad al mercado laboral. Varios de ellos, como Argentina, El Salvador, Nicaragua, Panamá, Uruguay o Venezuela, establecieron cupos para la cantidad de personas con discapacidad que el gobierno o las empresas de determinado tamaño deben contratar. Si bien algunas compañías privadas cuentan con políticas de no discriminación, ya sea formales o informales, la mayoría carece de ellas.

SANIDAD

En gran parte de la región, el acceso al seguro médico depende del estado ocupacional, de modo que las altas tasas de desempleo pueden privar de cobertura a las personas con discapacidad. Por ejemplo, el 84% de las personas con discapacidad en Ecuador no tiene ningún tipo de cobertura médica. En Chile, sólo el 7% tiene un seguro médico privado, mientras que entre el 60% y el 80% recibe asistencia a través del sistema de salud público. Asimismo, es común que las compañías de cobertura médica rechacen a las personas con discapacidad. Este tipo de discriminación ha dado lugar a una gran cantidad de denuncias en Uruguay.

Cuando las personas con discapacidad no pueden acceder a una cobertura médica, son los gobiernos los que deben asumir la responsabilidad de proveerles atención médica y rehabilitación. Lamentablemente, aunque acepten esta responsabilidad, en muchos países carecen de los recursos necesarios y, en consecuencia, los servicios que prestan son deficientes. Tampoco abundan los profesionales médicos debidamente capacitados para asistir a las personas con discapacidad.

VIVIENDA

En toda la región, las personas con discapacidad suelen vivir con sus familias y no de forma independiente. Si se considera la totalidad de los países de la región, dos tercios no poseen un centro de Vida Independiente. Sin embargo, existe una excepción positiva, que es un proyecto de "vivienda sustentable" para personas con discapacidad en El Salvador. En algunos casos, las personas con discapacidad pueden acceder a viviendas subsidiadas o a facilidades para la compra, adaptación o mejora de la vivienda. La mayoría de los países, sin embargo, no ofrece ningún tipo de subsidio.

En la actualidad, muchos países están destinando la mayor parte de su trabajo a resolver la situación habitacional de las personas con discapacidad. Los países que propusieron o aprobaron en fecha reciente iniciativas de vivienda son Argentina, Bolivia, Colombia, República Dominicana, Guyana, Honduras y México.

Sin embargo, aún se desconoce el impacto que tendrán estas iniciativas. En República Dominicana, por ejemplo, no se construyeron viviendas adaptadas a pesar de que ése era uno de los requisitos. De la misma manera, en Guatemala se acordó que se asignaría el 5% de las viviendas sociales a las personas con discapacidades sensoriales, pero sólo 18 personas resultaron beneficiadas.

Muchas personas con discapacidad son internadas en instituciones contra su voluntad en la mayoría de los países de la región, lo cual ha dado lugar a algunas de las violaciones más flagrantes y abusivas de los derechos humanos. Si bien en muchos países, en teoría, las personas con discapacidad pueden negarse a someterse a un tratamiento médico o psiquiátrico, rara vez se tiene en cuenta esa decisión en la práctica. En Bolivia, por ejemplo, a menudo las personas con discapacidad desconocen que tienen ese derecho y, por lo tanto, no lo ejercen. Algunos países, tales como Costa Rica y Canadá, informan de que han emprendido iniciativas para desinstitucionalizar a las personas con discapacidad.

ACCESIBILIDAD

La mayoría de los países tiene leyes en virtud de las cuales los edificios deben ser accesibles para las personas con discapacidad. En muchos casos, estas normas sólo se aplican a edificios nuevos o remodelaciones de edificios ya existentes. Sin embargo, rara vez se exige el cumplimiento de las mismas. En Perú, por ejemplo, según la ley, todas las obras de adaptación deberían haber finalizado en junio de 2003, pero hasta la fecha de redacción de este informe, no se había aplicado ninguna sanción por el incumplimiento de ese plazo. Los informes también dan cuenta de que a menudo las adaptaciones que se realizan son parciales e inadecuadas. A título ilustrativo, se indica que se construyen rampas que son demasiado pronunciadas y sanitarios que no son accesibles. Belice, Honduras y Surinam son algunos de los países que no tienen leyes sobre accesibilidad.

Asimismo, la falta de condiciones de accesibilidad a menudo se extiende a los espacios públicos. Algunos de los obstáculos comunes son la ausencia de rampas en las aceras, el bloqueo de las rampas existentes y la falta de señales sonoras u otro tipo de señalización accesible en los cruces de calles. A esto se suman la irregularidad de las superficies y la presencia ubicua de vendedores ambulantes.

En la región tampoco existen sistemas de transporte accesibles. Sólo Brasil, Canadá, Jamaica y Estados Unidos informan de que tienen sistemas de autobuses accesibles en algunas ciudades. En muchos casos, como en el de Argentina, Chile, Colombia, Ecuador, México y Venezuela, el transporte es parcialmente accesible, con una cantidad reducida de unidades o estaciones de tren adaptadas. El sistema de transporte en general continúa siendo inaccesible desde el punto de vista funcional debido a que las adaptaciones no son uniformes. En la actualidad, en Costa Rica se está llevando adelante una iniciativa para adaptar el 8% de los autobuses. Para muchas personas con discapacidad, los medios de transporte privados o los taxis son las únicas opciones confiables, si bien los costos de ambos servicios son prohibitivos.

ORGANISMOS

La mayoría de los países de la región tiene un organismo como responsable de formular y coordinar la política sobre discapacidad. En algunos, como Brasil, Canadá, Colombia, Ecuador, México y Panamá, estos organismos han ayudado a elaborar un plan de acción sobre discapacidad.

Argentina, Costa Rica, Guatemala, Nicaragua y Uruguay, por otro lado, aún no ha adoptado medidas concretas. Chile y Guyana, por su parte, realizaron planes de acción sobre discapacidad a nivel nacional sin la intervención de un organismo coordinador.

Más aún, en la mayoría de los casos, la inclusión y la participación de las personas con discapacidad en estas estructuras de coordinación son mínimas. Existen, sin embargo, excepciones, como en el caso de Ecuador, donde la población con discapacidad tuvo una gran influencia en las leyes y políticas promovidas por el Consejo Nacional de Discapacidades, y el de México, donde se fomenta la participación de las organizaciones no gubernamentales de y para personas con discapacidad, entre otras entidades.

El foco de la actividad de las ONG varía a lo largo de la región. En algunos países, como en Canadá, el movimiento de y para las personas con discapacidad está bien desarrollado mientras que en otros, como Argentina y Costa Rica, las actividades de las organizaciones no gubernamentales están más limitadas a la provisión de servicios para la población con discapacidad. En esos países, estas organizaciones no pueden o no desean intervenir en acciones de incidencia y defensa de los derechos humanos. La investigación revela que en muchos países no existe coordinación entre los grupos de y para personas con discapacidad, a pesar de que se reconoce la necesidad de fomentar la cooperación para que el accionar de estos grupos sea eficaz.

Para más información: www.cirnetwork.org

ACCESIBILIDAD
ACCESIBILIDAD http://sid.usal.es

1.- ACCESIBILIDAD ARQUITECTÓNICA

Ficha: 1.1.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una vivienda?
Ficha: 1.2.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un edificio público?
Ficha: 1.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesibles las escaleras y rampas?
Ficha: 1.4.-Pregúntame ¿cómo hacer accesibles los ascensores y los aparatos elevadores especiales?
Ficha: 1.5.-Pregúntame sobre accesibilidad horizontal: puertas y pasillos
Ficha: 1.6.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un baño o aseo?
Ficha: 1.7.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un vestuario?
Ficha: 1.8.-Pregúntame sobre accesibilidad en cocinas
Ficha: 1.9.-Pregúntame sobre accesibilidad en el salón y el comedor de las viviendas
Ficha: 1.10.-Pregúntame sobre accesibilidad en dormitorios
Ficha: 1.11.-Pregúntame sobre accesibilidad en áreas de recepción y mostradores
Ficha: 1.12.-Pregúntame sobre accesibilidad en señales y paneles informativos interiores
Ficha: 1.13.-Pregúntame sobre accesibilidad en las instalaciones de la vivienda
Ficha: 1.14.-Pregúntame sobre accesibilidad en los sistemas de protección contra incendios y planes de evacuación

2.- ACCESIBILIDAD URBANÍSTICA

Ficha: 2.1.-Pregúntame sobre accesibilidad en pavimentos
Ficha: 2.2.-Pregúntame sobre accesibilidad en señales y paneles informativos exteriores
Ficha: 2.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un vado peatonal?
Ficha: 2.4.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un itinerario?
Ficha: 2.5.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un banco?
Ficha: 2.6.-Pregúntame sobre la accesibilidad en fuentes y papeleras
Ficha: 2.7.-Pregúntame sobre accesibilidad en plazas, parques y jardines
Ficha: 2.8.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una obra en la vía pública?
Ficha: 2.9.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible el aparcamiento?

3.- FORMACIÓN, APRENDIZAJE Y EMPLEO
Ficha: 3.1.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un centro de formación?
Ficha: 3.2.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un documento impreso?
Ficha: 3.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una biblioteca?
Ficha: 3.4.-Pregúntame ¿cómo adaptar un puesto de trabajo en una oficina?
Ficha: 3.5.-Pregúntame ¿cómo adaptar un puesto de trabajo industrial?
Ficha: 3.6.-Pregúntame ¿cómo adaptar un puesto de trabajo de jardinería/viveros?
Ficha: 3.7.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un servicio de intermediación laboral?

4.- TRANSPORTE
Ficha: 4.1.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un automóvil particular?
Ficha: 4.2.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un autobús urbano?
Ficha: 4.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible el transporte interurbano en autobús?
Ficha: 4.4.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un servicio de taxi?
Ficha: 4.5.-Pegúntame ¿cómo hacer accesible el transporte ferroviario?
Ficha: 4.6.-Pegúntame ¿cómo hacer accesible el transporte en metro?
Ficha: 4.7.-Pegúntame ¿cómo hacer accesible el transporte en tranvía?
Ficha: 4.8.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible el transporte aéreo?
Ficha: 4.9.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible el transporte marítimo?
Ficha: 4.10.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una estación de servicio?

5.- OCIO Y CULTURA
Ficha: 5.1.-Pregúntame sobre accesibilidad en museos
Ficha: 5.2.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una piscina?
Ficha: 5.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una playa?
Ficha: 5.4.-Pregúntame sobre accesibilidad en hoteles
Ficha: 5.5.-Pregúntame sobre accesibilidad en bares y discotecas
Ficha: 5.6.-Pregúntame sobre accesibilidad en cines y teatros
Ficha: 5.7.-Pregúntame sobre accesibilidad en restaurantes
Ficha: 5.8.-Pregúntame ¿cómo hacer accesibles los parques infantiles?
Ficha: 5.9.-Pregúntame sobre accesibilidad en eventos deportivos
Ficha: 5.10.-Pregúntame ¿cómo hacer accesibles las instalaciones deportivas?
Ficha: 5.11.-Pregúntame sobre accesibilidad en parques naturales
Ficha: 5.12.-Pregúntame sobre accesibilidad en albergues
Ficha: 5.13.-Pregúntame sobre accesibilidad en campings
Ficha: 5.14.-Pregúntame sobre juguetes para niños con discapacidad
Ficha: 5.15.-Pregúntame ¿cómo hacer accesibles los juegos de mesa?

6.- COMUNICACIÓN Y PARTICIPACIÓN SOCIAL
Ficha: 6.1.-Pregúntame ¿qué es la comunicación aumentativa y alternativa?
Ficha: 6.2.-Pregúntame ¿qué es la lengua de signos?
Ficha: 6.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un teléfono?
Ficha: 6.4.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un evento?
Ficha: 6.5.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un proceso electoral?
Ficha: 6.6.-Pregúntame sobre programas de ordenador accesibles (software)
Ficha: 6.7.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un ordenador?
Ficha: 6.8.-Pregúntame sobre accesibilidad en máquinas expendedoras y cajeros automáticos
Ficha: 6.9.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una tienda?
Ficha: 6.10.-Pregúntame cómo hacer accesible un hipermercado o supermercado grande?
Ficha: 6.11.-Pregúntame ¿cómo crear un sitio en internet accesible?
Ficha: 6.12.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un juzgado o un tribunal de justicia?

7.- OTROS ASPECTOS RELACIONADOS CON LA ACCESIBILIDAD
Ficha: 7.1.-Pregúntame ¿cómo financiar la accesibilidad y las ayudas técnicas?
Ficha: 7.2.-Pregúntame ¿cuáles son los símbolos internacionales de accesibilidad (SIA)?
Ficha: 7.3.-Pregúntame acerca de la certificación CE
Ficha: 7.4.-Pregúntame ¿cómo denunciar la discriminación por falta de accesibilidad?
Ficha: 7.5.-Pregúntame cómo comportarse con las personas con diferentes tipos de limitaciones en la actividad

ANEXO: ¿DÓNDE CONSEGUIR MÁS INFORMACIÓN?
Bibliografía
Páginas web
Normativa
Legislación

Visión Global del Autismo
Escrito por Stephen M. Edelson, Ph.D.
Centro para el Estudio del Autismo (Center for the Study of Autism, Salem, Oregon)

SECCIONES
.incidencia
.características mayores
.subgrupos y desarreglos relacionados
.causas
.anormalidades físicas
.deterioros sensoriales
.cognición
.intervenciones
.conclusiones

Hace más de 50 años que el Dr. Leo Kanner, un psiquiatra de la universidad John Hopkins, escribió la primera ponencia aplicando el término `autismo' a un grupo de niños ensimismados y con severos problemas de índole social, de comportamiento y de comunicación. Esta ponencia proporciona una visión global y general de la complejidad de esta incapacidad del desarrollo resumiendo las caracte