Asociación CAMINANDO
www.asociacioncaminando.com Ex profeso para gente común
Una conocida marca de ropa deportiva lanzó hace un tiempo la campaña “Impossible is Nothing”; nada es imposible, en el correcto castellano del filólogo Arrigo Coen(*)...
Hay frases que te motivan y te inspiran, que te trasladan del momento cuasi estático en que te encuentras a una posición activa; entonces no es atrevido insinuar que cualquier campaña publicitaria puede movilizarte y hasta plantearte nuevas necesidades y esto excediendo al capricho trivial de comprar un par de zapatillas nuevas.
De hecho, es muy saludable que los creativos y las empresas además de posicionar sus mercancías, ampliar su mercado y vender sus productos conecten con las personas aprovechando los medios, en este caso económicos, para transmitir al mismo tiempo valores positivos. Hay que ser realistas, la publicidad está para vender y el creativo no es la Madre Teresa, pero el planteamiento excede esa cruda objetividad y se transforma más bien en un deseo con forma de interrogante ¿es acaso mal negocio preocuparte realmente por las personas y sintonizar con sus necesidades? Algunas marcas han pretendido tener una conexión más estrecha con sus consumidores y lo siguen intentando, artículos de belleza, bancos, alimentos, ropa deportiva y muchos otros han apostado por establecer ese vínculo especial y si en algo sirve mi opinión de consumidor y solo a manera de estudio de mercado, más de una franquicia me ha conquistado apelando a un mensaje más personal. Algunos despitados todavá creemos en las buenas prácticas comerciales y sobre todo en la aplicación del concepto de eficiencia (si, como leen: eficiencia) ya que podemos utilizar el mismo recurso en alcanzar objetivos adicionales ¿impoisble?
“IMPOSIBLE ES SOLO UNA PALABRA QUE USAN LOS HOMBRES DÉBILES PARA VIVIR FÁCILMENTE EN EL MUNDO QUE SE LES DIO, SIN ATREVERSE A EXPLORAR EL PODER QUE TIENEN PARA CAMBIARLO. IMPOSIBLE NO ES UN HECHO, ES UNA OPINIÓN. IMPOSIBLE NO ES UNA DECLARACIÓN, ES UN RETO. IMPOSIBLE ES POTENCIAL. IMPOSIBLE ES TEMPORAL”
Esto es, en resumen, lo que nos grita la campaña “Impossible is Nothing”. Ex profeso, una cruzada pensada para gente como nosotros, gente común, un poco atrevida, temeraria, algo inconsciente y hasta bastante tonta, porque tiene que haber un poco de ingenuidad para aventurarte a grandes hazañas y realizarlas, ya que, si comprendiéramos cabalmente la imposibilidad de las mismas la lógica detendría nuestro impulso.
Es intentado lo imposible como se realiza lo posible…
Gilbert Keith Chesterton
No hay mejor frase para definir la vida de Stephen Hawking, una estrella de los medios, heredero indiscutible del genio y la fama de Albert Einstein. Con su best seller “Historia del tiempo” introdujo la cosmología a las conversaciones de café y eso a pesar de que son muy pocos los que pueden entender plenamente sus teorías. Con una discapacidad severa, es una inteligencia des-corporeizada, de ingenio rápido y debilidad confesa por Marilin Monroe. Con esclerosis lateral amiotrófica trabaja desde hace más de 40 años articulado a una silla de ruedas muy especial que suple sus deficiencias motoras con tecnología.
Stephen Hawkins sigue trabajando en una teoría unificada que combinaría los principios de la relatividad con los de la mecánica cuántica, planteamiento que, como dicen muchos, escudriñaría por fin el pensamiento de Dios, cuestión teórica que por cierto abandonó hace mucho el terreno de lo no posible.
¿Interpretará algún día el Dr. Hawkins el pensamiento de Dios? ¿No le estaremos pidiendo demasiado a un discapacitado?... ¡Nada es imposible! o como dicen los anglos “Impossible is Nothing”.
Entre el 16 y el 19 de julio, en Alemania, se disputó el Bavarian DRT Open, torneo de grado ITF3 que reparte u$s 10.000 en premios. Los tenistas adaptados argentinos que participaron de este evento tuvieron las participaciones destacadas de Guillermo Camusso, Gustavo Fernández, Ezequiel Casco y Agustín Ledesma, acompañados del Head Coach, Fernando San Martín.
Gustavo Fernández se adjudicó el torneo de Juniors. Ezequiel Casco fue finalista en Juniors, en la categoría singles y, junto a Agustín Ledesma, fueron finalistas de dobles del Second Draw.
Además, Agustín Ledesma fue semifinalista del torneo Juniors. Por su lado, Guillermo Camusso, se adjudicó el Second Draw en su retorno al circuito luego de un largo receso por lesión. También habrá participación argentina en el British Open, que comenzó el pasado 20 de julio, torneo de grado ITF Super Series, que reparte GBP 15.000 en premios. A los tenistas mencionados, se suman Oscar Díaz y el coach Javier Zubirí.
Diseño Universal - Turismo
El gasto de los turistas con discapacidad es un 80% superior a la media
La Crónica Social (09/06/2008)
El gasto medio de los turistas con discapacidad es un 80% más elevado que el del turista medio, según las conclusiones que se extraen del estudio "Hábitos y actitudes hacia el turismo de las personas con discapacidad física" realizado por la Plataforma Representativa Estatal de Grandes Discapacitados Físicos (Predif).
La inaccesibilidad de los medios de transporte motiva que el 69% de los discapacitados utilicen su coche privado para los desplazamientos turísticos
Este informe fue presentado por el presidente de Predif, Miguel Ángel García Oca, durante las II Jornadas sobre "Avances en la lesión medular", organizadas en Las Palmas de Gran Canaria por Aspaym Canarias. En concreto, un viajero con discapacidad física gasta 89,3 euros al día de media, frente a los 49,8 euros que dedica un turista sin discapacidad.
Entre las principales conclusiones destaca que estas personas eligen los establecimientos hoteleros en función de un elevado nivel de accesibilidad y dejando en un segundo plano el precio. El alojamiento al que más recurren los viajeros con discapacidad es a casas de familiares o amigos (52,1% de los casos).
Si se deciden por los hoteles, se decantan por los de 4 o 5 estrellas, ya que están mejor preparados en cuestión de accesibilidad. En este sentido, el informe subraya que el 41% de los entrevistados considera que estos alojamientos tenían "bastante o mucha accesibildad" frente a un 49% que piensa que había una accesibilidad regular (el 44,2%) o "poca o ninguna" (14,8%).
Además, para el 65,5% de las personas con discapacidad grave los desplazamientos suponen grandes problemas a la hora de hacer turismo. Por este motivo, el 69% prefiere utilizar el coche privado, frente al 20,4% que elige el avión, el 11% el tren o el 6,5% el autobús.
Como explicó García Oca, la oferta turística para este sector es "escasa" e "incompleta", con falta de información y formación por parte de los profesionales. Ante ello, el presidente de Predif pidió al sector privado que cumpla la legislación, forme a sus profesionales para atender mejor a sus clientes y no discrimine a las personas con discapacidad.
Conclusiones de la Conferencia Europea de Accesibilidad y Diseño para todos
13/06/2008
La secretaria de Estado de Política Social, Amparo Valcarce, clausuró en León la Conferencia Europea de Accesibilidad y Diseño para Todos, que ha organizado en esta ciudad la Red Europea EDeAN (European Design for all e-Accessibility Network). La secretaria de Estado ha estado acompañada por la representante del Consejo de Europa, Angela Garabagiu, el presidente de la Red EdeAN, Pier Luigi Emiliani, el director del Instituto Nacional de Tecnologías de la Comunicación (Inteco) de España, Enrique Martínez, y la directora del Centro Stakes de Finlandia, Paivi Tahkokallio.
En esta sesión, Valcarce ha presentado las conclusiones de las dos jornadas de trabajo en las que han participado 200 expertos y representantes de organismos nacionales y europeos.
Los participantes, que han debatido en León sobre la situación de la accesibilidad y el diseño para todos en Europa y han presentado experiencias innovadoras en esta materia, han apostado por impulsar la formación, la innovación y la colaboración de las empresas tecnológicas para lograr implantar el Diseño para Todos en todos los ámbitos y conseguir así una sociedad sin barreras para las personas mayores y las personas con discapacidad.
CONCLUSIONES DE LA CONFERENCIA EUROPEA DE ACCESIBILIDAD Y DISEÑO PARA TODOS
Decálogo de León por la accesibilidad
- Vivimos en una sociedad cambiante con retos como el envejecimiento, el desarrollo sostenible, la atención a la diversidad y la protección del medio ambiente. El diseño para todos constituye una herramienta útil para encontrar soluciones creativas a dichos retos.
- El diseño para todos constituye una estrategia fundamental para garantizar los derechos reconocidos por la sociedad.
- Los gobiernos tienen la responsabilidad de impulsar y desarrollar leyes y políticas que aseguren el disfrute efectivo de estos derechos.
- El diseño para todos debe ser entendido de una forma amplia y completa. Los productos, los entornos, las tecnologías, los servicios y, en general, cualquier ámbito de la sociedad, deben ser concebidos de forma que puedan ser utilizados por todas las personas, independientemente de sus capacidades, circunstancias y diversidades.
- La participación de los usuarios es un aspecto esencial en todas las fases que intervienen en el proceso de Diseño.
- La formación es crucial para promover el cambio de actitud necesario para que la sociedad acoja los principios del diseño para todos. Las bases de ese cambio se deben establecer en las escuelas, en las universidades, en los centros educativos y en el entorno familiar.
- Las universidades tienen una importante responsabilidad ética en la formación de los futuros profesionales. El diseño para todos ha de formar parte de los planes de estudio de todas las titulaciones. La universidad además, ha de asegurar la plena participación y evitar la discriminación en sus infraestructuras, materiales didácticos, entornos virtuales, tecnologías de la información y de la comunicación. El Proceso de Bolonia nos ofrece la oportunidad de cumplir estos fines.
- El diseño para todos supone un recurso eficaz que deben utilizar las empresas y la industria, para dar respuesta a las cambiantes y diversas necesidades del mercado, cumpliendo además con su responsabilidad social.
- Se han de tomar iniciativas pioneras y avanzadas para promover la investigación y la innovación en el desarrollo de bienes, servicios y equipos, instalaciones, y entornos, basados en los principios del diseño para todos.
- La sociedad de la información y del conocimiento solo será un proyecto completo cuando todas las personas puedan participar y beneficiarse del potencial que las nuevas tecnologías nos ofrecen y nos ofrecerán en el futuro.
Más información:
http://sid.usal.es/mostrarficha.asp?id=31093&fichero=1.1
La Razón de la Memoria
Estimados amigos:
Deseándoles felices fiestas y un buen año 2008, les adjunto archivo con pequeño trabajo publicado en el Perú, y cuyo avance va en las líneas que siguen...
Con la fraternidad de siempre,
Jesús Portalanza
CENTRO PERUANO
DISCAPACIDAD
DESARROLLO Y DEMOCRACIA
Cel. 9845 2955
La razón de la memoria
Siempre llega un momento, en el proceso de maduración de los individuos, los colectivos y los pueblos, en el cual palpita la necesidad de volver una mirada a las huellas dejadas, de reencontrarse, de ubicarse en el espacio y en el tiempo, en su kronos y kairos, de perfilar sus derroteros, a ese mandato de la conciencia no podía ser ajena la Confederación Nacional de Discapacitados del Perú – CONFENADIP.
No obstante; en este compromiso, no podemos limitarnos al mero ámbito institucional, requerimos dar cuenta del contexto, de la lectura de la época, de los afanes y del rumbo tomado, dar testimonio de parte.
Visto así, el sujeto de nuestra historia, el ¿quiénes somos?, será un tema inicial que para algunos no termina de convencer a plenitud, y quizá aún no haya llegado el tiempo para la respuesta definitiva; sin embargo, siendo aún una tarea pendiente, debemos reconocer una identidad colectiva en construcción, en devenir dialéctico.
En todo caso, es parte del proceso de la humanidad toda, de descubrirse a sí misma, refrescar la memoria desde los primeros tiempos, desde la siempre referida cita a los lacedemónicos, los griegos de la antigua Esparta y su práctica de exclusión radical a las personas con algún tipo de discapacidad; del cristianismo que nos trae la buena nueva del amor, del don de la vida y la igualdad de los hijos de Dios, de la discapacidad como medio de revelación del poder divino, y en cada página del evangelio el milagro, ciegos que vuelven a ver, paralíticos que caminan, muertos que resucitan; el respeto a la persona, Cristo y el discípulo que preguntan ¿quieres ver?, o con la respuesta al viejo cuestionamiento social “no pecaron ni ellos ni sus padres...”
De griegos y judíos también estamos hechos, es la civilización que avanza... Y en nuestra tierra, al igual que los pueblos de las primeras horas, desde la eliminación a causa de la discapacidad hasta esa gran organización social de los Incas, su sentido de la previsión y protección a los grupos sociales más vulnerables, de cultura integradora, que reconocía una función productiva a las personas con discapacidad, son los ciegos desgranando el maíz...
Así, la necesidad de sobrevivencia de los pueblos antiguos, que reconocen en la fuerza y la función de los guerreros un papel central, van estableciendo los criterios de valor para sus miembros, y entonces, en la construcción de las relaciones sociales se va perfilando el origen de la discapacidad, y surgirá la figura del “inválido”, del que no puede ir a la guerra ni a las duras faenas del campo...
Esa será la percepción social que nos marcará a lo largo de la historia, y pese a que también contaremos con la presencia emblemática de extraordinarios hombres y mujeres - del mítico Homero, Milton, Beethoven, nuestros queridos Mariátegui, Borges y Frida -, no será hasta que la otra revolución, el de la ciencia y la tecnología en tiempos recientes, modifiquen la valoración de las funciones sociales, y ya no sea la fuerza sino el conocimiento, en que se darán las condiciones para repensar si debemos seguir hablando de inválidos...
Es en el siglo pasado que empezamos el proceso de transición, en ese breve siglo como gustaría llamar a Habermas, tendremos algunos paradigmas para la función social de la discapacidad, quizá quienes mejor la representen sean Hellen Keller y Nikolai Ostrovski... Como no podía ser de otro modo, respondiendo a discursos ideológicos de la guerra fría, para unos se trata de valorar la fuerza de voluntad y la capacidad de superación del individuo; para otros, de valorar el sacrificio y la entereza en aras de la nueva sociedad.
Pero serán los foros mundiales las que darán resonancia al eco kantiano sobre la dignidad de la persona y la paz perpetua, las nuevas generaciones de derechos humanos, y con ello las condiciones para empezar a debatir sobre discapacidad...
El largo periodo del asistencialismo será puesto en cuestión, se empezará a hablar de readaptación, luego de rehabilitación hasta que en el mundo, al influjo de los acontecimientos del decenio del sesenta, “cuna de profundas transformaciones sociales” como bien señala Pedro Cruz Botti, empezará a surgir con fuerza las reivindicaciones de los grupos sociales marginados, entre ellos, el nuestro...
En el Perú, en los sesenta ya teníamos tres importantes asociaciones de personas con discapacidad: la Unión Nacional de Ciegos del Perú, la Asociación de Sordos del Perú y la Fraternidad Cristiana de Enfermos... Pero en los setenta será la explosión, algunos la han llamado “los años de la luna de miel”, era por la alegría de muchos que comenzaron a salir por primera vez de sus casas; se hablará en términos de limitados físicos, sensoriales y/o mentales; la alegría acompañada del entusiasmo, -lo podíamos todo, eso creíamos-, se pensará en organizar talleres y construir centros de capacitación y producción; surgirán numerosas organizaciones, la mayoría de vida efímera, y sin embargo, dejaron huella...
Esta etapa, que a nuestro entender se inicia con la consolidación de las tres organizaciones más relevantes de personas con discapacidad, la conquista de la primera constitución latinoamericana que reconoce nuestros derechos, que tiene como un hecho importante la manifestación multitudinaria del jueves 16 de octubre de 1980, podría concluir en el Congreso fundacional de la Federación Nacional de impedidos del Perú - FENADIP, en marzo de 1981.
En ese periodo se tuvo claro la necesidad de un marco general que amparase el derecho de las personas con discapacidad, pero se carecía de un discurso que trascienda la propuesta legislativa, de modo que se asumió como norte, las aspiraciones desde la perspectiva de la salud, por eso la rehabilitación integral terminó por convertirse en nuestro gran objetivo de lucha.
Con la Federación Nacional de Impedidos del Perú (FENADIP), en los ochenta, vendría una nueva etapa, marcada ya desde sus inicios por la influencia internacional de Naciones Unidas. A nivel mundial, frente al afán hegemónico de los expertos de la rehabilitación, importantes líderes del colectivo en países desarrollados empezaron a demandar el derecho de hablar con voz propia, así surge la Organización Mundial de Personas con Discapacidad, y con ella un nuevo norte...
Esos años de los ochenta los vivimos demandando nuestros derechos, logrando la FENADIP una frondosa legislación en diversas materias... pero sólo logramos eso, el reconocimiento formal de los derechos y un estado incapaz de cumplir y hacer cumplir los derechos. El acucioso lector podrá notar por ejemplo, el proceso del Consejo Nacional de Integración del Impedido (CONAII), de la dilatación burocrática, de cómo pasan los años entre la promulgación de una ley, su reglamentación, la juramentación, su instalación, la organización, la preparación de su plan de acción, la asignación de su magro presupuesto y finalmente su desactivación institucional...
La lección de los ochenta fue que las leyes no son suficientes, que se precisan recursos y sobre todo, que se necesita la voluntad política por atender la situación de nuestra población excluida.
Lamentablemente, cuando creíamos haber avanzado en términos legislativos, viene la impronta del dictador que cierra el congreso, cancela la constitución del 79 y anula nuestros derechos. Fujimori y su ministro de salud, durante el debate de la constitución del 93 pretendieron evitar la responsabilidad del Estado frente a nuestro colectivo, afirmaron que la discapacidad era tema de las familias y no del estado, entonces la FENADIP tuvo que volver a las calles, a defender los derechos conquistados.
Ciertamente no se trataba de un mero capricho del gobernante, sino de la aplicación de un nuevo modelo económico, y claro las personas con discapacidad no habitan una isla y forman parte de una sociedad, un modelo donde el Estado se retrae a un papel secundario aceptando las fuerzas del mercado como ordenador social.
Por eso entramos a una nueva etapa, en que la interpretación a nuestra problemática social no puede estar desligada de la sociedad toda, y donde el tema del poder que garantice el ejercicio del derecho sea central; donde el conocimiento se convierta en instrumento de liberación; y la función de la economía tenga una respuesta frente a la discapacidad.
En esta perspectiva, la inclusión no basta. Sentimos que la razón de nuestra lucha no puede agotarse en la simple integración pasiva a una sociedad marcada por las desigualdades y las injusticias. Estamos convencidos que nuestra tarea tiene que ver con la evolución propia de la humanidad, desde la especificidad de nuestra identidad colectiva y el aporte real en la construcción de ese nuevo tipo de sociedad que brinde una vida digna para todas y todos.
Entendemos que la misión de nuestro tiempo es por la integración efectiva a la vida social, económica y política del país, pero también por el cambio de condiciones reales de vida y de mentalidades, libre de complejos y prejuicios; por ello la lucha frontal contra la discriminación y las relaciones de dominación que la sustentan, los conceptos de normalidad y las estructuras de poder que la establecen.
En suma, más allá de la inclusión, la emancipación y la liberación en las diversas esferas. Una lucha integrada al lado de otros colectivos, que siendo social, cultural, económica y política, es ante todo humana, esa es la propuesta de la CONFENADIP.
Por eso, en las líneas que siguen, sin pecar de deterministas, queremos registrar el norte que descubrimos en cada tiempo y anotar el camino recorrido, tratando de no perder la huella de los esfuerzos hechos y los pasos dados, esta es la razón de nuestra memoria...
Arte y Capacidades Diversas
Por Ana Ballesta, Onil Vizcaíno, José Diego Díaz
Arte y capacidades diversas
Por Ana Ballesta, Onil Vizcaíno, José Diego Díaz
EN RESUMEN I Cualquier medio artístico es una oportunidad para poder reivindicar el derecho a ser uno mismo. Mediante la manifestación artística, el artista proyecta su nivel de identidad y provoca en el espectador reacciones, ya sean positivas o negativas. La devolución de esas reacciones retroalimentan al artista haciendo que éste estimule su nivel de autoestima, favoreciendo la utilización de sus recursos internos, descubriéndose a sí mismo dentro de todas sus posibilidades.
En las personas con discapacidad este proceso es igual, aun cuando se ve reforzado por disponer de un medio que le da la posibilidad de ser reconocidas, potenciando su valor como personas en el entorno social. En ASSIDO trabajamos la Danza Contemporánea y las
Artes Plásticas con incursiones de ambas en la Música. En las actividades artesanas trabajamos desde los diseños de las personas con capacidades diversas y no desde los modelos de monitores o imitaciones.
ASSIDO cuenta con una Compañía de Danza Vocacional llamada “Así Somos” integrada por 11 bailarines con síndrome de Down, que se encuentra inscrita dentro de los circuitos normalizados regionales, y es compañía en residencia del Centro Cultural Municipal “Puertas de Castilla” de nuestra ciudad (Murcia). Dentro de la Danza se desarrollan
talleres rehabilitadores y formativos atendiendo en la actualidad un total de 80 personas con edades comprendidas entre los 5 y los 46 años. Contamos con Talleres Ocupacionales que trabajan con las Artes Plásticas y realizan dos Exposiciones anuales: “Vivir el Arte”
y “ArteSano”, y con Talleres de Arteterapia para personas con mayor afectación en cuanto a niveles comunicativos y expresivos o trastornos mentales asociados. Hemos desarrollado cursos de formación hacia el empleo y la ocupación en relación a múltiples materias artísticas.
BUENASPRÁCTICAS
UN SUEÑO HECHO REALIDAD
Hace un tiempo que empezaron a cumplirse los sueños de los artistas de ASSIDO
(Asociación para Personas con Síndrome de Down), cuando después de 16 años de trabajo
intenso, intentando demostrar que el mundo del Arte es posible en el mundo diverso, por fin
hoy podemos hablar de ello sin una postura reivindicativa y sí asertiva. Es ahora cuando
contamos con un espacio en el que el Arte es algo de todos y para todos, y cuando tenemos
en cuenta que es un medio de expresión, comunicación y desarrollo personal del ser
humano, y que es un medio accesible para todas las personas independientemente de sus
capacidades.
EL ARTE ES DE TODOS Y PARA TODOS
Para nosotros, para todos los que somos ASSIDO, llegar a formar parte del mundo del Arte
ha supuesto superar previamente otras muchas metas sociales como son: la escolaridad obligatoria, el acceso a técnicas instrumentales básicas (lectura, escritura, etc.), la participación en la vida social propia, la ocupación respetada del tiempo libre y de ocio, el empleo con apoyo en empresa ordinaria, la capacidad de elección y decisión sobre su propia vida. Y es ahora, después de años, cuando nos encontramos realmente dentro, cuando de alguna manera se nos empieza a dar un permiso real y maduro en una sociedad más preparada, más plural y solidaria.
Es ahora cuando tienen la oportunidad de ser, estar y crecer dentro del Arte.
DE LA DISCAPACIDAD HACIA LAS MÚLTIPLES Y DIVERSAS CAPACIDADES
Para hablar de este tema consideramos necesario preguntarnos cómo percibimos a las personas con discapacidad, pues de esto dependerán todas las actuaciones y el modo en que las establezcamos de una manera u otra.
A lo largo de la historia, las personas con discapacidad han pasado por ser recluidas, tener
una mera asistencia en cuestiones primarias y básicas, ceder sus ideas y sentimientos y el
control de su vida a los demás…, y de ahí, paso a paso, han empezado a ocupar en la actuali-
dad bien merecidos espacios dentro de la sociedad, los que les tocan, como a cualquiera, ni
más ni menos.
Hace tiempo que desde ASSIDO, con ilusión y paciencia, decidimos dar la oportunidad en el Arte, para el Arte y con el Arte a las personas con diversas capacidades para las cuales trabajamos, teniendo en cuenta el punto de vista de: “Todo por ellas pero no sin ellas”, obligándonos a una actuación que estuviese marcada por sus necesidades y no por los propios intereses de nuestra organización.
Y es así, mirándonos a nosotros mismos, sin perder de vista lo que va aconteciendo en el panorama social, como ha ido surgiendo una forma de hacer posible el Arte en la diversidad.
EL ARTE EN GENERAL COMO PUNTO DE PARTIDA
¿Qué es el Arte? El arte es un medio de expresión, comunicación y desarrollo personal del ser
humano. Por ello el Arte debe ser un medio accesible para todas las personas independientemente de sus capacidades.
Los conceptos de los que partimos son los siguientes:
• El concepto de persona como ser global, atendiendo a todos los planos que nos conforman como tal: al cuerpo, a la mente y a las relaciones que se establecen con los demás y con el entorno.
• El concepto de ser, teniendo en cuenta, además de lo que las personas son en sí y deben ser, lo que pueden y desean ser.
• El Arte como territorio de igualdad.
Con estos puntos básicos y elementales partió nuestra forma de actuación en los talleres de
Artes Plásticas, Danza, y Música hasta llegar a la creación de nuestra metodología centrada en la persona.
METODOLOGÍA CENTRADA EN LA PERSONA
Nos centramos en la propia persona con discapacidad, cada una con su nombre y apellidos, en su realidad, necesidades, y posibilidades, en su carácter individual, alejándonos de métodos únicos y técnicas exclusivas y parciales, y analizando los diferentes lenguajes de las Artes, con sus posibilidades expresivas, comunicativas y creativas.
Al centrarnos en la propia persona y en sus necesidades y posibilidades, abordamos el Arte
como posible en la diversidad, y lo tenemos en cuenta desde distintos ámbitos o dimensiones.
Consideramos que una persona puede estar en uno o en varios ámbitos a la vez, o hacer un recorrido por ellos:
a) Dentro del ámbito rehabilitador y terapéutico, el Arte es una herramienta para la mejora y
compensación de déficits, apoyándose en las posibilidades personales y en relación a diversas variables:
- motricidad y locomoción limitadas en relación a sí mismo y con el espacio
- niveles cognitivos diversos
- percepción y sistemas sensoriales distorsionados
- trastornos conductuales y adaptativos
- dificultades de comunicación y expresión en relación a los medios comunicativos habituales
- niveles de autoestima poco elevados.
- dificultades de integración social.
b) El Arte en el ámbito educativo y formativo: pretendemos enseñar y aprender técnicas establecidas para llegar a un dominio de los diferentes lenguajes de las artes, conociendo sus elementos, y en relación a niveles de integración y normalización en todas las materias formativas y al uso de los lenguajes de los medios artísticos. El derecho al acceso a cualquier ámbito de la vida.
c) En el ámbito artístico, como objeto en sí mismo, el Arte por el Arte, sin ninguna pretensión
última rehabilitadora o formativa, simplemente como disfrute personal, porque me gusta, porque me atrae, en mi tiempo de ocio y en mi tiempo libre. Está en relación con la libertad y derechos de las personas por su propia condición, y con los niveles de integración en cuanto a capacidad de elección y decisión, como personas que quieren utilizar el arte y los lenguajes que lo forman y como personas con necesidad de superación.
d) En el ámbito profesional. El arte y el artista como profesión, como opción personal y proyecto de vida, en relación a personas con diversas capacidades que quieren ser artistas.
Creemos que centrarnos en uno sólo de estos ámbitos depende de la necesidad de la persona y de sus posibilidades, y no de las necesidades de la organización. Aunque sí es cierto que se ha de empezar paulatinamente.
CENTRADOS EN EL PROCESO
Durante años, y aun hoy en día, nos encontramos en el Arte con iniciativas que tan sólo consideran el producto resultante. Pues bien, contemplamos que, además, el proceso creativo para llegar o no a ese producto, es igual o más importante. Y consideramos el proceso creativo como aspecto fundamental de la utilización del Arte, aun cuando también tenemos en cuenta el producto u obra artística resultante como parte última del proceso comunicativo que todo artista pretende.
Para poder llegar a un proceso creativo es necesario que la persona entre primero en una experiencia de vivencia a través de diversos estímulos externos. Dichos estímulos se le pueden propiciar en talleres y actividades con las distintas disciplinas artísticas como son: Artes Plásticas, Música, Danza, Teatro, y en un marco lúdico que le haga explorar sus posibilidades individuales y de relación con los demás.
Dentro de esta fase de vivencia, huimos de la imposición de técnicas y de modelos de imitación, provocando y potenciando en la persona sus niveles de expresión y comunicación. En este punto y en el desarrollo en el tiempo, nos encontramos con niveles de identidad, limitaciones, capacidades, gustos, preferencias y experiencias que nos sitúan en un marco de percepción propioceptiva, exteroceptiva e interioceptiva. Dicha percepción nos hace descubrirnos y posicionarnos con el Arte y sus elementos a la hora de utilizarlos por uno
mismo. Es así como va surgiendo en la persona la intencionalidad del uso de determinados elementos artísticos frente a otros. Y va apareciendo el proceso creativo propio y el desarrollo de su persona.
Cuando la persona muestra y comunica a los demás su creación, la respuesta de los otros provoca una retroalimentación que le hace volver a mirarse a sí misma y a su obra, reiniciándose otra vez el proceso.
Apoyamos el desarrollo de procesos creativos en las personas con diversas capacidades desde esta perspectiva, teniendo en cuenta que este proceso es largo en el tiempo e individual y aun cuando se llegue a él en un marco grupal. A continuación explicamos
visualmente nuestro trabajo con el esquema adjunto.
Con todo esto tenemos en cuenta el Arte como medio que comunica lo interno y propio con lo
externo, y que conlleva un desarrollo personal. Como manifestación de sentimientos y creatividad y no como imitación, con medios únicos de comunicación por las distintas formas y maneras de expresión que permite. Por ello nos planteamos los siguientes fines generales, basándonos en las necesidades propias de las personas con diversas capacidades y desde un concepto global del ser humano:
• Desarrollar y favorecer el movimiento, el cuerpo y su lenguaje en relación a: canales perceptivos y sensoriales, reflejos, dinámica general, coordinación motora, equilibrio, esquema corporal.
• Estimular y ampliar la capacidad perceptiva y cognitiva.
• Favorecer la capacidad verbal y no verbal.
• Desarrollar la capacidad tónico-emocional.
• Favorecer la expresión personal a través de los distintos lenguajes artísticos y la creatividad.
• Aumentar la autoestima y la seguridad personal.
• Desarrollar la identidad de uno mismo.
• Posibilitar el acceso a los medios artísticos como disfrute personal.
• Favorecer la integración social y cultural del colectivo con diversas capacidades.
• Ofrecer la posibilidad de la profesionalización.
Queremos decir que no sólo trabajamos con el Arte, sino que esta actividad surge dentro de un conjunto más complejo de acciones en el que se contemplan otras necesidades de la persona con diversas capacidades, para desarrollar una vida lo más plena posible y con un nivel de calidad en cuanto bienestar emocional, bienestar material y físico, relaciones interpersonales, autodeterminación, inclusión social y derechos. Y es aquí donde se encuentran los otros servicios de ASSIDO en cuanto a intervención del lenguaje, apoyo motor y cognitivo, desarrollo de la autonomía personal, formación profesional, autodeterminación, empleo con apoyo, talleres ocupacionales, ocio y tiempo libre, vivienda, etc.
EL PERFIL DEL PROFESIONAL QUE CONDUCE LOS TALLERES
El profesional del que depende la actividad relacionada con el Arte ha de tener conocimientos del Arte en sí: Danza, Artes Plásticas, Música; pero también algo más en relación a la dinámica de grupos, aspectos rehabilitadores y terapéuticos, conocimientos sobre la diversidad, etc., y no ha de trabajar solo sino dentro de un equipo multidisciplinar. Ha de tener gran capacidad de empatía, de observación, de resolución.
La integración de las artes es posible dentro del mundo de la diversidad y, si cabe, más posible en éste que en el mundo de los que se consideran “perfectos” y que piden “perfección” en la ejecución del proceso artístico.
La necesidad de abrir al máximo los canales perceptivos, la necesidad de reforzar la consciencia y la comunicación de lo sentido o vivido, la generalización de conceptos y elementos para su uso en la búsqueda del proceso creativo propio, agradecen la incursión de unas artes con otras y una interrelación de elementos de cada uno de los lenguajes.
El Arte es así considerado como medio con capacidad para hacer de lo distinto y diverso algo
bello.
NUESTRO RECORRIDO
Nuestros inicios se centraron en el Arte como medio para la rehabilitación en los diferentes planos del desarrollo de la persona: motor, cognitivo-perceptivo y de comunicación y relación con los demás; es decir, los objetivos perseguidos inicialmente no eran propios del Arte en sí. Se empezó hace 16 años con Talleres de Artes Plásticas y de Expresión con diferentes medios, y hace 6 años con Talleres de Danza.
El camino ha sido largo y muchas han sido las iniciativas para hacer posible el mundo del Arte
en el mundo de la diversidad. Hemos ido elaborando proyectos con un principio y un fin en el
tiempo, que han ido manteniendo actividades y profesionales, que han hecho posible ir situándonos en nuestra práctica, evaluarla y canalizarla, establecer prioridades, aprender de la experiencia y algo fundamental: que las personas con capacidades diversas se situaran y posicionaran con su propio criterio frente a las actividades artísticas.
Todos estos proyectos y acciones se han diseñado, presentado y ejecutado siempre desde la
perspectiva, no de la exportación de modelos o técnicas sin más, sino de la búsqueda del modelo o la acción propia, centrada en las personas con las que estábamos trabajando, en sus necesidades y posibilidades.
Estos proyectos y acciones situados en el marco del trabajo diario nos han dado pie a una confianza y credibilidad, tanto dentro del equipo de profesionales de ASSIDO y familiares, como ante interlocutores externos y obras sociales de entidades diversas, que nos han ido facilitando la incorporación a este mundo del Arte, con su apoyo personal, económico, mediático, de cesión de recursos de la comunidad, etc. Ahora trabajamos desde la Danza Contemporánea y las Artes Plásticas y en ocasiones con incursiones de ambas en la Música. En las actividades artesanas trabajamos desde los diseños de las personas con
capacidades diversas y no desde los modelos de monitores o imitaciones.
ASSIDO cuenta con una Compañía de Danza Vocacional llamada “Así Somos” integrada por 11 bailarines con síndrome de Down, que se encuentra inscrita dentro de los circuitos normalizados regionales, y es compañía en residencia del Centro Cultural Municipal “Puertas de Castilla” de nuestra ciudad (Murcia). Dentro de la Danza se desarrollan talleres rehabilitadores y formativos atendiendo en la actualidad un total de 80 personas con edades
comprendidas entre los 5 y los 46 años. Anualmente celebramos una Gala en el Teatro Romea de Murcia, donde toda la sociedad murciana puede participar de un espectáculo en el que pequeños y grandes salen al escenario a expresar y comunicar sus inquietudes artísticas.
Contamos con Talleres Ocupacionales que trabajan con las Artes Plásticas y con dos Exposiciones anuales: “Vivir el Arte”, que este año hará en Junio su X edición, y “ArteSano” que hará en Diciembre su V edición. Dichas exposiciones se desarrollan en salas y entidades de renombre en nuestra ciudad.
Por otro lado, contamos con Talleres de Arteterapia para personas con mayor afectación en cuanto a niveles comunicativos y expresivos o trastornos mentales asociados. Hemos desarrollado cursos de formación hacia el empleo y la ocupación en relación a múltiples materias artísticas, impartidos por profesionales del Arte con apoyo de profesionales del sector de la discapacidad, pero siempre con pretensiones de respeto al proceso creativo de la persona con otras capacidades, no imponiendo una forma de hacer en cuanto expresividad o modelos.
También contamos desde hace varios años con la inestimable colaboración de arquitectos, promotores, constructores y particulares de la región que Pnos encargan, para sus edificios o viviendas, decoraciones con murales cerámicos de grandes dimensiones, desde el respeto a la obra de los artistas con capacidades diversas.
ASSIDO celebró el año pasado un Congreso Europeo titulado “Arte y Discapacidad” en
Junio, en el que dentro del marco del proyecto Europa Dissart y conjuntamente con otros países (Italia, Suecia y Rumanía), se habló de metodologías y experiencias dentro de las distintas disciplinas artísticas, para este colectivo con el que y para el que trabajamos. Todavía queda mucho por andar y por convencer a propios y extraños de que este mundo es posible en el mundo de la discapacidad.
El entorno organizativo donde se sitúan estas prácticas y acciones es ASSIDO, dentro de los servicios y apoyos que presta al colectivo de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual y sus familias, siendo ésta una organización privada, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que cumplió su 25º aniversario el año pasado y cuyo fin principal es: Mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales así como a sus familias, posibilitando la máxima integración personal, familiar, escolar, social, laboral, artística, y ofreciendo todos los apoyos y servicios necesarios para ello.
CONCLUSIÓN
Cualquier medio artístico es una oportunidad para poder reivindicar el derecho a ser uno mismo.
Mediante la manifestación artística, el artista proyecta su nivel de identidad y provoca en el espectador reacciones, ya sean positivas o negativas. La devolución de esas reacciones retroalimentan al artista haciendo que éste estimule su nivel de autoestima, favoreciendo la utilización de sus recursos internos, descubriéndose a sí mismo dentro de todas sus posibilidades.
En las personas con discapacidad este proceso es igual, aun cuando se ve reforzado por disponer de un medio que le da la posibilidad de ser reconocidas, potenciando su valor como personas en el entorno social. Por ello, tenemos en cuenta en la concepción arte - diversidad las siguientes reivindicaciones:
El Arte como territorio de igualdad
El Arte como proceso humano
El Arte y sus medios como posibilitadores para provocar y generar “el deseo ser” y “el puedo ser”
El Arte como método para la creatividad
El Arte como expresión de emociones
El derecho a utilizar los medios artísticos
CÓMO APOYAMOS EL DESARROLLO DE PROCESOS CREATIVOS
EN LAS PERSONAS CON DIVERSAS DISCAPACIDADES
Partimos de un estímulo externo variable
(palabra, imagen, sonido, música, texto,…)
provocado con intencionalidad
Que lleva a una experimentación y vivenciación frente al estímulo
Posteriormente de esa experimentación, vivenciación, la persona hace
una elección y estructura-ordena aquello que quiere
Muestra su elección a los demás, analizando o explicando por qué lo ha
elegido.
Recibe una devolución de los demás
Con ese material elegido (movimiento, trazo,…)
reelabora su producción
ANA BALLESTA:
pedagoga, psicomotricista y musico t e r a p e u t a , dinamizadora de talleres de Artes Plásticas en ASSIDO (Murcia) casillas@assido.org
Centro Infanta Elena
Proyecto "Subete al Carro", foro de expresión para las personas con Parálisis Cerebral
Súbete al carro - España - proyecto de la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Alicante desarrollado con el objeto de mejorar e impulsar la integración de las personas con parálisis cerebral a la sociedad actual. El eje es una colección de videos y un dossier complementario, que sirve de soporte para el trabajo en el ámbito escolar en torno al respeto a las diferencias. La serie tiene como principal argumento, el día a día del Centro Infanta Elena, desde el cual los protagonistas -personas afectadas de parálisis cerebral- deciden a emitir una señal de televisión propia, pirata e independiente, para salir del aislamiento y mostrar su realidad, a partir de sus capacidades.
Reseña Histórica del Sistema Braille
La Unión Nacional de Ciegos del Uruguay (UNCU) nos envió esta Reseña que compartimos.
Reseña histórica del Sistema Braille.-
Luis Braille enseñó una nueva forma de visión, por medio del tacto, enseñando un sistema que abrió las puertas de la educación a millones de ciegos en todo el mundo. En 1809, nace en Coupvray (Francia), siendo hijo de un talabartero Francés y pierde la vista a la edad de trés años.
En 1789, se abre en París, la primera escuela para ciegos, encendiendo una luz de esperanza, utilizando un cierto sistema de lectura que consistía en presentar letras en negro (sistema convencional) en alto relieve, permitiéndole al ciego, contornear con el dedo y así definir con mucho sacrificio, palabras y frases. Luis Braille, asistió a esa escuela como alumno, pasando a ser más tarde maestro y organista, distinguiéndose entre los mejores de París.
Años más tarde, un oficial del ejército francés, Charles Barbier de la sérre, tuvo la idea de reemplazar las letras por puntos en relieve. Consistía en una clave muy complicada que se tenía que descifrar y demandaba mucho esfuerzo.
Braille, deseoso de encontrar un camino, capaz de mejorar la perspectiva de vida de todos los ciegos, reduce este sistema a seis puhntos, que podían palparse por los dedos del lector, en un solo movimiento, fija un signo generatriz con la forma de un rectángulo, para mejor comprensión, un signo idéntico a la pieza seis del juego del dominó. Dispone los puntos de acuerdo a esta clave-base y se obtienen 63 combinaciones con las que se presentan todas las letras del alfabeto, los signos de puntuación, ortográficos, matemáticos, musicográficos, etc.
Muere en 1852, no llegando a imaginar que su idea llegaría a ser aceptada universalmente y les daría a los ciegos, la luz espiritual de los conocimientos.
Antes que el Sistema Braille cumpliera un siglo de creado, ya se conocía en el uruguay y comenzaba su difusión. Fue introducido por el Sr. Esteban Tuano, que no solamente le corresponde el honor de insertar la educación del ciego en el país, sino de haber llamado la atención de los gobernantes sobre tan importante problema.
Durante la década de 1910, fue impartido primeramente en el asilo de huérfanos (1912) y posteriormente en el Instituto Nacional de Ciegos General Artigas (1914). No se recuerda ninguna resistencia en nuestro país por parte de los educadores uruguayos o de las autoridades encargadas de la programación de la enseñanza de los ciegos.
El Sistema Braille cumple en el país una trayectoria decisiva para la formación intelectual, laboral y profesional, abriéndose hacia múltiples vertientes: la alfabetización, la educación primaria, la rehabilitación en aplicaciones especializadas (musicografía, estenografía), al servicio del desempeño profesional del discapacitado visual; la organización de bibliotecas; centro de copistas; surgimiento de la imprenta Braille.
Toda esta trayectoria abarca más de 60 años, en la cual se oficializa en 1958 este importante sistema, participando muchos técnicos, educadores, especialistas y personas de buena voluntad preocupadas en obtener los mejores medios para la integración social y cultural de los ciegos.
En 1961, un grupo de internados en el establecimiento penitenciario de Punta Carretas, manifiesta al director general, su interés de ayudar a los ciegos, transcribiendo al Sistema Braille, obras necesarias para su formación intelectual.
El director de cultura, Prof. Humberto Di Leoni, se comunica con la encargada de la Sección Braille de la Biblioteca Pedagógica Central que acepta enseñar el sistema a todos aquéllos que deseen colaborar.
En diciembre de 1961 Di Leoni, crea el primer grupo Braille en la Cárcel de Punta Carretas que posteriormente se unirían al que funcionaba en el establecimiento de detensión de mujeres.
Etica & Discapacidad
"Mar Adentro"
Los errores sutiles del caso Ramón Sampedro
Javier Romañach
Introducción
El impacto mediático generado por la proyección de la película "Mar adentro" ha supuesto un despertar de cuestiones éticas mal debatidas y poco estudiadas en nuestra sociedad. El aprovechamiento de la tradición del sufrimiento ante una grave discapacidad ha sido la excusa necesaria para que un director de cine desarrollara el guión de una película que muchos confunden ahora con la historia real de una persona que luchó por un derecho individual.
El autor de este artículo es una persona que tiene una tetraplejia, por una lesión a la altura de las cervicales quinta y sexta. Esta convivencia con la tetraplejia le permite afrontar las opiniones vertidas por otra persona, que tuvo tetraplejia, sin temores, tabúes ni complejos.
Desde hace unos años, el autor se dedica a reflexionar sobre la discapacidad, desde la discapacidad, escribiendo y participando en congresos y cursos de Filosofía, Bioética y Filosofía del Derecho entre otros ámbitos. Esta dedicación, y no la convivencia con la tetraplejia, es la que le permite afrontar temas complejos relacionados con la Filosofía o la Bioética.
Este artículo pretende analizar de manera racional muchos de los aspectos relacionados con el “caso Ramón Sampedro”. Estos aspectos son:
. la lucha personal de Ramón Sampedro
. la película de cine y su impacto mediático
. la eutanasia
. la tetraplejia de Ramón Sampedro
. la visión de todos los aspectos anteriores desde la filosofía moderna de la discapacidad
Entiendo que el lector que tenga la paciencia de leer este artículo hasta el final podrá encontrar una visión rompedora y diferente sobre el caso Sampedro. Una lucha escrita de la razón contra la razón, una desmitificación de su responsabilidad y su lucha por la eutanasia, que fue en realidad una lucha por el suicidio asistido, una visión distinta y más exhaustiva de la película ”Mar adentro”, un análisis crítico de los textos publicados por el señor Sampedro, que resuman una visión terrorífica de la discapacidad, con tintes eugenésicos y nazis, con visiones doblegadas de la dignidad y con argumentos razonables llenos de maniqueísmo y sofismas que sólo se le han permitido a Ramón Sampedro porque tenía una tetraplejia, ya que nadie ha sabido superar la distancia que permite abordar con franqueza el verdadero contenido de sus textos.
Es posible que Ramón Sampedro no tuviera opciones y nadie se las ofreciera, es posible que no quisiera decir exactamente todo lo que dejó escrito, pero aceptó sin reflexionar una visión externa y anticuada sobre la tetraplejia sin que su razón le dejara ver lo ofuscada que estaba su mente, y luchó por la dignidad en el único rincón que su incapacidad para romper moldes de pensamiento le dejó, en la muerte.
No discuto en ningún momento el derecho que tuvo a hacer lo que hizo, me limito a analizar los resultados y la repercusión de su lucha.
Lo único positivo de esta lucha fue sacar a la luz pública el tema de la eutanasia, obligando a la sociedad a realizar un debate que a día de hoy sigue siendo necesario. No obstante, este efecto fue el resultado de un pensamiento erróneo y egocéntrico en el que de nuevo jugó un papel determinante su cualidad de persona con tetraplejia.
Como persona y autor de este artículo estoy a favor de que se debata públicamente la eutanasia, de manera que todos podamos expresar libremente lo que opinamos sobre ella, pero el motivo que nos ha llevado a ello ha generado demasiada confusión y desconcierto, desconcierto que se intenta analizar en las siguientes líneas.
La lucha de Ramón Sanpedro
Ramón Sampedro nació el 5 de enero de 1943 en Xuño (La Coruña). A los 22 años se embarcó en un mercante donde trabajó como mecánico. El 23 de agosto de 1968 cayó al agua desde una roca y chocó contra el fondo fracturándose la séptima vértebra cervical. Luchó por la libertad de obtener su propia muerte, sin que las personas que colaboraran en ella fueran castigadas por la justicia. Su demanda jurídica llegó hasta el tribunal de Derechos Humanos en Estrasburgo, sin que llegase a prosperar. Murió el 13 de enero de 1998, al ingerir voluntariamente un veneno de rápido efecto, grabando en vídeo sus últimas palabras y el proceso de su propia muerte.
Su lucha se podría resumir, a partir de sus propios escritos , de la siguiente manera:
• Un ser humano que tiene una tetraplejia no puede llevar una vida plena, sino tan sólo un sucedáneo de vida, una humillante esclavitud y siente un sufrimiento, en su caso moral, intolerable.
• Las terapias de rehabilitación, utilización de sillas de ruedas, actividad social etc. no son más que engaños de los médicos y la sociedad para llevar una vida que no es digna.
• La única salida válida es la curación. La curación es imposible. Yo no quiero ser una cabeza viva en un cuerpo muerto y llevar una vida indigna.
• La Constitución Española garantiza la dignidad a sus ciudadanos. La única solución para restaurar mi dignidad, es conseguir una muerte digna.
• El Estado me debe garantizar esa dignidad, que es una muerte digna. Por lo tanto no deberá penalizar a aquel que me ayude a morir, ya que me hallo físicamente incapacitado para realizar este acto por mí mismo, por lo tanto no estoy en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos, que sí pueden disponer de su vida libremente.
Su postura fue inmutable, racional, reflexionada y argumentada durante muchos años, pero los sistemas judiciales ignoraron sus peticiones, utilizando para ello cuestiones de forma, más que de fondo. Por ello, harto de luchar, decidió morir, como había sido su voluntad durante años, de una manera rápida e indolora. Para ello elaboró un plan en el que intervinieron muchas personas, pero en el que ninguna de ellas realizara ninguna acción constitutiva de delito en sí misma. Y él mismo grabó la acción final de ingerir un veneno, puesto al alcance de su boca, en un vaso, con una pajita para poderlo sorber, de manera voluntaria.
De su muerte en estas condiciones hace responsable a tres grupos: “El Estado, la religión, y todos aquellos que se amparan bajo la ley para imponer su voluntad”.
Entendió siempre que la conciencia racional debía estar por encima de la ley, ya que era justa en sí misma, y que su conciencia racional le decía que tenía derecho a una muerte digna.
Hay muchas personas que entienden, tal como al parecer expresó verbalmente en varias ocasiones, que su lucha fue personal y que sólo le afectó a él, sin que el resto de las personas que tenemos tetraplejia ni otras limitaciones funcionales nos viéramos afectados.
Sin embargo los hechos desmienten esta “personalización” de su lucha. Al empezar a colaborar con la Asociación Derecho a Morir Dignamente (MDM), su lucha dejó de ser personal y solicitó un cambio de una Ley que hubiera afectado a otros casos como el suyo, y por lo tanto dejó de ser algo para él solo.
Además, el señor Sampedro editó y publicó un libro y permitió la difusión de un testamento en el que se vierten opiniones muy claras sobre muchos asuntos, entre otros el de su opinión sobre la tetraplejia y las personas que la tienen. Al publicar sus textos, eligió propagar sus ideas al gran público, y al hacerlo su lucha dejó de ser personal para afectar a toda la sociedad y en especial a la imagen de las personas que tenemos una tetraplejia, y por extensión a la imagen de todas aquellas personas que tenemos una limitación funcional.
Es más, también se ha realizado una película sobre su vida que ha tenido el efecto de magnificar todavía más alguna de sus ideas, convirtiendo su visión personal de las cosas en una realidad mediática que hace todavía menos personal esa lucha y lo convierte en un asunto público, motivo que justifica de sobra este análisis y este artículo, que habla de lo que se ha publicado, de Ramón Sampedro, de la película que se ha proyectado y de los hechos, porque su lucha dejó de afectarle sólo a él con estos elementos. En este texto no se analiza lo que dijo o quiso decir, ni lo que se supone que quiso hacer o decir.
La película Mar Adentro
La lucha de Ramón Sampedro, apoyada por la Asociación Derecho a Morir Dignamente, tuvo una importante repercusión mediática a mediados de los años 90, así como su definitiva muerte. No obstante, a los pocos años, su caso cayó en un ya habitual olvido social de temas espinosos a los que no hay fácil respuesta.
En el 3 de septiembre del año 2004, Alejandro Amenábar estrenaba en España el largometraje cinematográfico Mar Adentro. Una película que, basada en hechos reales, contaba la vida de Ramón Sampedro, con la sensibilidad y maestría a las que nos tiene habituados este joven director de cine.
La película ha sido vista en España por más de dos millones de espectadores, que se han visto enfrentados a la narrativa genial del director contando una versión personal de la vida de Ramón Sampedro, en la que predomina más la descripción de una vida que las argumentaciones y razonamientos del gallego.
En esta película, Amenábar toma partido a favor de la lucha de Sampedro, y tiene derecho a ello ya que el guión es suyo y no pretende ocultar la admiración por la lucha de una persona que, desde su cama en un rincón de Galicia, y apoyado por una asociación de Barcelona, tuvo en jaque a varias instancias judiciales, que respiraron cuándo dejaron de tener que enfrentarse a un tema tan espinoso como el de la eutanasia.
La película se ha convertido por lo tanto en la “versión oficial” de la vida de Ramón Sampedro y por eso merece un análisis un poco más profundo y una visión un poco más crítica, no porque en sí misma sea criticable, sino por el impacto mediático y social que ha tenido, y los sutiles errores a los que inducirá a la mayoría de la población.
A lo largo del desarrollo de la película hay una transición sin solución de continuidad del concepto de suicidio asistido, del que se habla al principio de la película, al de eutanasia, de la que se habla después, sin que haya ningún tipo de reflexión al por qué del cambio del nombre ni a la equivalencia, válida o no, de ambos conceptos.
A continuación, se presta muy poca atención a las diferencias fundamentales que existen entre la tetraplejia, consecuencia de la lesión medular de Sampedro, y la enfermedad degenerativa irreversible de Julia, su abogada. Para al espectador quedan como dos situaciones similares en las que lo lógico es barajar con naturalidad la idea de la muerte, como la mejor opción para encontrar la dignidad.
También y de manera sutil y dirigida se plantean dos finales de la vida distintos, el “valor” de Sampedro al afrontar su suicidio y el triste estado en el que termina Julia, que al final no tiene ese “valor” para decir adiós a la vida. Con una mera apariencia descriptiva, Amenábar presenta dos evaluaciones distintas entre ambas soluciones, dejando al espectador con la fuerte impresión del “valor” y las consecuencias no negativas que constituye la opción del suicidio.
Por otro lado, existe un absoluto vacío sobre los veintitantos años de convivencia de Ramón Sampedro con la tetraplejia, hasta que empieza su lucha con los tribunales. Sí existen, sin embargo, referencias repetidas a su pasado anterior, a su vida antes del accidente. Más de veinticinco años de vacío silencio, en los que parece no haber pasado nada digno de relevancia.
Es más llamativo todavía el ridículo absurdo, en posición, guión y defensa, que se hace de la postura de aquellos que disentían de Ramón Sampedro, concentrados en una discusión jocosa a gritos, a través de una escalera, entre Ramón Sampedro y la figura de un sacerdote del Opus Dei, también persona que tiene una tetraplejia, que aparece como un lunático, místico, irracional religioso sin ningún tipo de argumento ni oportunidad de darle ninguna coherencia. Coherencia que se concede a Sampedro a través de escasos razonamientos que salpican el guión.
Todos estos detalles conforman con sutilidad la clara posición que Amenábar expone, y tiene todo el derecho a hacerlo, aunque simule que no toma partido, llevando con su genio habitual al espectador donde él quiere que esté. En una posición favorable a la lucha de Sampedro, a favor de la eutanasia, sin más.
Mar Adentro es por lo tanto una película con mucho más mensaje del que parece a primera vista, corta en reflexiones y debates serios, en la que la mayoría de los espectadores salen con visión, única, dirigida e inconsciente sobre la eutanasia, la muerte digna y su relación con la tetraplejia.
Apuntes sobre la eutanasia
Resulta curioso como muchos de nosotros, especialmente aquellos que tenemos una tetraplejia, nos hemos visto arrastrados a opinar con alegría y sin demasiado conocimiento sobre un tema tan complicado, difícil y espinoso como es la eutanasia.
Partiendo de un caso claro de suicido asistido, Ramón Sampedro luchó por la eutanasia y arrastró a todos en la lucha sin que casi nadie se haya parado a reflexionar sobre qué es la eutanasia, y si el suicidio asistido es o no eutanasia.
Un somero análisis de la semántica de la palabra eutanasia produce un enorme grado de sorpresa.
En lo único que parece haber acuerdo consensuado en este país es en que etimológicamente procede del griego: eu (bien) y tanatos (muerte). Es decir, hay acuerdo en que hablamos de la “buena muerte”; de la manera de “morir bien”.
En el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española (DRAE), encontramos las primeras sorpresas. La palabra eutanasia cambia de definición en cada una de las tres últimas ediciones del DRAE
En la edición de 1989 del DRAE
eutanasia. f. Med. Muerte sin sufrimiento físico y, en sentido estricto, la que así se provoca voluntariamente. | Doctrina que justifica la acción de facilitar la muerte sin sufrimiento a los enfermos sin posibilidad de curación y que sufren.
En la edición de 1992 del DRAE
eutanasia. (Del gr. εὖ, bien, y θάνατος, muerte). 1. f. Med. Muerte sin sufrimiento físico.2. f. Acortamiento voluntario de la vida de quien sufre una enfermedad incurable, para poner fin a sus sufrimientos.
En la edición de 2001 del DRAE
eutanasia. (Del gr. εὖ, bien, y θάνατος, muerte). 1. f. Acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él. 2. f. Med. Muerte sin sufrimiento físico.
Obsérvese que hasta la edición de 2001, la eutanasia era voluntaria, y sólo en esta edición se contempla la falta de consentimiento.
Además, los sujetos receptores de la eutanasia pasan progresivamente de “enfermos sin posibilidad de curación y que sufren”, a “quien sufre una enfermedad incurable, para poner fin a sus sufrimientos”, para finalmente acabar en “pacientes desahuciados” .
Según estas definiciones del DRAE, y dado que Sampedro no estaba enfermo, sino que tenía lo que la Organización Mundial de la Salud ha definido como una deficiencia . Lo que pedía era suicidio asistido , no eutanasia.
Si buscamos otras definiciones, nos encontramos con que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) propone la siguiente .
Entendemos que el significado actual del término eutanasia se refiere a la conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico
De nuevo, siguiendo a la SECPAL, Ramón Sampedro no era candidato a la eutanasia por no tener ninguna enfermedad.
La Conferencia Episcopal, también propone una definición de eutanasia :
Llamaremos eutanasia a la actuación cuyo objeto es causar muerte a un ser humano para evitarle sufrimientos, bien a petición de éste, bien por considerar que su vida carece de la calidad mínima para que merezca el calificativo de digna.
Así considerada, la eutanasia es siempre una forma de homicidio, pues implica que un hombre da muerte a otro, ya mediante un acto positivo, ya mediante la omisión de la atención y cuidado.
Como observamos, esta definición de la Conferencia Episcopal sí incluye el suicidio asistido dentro del concepto de eutanasia, ya que elimina el concepto de enfermedad y pone en juego los sufrimientos y la dignidad, argumentos ampliamente utilizados por Ramón Sampedro.
Por lo tanto, la Iglesia Católica es la única que entiende que Ramón Sampedro luchaba por la legalización de la eutanasia, mientras que el resto de la sociedad parece entender que lo que Sampedro pedía era la despenalización del suicidio asistido, contemplada en la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal.
No es el objetivo de este documento entrar en demasiadas profundidades sobre la eutanasia, un asunto extremadamente complejo, sobre el que se han escrito ríos de tinta desde muchos puntos de vista. Por ello, a efectos del caso Sampedro nos limitaremos a establecer, que según la postura mayoritaria de un Estado teóricamente laico, Ramón Sampedro, en su lucha por lo que él llamaba una muerte digna, luchaba en realidad por la legalización del suicidio asistido, no por la legalización de la eutanasia, y arrastró en su confusión a toda la sociedad española, poco dada a reflexionar con profundidad sobre asuntos de esta complejidad.
Ese es el motivo de que en el último capítulo, dónde se analiza el pensamiento de Ramón Sampedro, apenas se hace referencia a la eutanasia, ya que el autor de este artículo respeta el derecho de Sampedro a hacer lo que hizo, pero entiende que es en el resto de los textos que dejó escritos dónde radica la esencia de su peligroso pensamiento.
En lo que respecta a la muerte asistida, y a pesar de que el Código Penal castiga la cooperación y la ejecución de la ayuda al suicidio con penas que van de seis meses a seis años de prisión, algunos estudios han revelado hace tiempo que la muerte asistida se practica en los hospitales. De hecho, una encuesta del año 2000, realizada por la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU), señalaba que el 21% de los médicos entrevistados reconocía que la eutanasia activa y el suicidio asistido se practicaba y que el 16% de los familiares de fallecidos encuestados creía que la muerte del paciente fue acelerada por los facultativos.
Por lo tanto, Ramón Sampedro sacó a la luz un debate que es necesario tener en esta sociedad a todos los niveles, para de una manera pausada poder regular situaciones que se están dando de facto en nuestra sociedad, y en las que los médicos se ven obligados a actuar en ausencia de un marco legal que les ampare.
La legislación española
En la legislación española, lo que pedía Ramón Sampedro está tipificado como delito en la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal, Libro II. Delitos y sus Penas. Título I. Del Homicidio y sus Formas.
El Artículo 143 del Código Penal (1995) dice textualmente:
1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de cuatro a ocho años.
2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona.
3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte.
4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo.
De alguna manera, en esta ley se entiende que la participación en un suicidio asistido por “padecimientos permanentes y difíciles de soportar” (lo que solicitaba Sampedro) es punible, pero en un grado menor que otros tipos de suicidio asistido o inducido. Hay por lo tanto una diferente valoración, que Ramón Sampedro solicitó que se reevaluara para casos como el suyo, eliminando la pena.
Su lucha tenía y tiene sentido, ya que hay que afrontar socialmente este tipo de problemas, pero era por el suicidio asistido, no por la eutanasia.
La eutanasia en el mundo
A título informativo, describimos la situación de la eutanasia en el mundo, para poner de relieve que Ramón Sampedro ejerció una lucha no contra las convicciones del Estado español, como él creía, sino contra las convicciones de todo un planeta, lo que no quita mérito a su lucha, sino que pone de relieve lo difícil de su objetivo.
A excepción de Holanda, la eutanasia sigue prohibida en el mundo, aunque algunos países admiten ciertas formas.
Dinamarca: el enfermo incurable puede decidir que cese su tratamiento.
Francia: el Código Penal distingue entre eutanasia activa (acción directa para producir la muerte) y pasiva (cese del tratamiento).
Alemania: puede ser autorizada sólo si corresponde inequívocamente a la voluntad del paciente y es aprobada por tribunales tutelares.
Gran Bretaña: la Justicia autorizó a algunos médicos a suspender tratamientos de enfermos mantenidos artificialmente con vida.
Estados Unidos: Oregon es el único estado norteamericano que admite esta práctica; allí rige, desde 1997, la “Ley de Muerte con Dignidad”.
La tetraplejia de Ramón Sampedro
Ramón Sampedro tenía una tetraplejia, consecuencia de la lesión medular producida al golpear su cuello con la arena al tirarse al mar.
El impacto personal, familiar y socioeconómico que ocasiona este tipo de lesión es muy alto. De acuerdo con estudios epidemiológicos, la población más afectada es la de jóvenes en etapa formativa o productiva, ya que la incidencia que se presenta es del 37 por ciento en accidentes de trabajo o domésticos, en deportes del 20.5 por ciento y en accidentes automovilísticos representa un 36 por ciento. Estos datos fueron tomados de un estudio practicado en Gran Bretaña durante los años de 1993-1995, reflejando que la incidencia de lesiones es más alta a nivel cervical (44 por ciento), seguido del torácico (41 por ciento) y de 15 por ciento a nivel lumbar.
La incidencia de la lesión medular traumática en España se estima en 2.5 casos cada 100.000 habitantes y año (aproximadamente 1000 personas al año). A estas deben añadirse las lesiones medulares de origen médico, que representan un 25% de las de origen traumático. Se estima que entre 30.000 y 40.000 personas viven en España con una lesión medular, de los cuales entre 12.000 y 18.000 tienen una tetraplejia. A este número de personas que tienen una tetraplejia por lesión medular hay que sumarle otra cantidad equivalente de personas que la han adquirido como consecuencia de otras deficiencias (poliomielitis, esclerosis, etc.)
Por lo tanto, la realidad de Ramón Sampedro la viven en este país alrededor de 30.000 personas, siendo conservadores con la estimación. No somos muchos, pero él no era, ni es, el único.
Ramón Sampedro tenía la médula lesionada a la altura de la vértebra cervical séptima . Para aquellos no avezados en la terminología de este tipo de lesiones, conviene recordar que una lesión medular tiene consecuencias más graves cuanto más cerca de la cabeza se produce. La columna vertebral consta de diferentes grupos de vértebras. De arriba a abajo: cervicales, dorsales y lumbares. Las lesiones a la altura de las vértebras cervicales afectan a la movilidad y sensibilidad de los cuatro miembros, y por eso se denominan genéricamente como tetraplejia.
Una lesión en la primera cervical es gravísima y hace muy difícil la supervivencia ya que implica el uso de respirador, marcapasos, etc. La gravedad disminuye en la segunda y en la tercera cervical, que suelen seguir requiriendo respirador. La cuarta cervical suele permitir una mínima movilidad de hombros y un poco de un brazo, situación que mejora paulatinamente cuando la altura de la lesión es en la quinta y en la sexta vértebra. A esa altura tiene la lesión el autor de este artículo, que puede mover los brazos (con limitaciones), pero no los dedos de la mano lo que le impide aprehender determinados objetos, vestirse, lavarse, etc. Pero le permite escribir este texto utilizando el teclado del ordenador con los nudillos de las manos. Habitualmente, las personas con lesiones hasta la sexta tienen serias dificultades para empujar los aros de una silla de ruedas, por lo que suelen utilizar sillas automáticas, especialmente si su entorno es propicio para ello.
La lesión a la altura de la cervical séptima es la más leve de las tetraplejias, muchas personas con esta altura de lesión pueden llegar a vivir solas ya que pueden aprehender objetos, utilizan sillas manuales en vez de automáticas, conducen, etc.
¡Sí, ha leído usted bien!. Ramón Sampedro tenía la más leve de las tetraplejias posibles. ¡Imposible, pensará usted! Si no movía nada los brazos y escribía con la boca (características de la cervical tercera y anteriores).
Efectivamente así acabó, pero pudo no haber sido así. La recuperación de la funcionalidad requiere de los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y médicos adecuados, pero también requiere algo mucho más básico: voluntad. Desconozco los medios de rehabilitación de los que se disponía en Galicia a finales de los años 60, pero es patente y queda en sus escritos su voluntad de no hacer ningún tipo de rehabilitación . Otras personas que como él tuvieron el accidente a finales de los años 60, optaron por la voluntad de la rehabilitación y con lesiones más altas, han llevado una vida plena y activa.
Ramón Sampedro, por propia voluntad eligió la inmovilidad de la cama y por lo tanto la inmovilidad de sus brazos, algo muy infrecuente por su tipo de lesión. Al hacerlo, marcó su propio destino. Él mismo decidió perder la capacidad de suicidarse sin ayuda.
La visión desde la filosofía moderna de la discapacidad
Pasando a hablar en primera persona para reforzar el concepto de opinión personal sobre los textos de Ramón Sampedro que el lector encontrará en este apartado, es necesario decir que participo en una iniciativa denominada Foro de Vida Independiente , un espacio virtual creado sólo para reflexionar sobre la libertad, la dignidad, los derechos y el pensamiento que rodea a un colectivo diferente, diverso, el de las personas con discapacidad o personas con limitaciones funcionales.
Comparto con Ramón Sampedro una realidad: la tetraplejia, un objetivo: la búsqueda de la dignidad humana, un medio: el pensamiento racional y una “religión”: el ateísmo racionalista. Ahí terminan las cosas que compartimos.
Él buscó la dignidad en la muerte, en la negación de la realidad, en la consideración de la tetraplejia como algo indigno de un ser humano. Para ello emprendió una lucha personal.
Desde mi participación en el Foro de Vida Independiente, yo busco la dignidad en la aceptación de mi realidad, en mi convivencia con ella, en la convicción de mi dignidad como ser humano, antes que “tetrapléjico”. Para ello participo en una lucha social, en una lucha por la aceptación de la dignidad en la diversidad, en la convicción de que las personas con discapacidad somos un valor para la sociedad, no una lacra, como la sociedad nos hace creer. En la convicción de que la discapacidad, la pérdida de funcionalidad es algo siempre inherente al ser humano, que se evidencia en la mayoría de las personas con el envejecimiento, y por lo tanto es natural y enriquecedor.
Desde esa perspectiva, Ramón Sampedro se ha convertido en un rival a vencer. Su lucha personal la hizo pública, y en el proceso dejó escritas muchas afirmaciones que me hacen rebelarme desde lo más profundo de mi ser.
Respeto su lucha, en lo que concierne exclusivamente a su persona, sin embargo es necesario valorarla, al igual que sus pensamientos escritos, porque algunos atentan contra mi dignidad y la de todas las personas con discapacidad, que sin ser conscientes de que la sociedad les ha quitado su dignidad, hayan podido pensar que la dignidad se encuentra sólo en la muerte.
En su lucha particular, convertida en pública por la publicación de su libro “Cartas desde el Infierno” y su testamento, hace afirmaciones muy poco cuidadosas y respetuosas con las demás personas que tenemos una tetraplejia, Quizá no fuera su intención, pero son las palabras escritas y los hechos los que permanecen, no las intenciones. Del mismo modo, atrincherado en su tetraplejia, elabora un discurso maniqueísta sobre la dignidad del ser humano y arrastra al lector a conceptos que, al menos, admiten una contundente respuesta racional y argumentada.
La valoración de sus afirmaciones ha sido agrupada en distintos conceptos, para facilitar la lectura y para poder relacionar textos o ideas que aparecen en diferentes partes de sus escritos.
La responsabilidad del individuo
Ramón Sampedro hizo responsable de su manera de morir a “El Estado, la religión, y todos aquellos que se amparan bajo la ley para imponer su voluntad”. Curiosamente, él mismo parece no tener ninguna responsabilidad, y nadie se ha atrevido a trasladársela, pero la tiene.
"Te preguntas si en una silla de ruedas - te dejo que la llames así - habría sido distinto. No, nunca la quise ni la querré.
Cuando eligió no utilizar la silla y no rehabilitarse, eligió perder la funcionalidad que necesitaba para poder no implicar a nadie en el proceso de su propia muerte. Muchas de las personas con una limitación funcional derivada de una lesión medular a la altura cervical séptima que hayan seguido lo suficiente un proceso de rehabilitación, pueden ir a comprar y manipular los elementos que necesitó para su suicidio. Este detalle pasa inadvertido a todos, pero es de gran relevancia, ya que tiene como consecuencia la proyección a los demás de un problema para el que él mismo se negó la solución. Fue por lo tanto víctima de su propia voluntad.
En su testamento pone:
“He decidido poner fin a todo esto de la forma que considero más digna, humana y racional.”
Por lo tanto acepta que ese tipo de suicidio es digno y ese mismo final lo habría podido alcanzar mucho antes, sin ayuda de nadie, si se hubiera rehabilitado.
“Para cambiar mi vida es necesaria una sola cosa: curarme”
Resulta curioso que una persona que necesita una sola cosa para cambiar su vida: la cura, acabe involucrado en una lucha por la muerte. Quizá en su amplia lectura filosófica, obvió usted señor Sampedro una idea elaborada por Friedrich Nietzsche en el pasado: “No hay error más peligroso que confundir la consecuencia con la causa: yo lo llamo la auténtica corrupción de la razón” . A causa de un hecho: la imposibilidad de curarse, acabó luchando por el efecto: morir para salvar su dignidad.
En mi opinión, la lucha obsesiva por la cura de la lesión medular, “su cura”, no habría ayudado a resolver su problema de dignidad, pero por lo menos habría dotado de coherencia a ese racionalismo que tanto esgrime en sus textos.
En su lucha por la dignidad en la muerte, ignoró otra solución, la lucha por la dignidad en la vida de las personas con discapacidad. Este camino ha sido emprendido hace pocos años en España por un grupo de personas con discapacidad, que en la búsqueda de su dignidad se han encontrado con la losa mediática generada alrededor de Ramón Sampedro y de otros famosos mediáticos. Al elegir la muerte digna, en vez de la dignidad en la vida, acabó aceptando la visión de todos aquellos a los que criticó, en vez de rebelarse contra ella.
Además emprendió un camino solitario y egocéntrico contra cuyos efectos nos toca luchar al resto de personas con alguna limitación funcional.
Su visión sobre la tetraplejia
En la frase:
“También me habré liberado de una humillante esclavitud -la tetraplejia-.” deja bien clara su opinión sobre la tetraplejia, no sobre su tetraplejia. Es éste un juicio de valor que refuerza la visión tradicional de la discapacidad, la indignidad de esa existencia. Acepta por lo tanto los valores tradicionales que tanto critica en sus textos. Acepta sin la más mínima reflexión un concepto que viene de siglos de tradición en los que han mandado esas personas a las que usted tanto critica. Creyéndose en la lucha por liberarse de las cadenas del “poder y autoridad del Estado”, al cometer el suicidio les dio la razón en la opinión que ellos tienen sobre nuestra dignidad. Fue víctima del concepto tradicional de la discapacidad y cómplice de que a día de hoy sigamos teniendo que reclamar nuestra dignidad, porque les confirmó lo que ya pensaban, que nuestra vida era indigna.
No sólo cae usted en la trampa sino que además insulta, llamándonos “esclavos humillados”, a las personas que consideramos la convivencia con la tetraplejia una forma digna de vida y que luchamos por la plenitud de esa dignidad. Confunde al incauto y refuerza la visión tradicional de la discapacidad.
“Si se utilizase el lenguaje con precisión, sería menos engañoso afirmar que un tetrapléjico es un muerto crónico” .
Perdóneme señor Sampedro, el engaño lo hace usted, porque no usa su lenguaje con precisión. La inmensa mayoría de quienes tenemos una tetraplejia, que somos unos cuántos, nos consideramos vivos, muy vivos. Efectivamente nuestra vida es más difícil, pero es sobre todo porque nadie pensó en nosotros al construir esta sociedad y porque nos discriminan y nos roban nuestros derechos cada día. Lo crónico es el robo de nuestros derechos, la ignorancia de nuestra existencia, el rebaje de dignidad que nos hace usted y otros como usted escribiendo y aceptando sin más frases como ésta.
"Te preguntas si en una silla de ruedas - te dejo que la llames así - habría sido distinto. No, nunca la quise ni la querré. Aceptar la silla es aceptar esa miserable libertad. Es aceptar un poco, también, el poder caritativo del sistema y su capacidad de persuasión. Aceptar la silla - me refiero a un tetrapléjico - es aceptar la apariencia de persona cuando no se es más que una cabeza”.
Fue usted libre de no aceptar la silla, señor Sampedro, pero si la hubiera aceptado, casi con seguridad se podría haber usted suicidado sin ayuda de nadie. Al no aceptar la silla se hizo usted responsable de su futuro y de sus limitaciones. Sus problemas para suicidarse fueron también responsabilidad suya.
Yo la acepté, pero no porque me convenciera el sistema ni me persuadiera, sino porque con ella pude y puedo desarrollar mi vida y conseguir mis objetivos sin necesitar de la ayuda de terceros a quienes poner en un dilema moral.
Y fíjese que yo, que soy una persona que tiene tetraplejia, cuando me miro al espejo veo una persona, sentada, diferente, eso sí, pero una persona siempre. Usted veía lo que muchos otros ven y le hicieron creer, a usted le convenció el sistema, le persuadió. Conmigo no pudo el sistema y por eso lucho para que los demás vean una persona completa a la que poder sentir, tocar, rozar, amar, un ser humano más, diferente en su aspecto y en sus capacidades, con el que hablar, reír, cantar y llorar. Sus textos y su lucha no me ayudan demasiado, señor Sampedro.
"La calidad de vida consiste en una conformidad placentera, una percepción armónica del cuerpo y de la mente con el todo al que están condicionados y sujetos los sentimientos personales…. Cuando no hay calidad de vida, cuando el caos es total no hay más alternativa que la desintegración de la materia para renacer."
Estos conceptos que usted baraja no son nuevos señor Sampedro, están etiquetados como eugenesia, una teoría de perfeccionamiento de la raza que estuvo muy de moda durante el siglo XX por todo el mundo occidental. Se trata de eliminar, no dejar nacer o evitar la descendencia de seres humanos “imperfectos”. Su máximo exponente político se llamó Adolf Hitler, y utilizando los mismos razonamientos que usted asesinó a millones de personas como yo, como usted, a millones de personas que eran diferentes y a las que hizo el “favor” que usted pide: les desintegró en cámaras de gas, aunque nadie sabe si renacieron.
“Yo te pregunto, ¿quieres ser tetrapléjica?
Si dices que sí, ya tienes la alternativa que deseas. Ya estás en el lugar que quieres estar.
Si la respuesta es negativa, ¿puedes explicarme por qué te ves obligada a serlo?”
Efectivamente señor Sampedro, mi respuesta es negativa, no quiero tener una tetraplejia, pero me ha tocado tenerla. No conozco a ningún pobre que quiera serlo, pero le ha tocado. No conozco a nadie que quiera la muerte de su hijo o de su hermano, pero estas cosas ocurren señor Sampedro, son parte de la realidad de la vida. Yo soy un ser conformado por mi esencia y mis circunstancias y las acepto señor Sampedro. Sé que no me voy a curar, y que tengo limitaciones funcionales que empeorarán con el tiempo, pero también sé que soy libre, y que en una sociedad diseñada para que las personas como usted y como yo pudieran desenvolverse en igualdad de condiciones, una sociedad en la que nuestros derechos fueran respetados de facto viviría mucho mejor. Por eso lucho, para que seamos aceptados y valorados, con ello ayudo a construir una sociedad más justa, más libre, y esta lucha la hago desde mi convivencia con mi tetraplejia, porque es una realidad inherente a mí.
La dignidad
Ramón Sampedro parece representar una nueva visión de la dignidad en la discapacidad.
“Mi único propósito es defender mi dignidad de persona y libertad de conciencia, no por capricho, sino porque las valoro y considero y considero un principio de justicia universal.”
Menuda manera eligió usted de defender su dignidad, señor Sampedro. Se creyó todo lo que le contaron sobre la discapacidad, aceptó la pérdida de su dignidad, y no vio más alternativa que la muerte. Era usted libre, pero en mi opinión se obcecó en una lucha egocéntrica y equivocada. No fue usted capaz de ignorar lo que le enseñaron ni de luchar por la dignidad en la vida de personas como usted y como yo. Esa lucha podría haberla librado contra todo lo establecido, habría servido para muchos, no sólo para usted mismo, y habría colaborado en la erradicación de la discriminación que sufre nuestro colectivo. Triste esfuerzo dilapidado en una lucha que nos condena de nuevo a lo que ellos ya pensaban. No le agradezco nada su lucha, puesto que sin querer luchó en contra de lo que yo lucho, y la lucha es ya lo suficientemente difícil como para aceptar este tipo de “ayudas en favor de la dignidad”.
"El concepto constitucional de la dignidad de la persona no puede quedarse a la altura de un simple derecho a que la persona no pueda ser torturada, humillada, por el poder y la autoridad del Estado. Se tendría que entender que la persona tiene el derecho a no ser humillada por la tortura del sufrimiento inútil, irremediable y atroz."
De nuevo estamos de acuerdo en que la dignidad de la persona no debe quedar sólo en el papel de la Carta Magna, pero la subjetividad que usted propone en su percepción de su propia situación que siente como sufrimiento “inútil, irremediable y atroz” es difícilmente trasladable al resto de los individuos de la sociedad, especialmente a aquellos que percibimos de manera distinta una realidad parecida a la suya. La persona es libre de tener una percepción subjetiva de su realidad, pero no es el Estado quien debe mantener derechos basados en los sentimientos individuales.
La Filosofía del Derecho
A la hora de hablar de derecho, el señor Sampedro vierte una serie de afirmaciones peculiares que también merecen un análisis.
"me gusta hablar con las personas, querida Belén, pero el tema que yo planteo es la eutanasia como derecho humano."
Tenía y tiene usted derecho a plantear la eutanasia como un derecho de las personas, pero estará de acuerdo conmigo en que el derecho a morir con dignidad sea quizá de los menos prioritarios, ya que quedan otros muchos por hacer efectivos para que la vida de todas las personas, incluida la suya llegue a ser digna.
Entenderá que me preocupa mucho más el ejercicio efectivo de los derechos humanos en todo el mundo, y que si llega ese día, quizá no haga falta plantear la muerte digna como uno más. Se adelantó usted, señor Sampedro y apuntó muy alto, buscando una solución fácil a un problema extremadamente difícil: conseguir la vida digna para todos los seres humanos.
“como ejemplo, puestos a discusión en el caso de la eutanasia, la voluntad moral y ética de la persona debe prevalecer sobre las teorías y las leyes.”
En mi opinión, su concepción individualista de la vida, le hace verla de una manera poco acertada. Si su voluntad moral y ética debe imperar sobre las leyes, la única persona afectada debería ser usted, y debería haber adoptado las medidas necesarias, y en su caso factibles, para que nadie más se vea afectado por su moral y su ética.
Empujar a alguien a ayudarle a morir porque usted se negó a adoptar las medidas que le permitieran suicidarse solo, es imponer su moral y su ética a otras personas. A partir de que otras personas entran en juego, la moral y la ética que imperan no son las suyas, son las consensuadas por la sociedad y el reflejo de ese consenso son las leyes de las que disponemos. Por lo tanto su enfoque es erróneo y egocéntrico.
“Se podría decir que toda ley que impide ayudar a morir racionalmente representa la maldad. Y la humana razón del médico Kevorkian la bondad cuando ayuda a morir a un semejante.”
Entiendo que debe usted ser un gran conocedor de la vida del Dr. Kevorkian, más conocido como el “Doctor muerte”, y debe usted considerarle el paradigma del bien, ya que comparte su pasión por la muerte como fin último y digno. Supongo que compartirá también con tan “bondadosa” persona su defensa del holocausto nazi porque "jamás podrán volver a hacerse los experimentos con humanos" de los campos de la muerte. En alguno de sus párrafos ya había usted expresado una cierta connivencia con los principios eugenésicos que utilizaron los nazis. Lo que no entiendo es que nadie se haya revelado contra esas afirmaciones que apestan a nazismo y encumbran a asesinos condenados a penas de prisión.
Si nuestras leyes son para usted la maldad, porque impiden que alguien ayude a otra persona a morir racionalmente, pero no le impiden suicidarse, y el asesinato y la eugenesia son para usted la bondad, nos encontramos en una visión antitética de la vida, y me fascina ser el único que llama a las cosas por su nombre.
Quiero creer que no reflexionó usted lo suficiente, o que lo que escribió no era lo que tenía intención de decir, pero como mi análisis se basa sólo en sus textos, no me queda más remedio que decirle que fue y es usted un peligro público para la vida de las personas que somos diferentes, un pensador trasnochado y engañoso que se atrinchera bajo la nimia excusa de la tetraplejia para emitir opiniones que, viniendo de otra persona, habrían sido duramente contestadas.
Personas como usted son perniciosas para el desarrollo vital de una sociedad basada en la diversidad. Su pensamiento es el de un nazi eugenésico tradicional y está basado en la superioridad del que se cree mejor por cumplir unos cánones, se quita de en medio cuando ya no cumple los requisitos, y además encuentra dignidad en ello.
Conclusión
Quizá yo sea la única voz que se alce contra usted desde la razón, pero le aseguro que lo hago porque lucho por mi dignidad, por la dignidad de las personas como yo; en definitiva por la dignidad en la vida de todos los individuos. Y en esa lucha, sus textos, su pensamiento son para mí lo más peligroso que se ha escrito en los últimos años en contra de las personas que tenemos una tetraplejia y por lo tanto una limitación funcional.
Nos engañó a todos, haciendo ver que su lucha era personal, que le afectaba sólo a usted. Su legado de una falsa lucha por la eutanasia, que partió de su negativa a rehabilitarse de manera que pudiera suicidarse, su excusa como persona que tuvo una tetraplejia, sus textos tan llamativos, han llevado a la sociedad a pensar que usted tiene razón, razón que yo no le doy, y espero que el lector de este artículo llegue a la misma conclusión que yo.
Esta es mi respuesta a la timidez, la distancia y el miedo con el que se aborda su pensamiento, señor Sampedro. Ojalá algún día alguien haga películas sobre personas como yo y la opinión pública entienda que nos robaron nuestra dignidad y usted fue cómplice, y que esperamos que con el tiempo nos devuelvan esa dignidad y podamos ser ciudadanos en igualdad de condiciones, de manera que nuestra existencia sea valorada y, por fin, nos sintamos a gusto con la sociedad que construimos. Una sociedad para todos que acepte la diversidad y la riqueza de todas las personas, sin importar el color, la religión, el género, la sexualidad, el origen, la edad, ni las limitaciones funcionales.
Bibliografía
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LA LABOR DE LOS EQUPOS TÉCNICOS EN EL ABORDAJE DE LAS PROBLEMATICAS EDUCATIVAS
Psicóloga Patricia Carrau
Prof. Ed. Física Ma. Elena Gallaztegui.
El mayor énfasis en este trabajo es el relato de una experiencia vivida por
ambas profesionales no queriendo otorgarle un carácter académico.
El objetivo es sensibilizar e interiorizar a los presentes acerca de la población con la que trabajamos en la institución educativa APRODIME-Bárbara Inhelder y de las dificultades que se nos presentaron en nuestra labor cotidiana durante los años 2001, 2002 y 2003.
APRODIME -BARBARA INHELDER surge de la unión de dos ONG, dedicadas a la
atención integral de personas con capacidad diferente y sus familias en las
distintas etapas de la vida por las que van transcurriendo. Se redefinió
como institución educativa en el año 2001. Cuenta con un equipo técnico
docente , que incluye a maestras especializadas, fonoaudiólogas ,
fisioterapeutas, profesores de educación física, psiquiatra infantil,
psicólogas, etc.. El funcionamiento se divide en dos turnos , el de la
mañana que son los talleres que integran a los mayores de 15 años -sin
límite de edad- y que representa un número de 90 integrantes y el de la
tarde de 0 a 14 años y que integra estimulación temprana y el área escolar.
En el área de taller que es donde nosotras trabajamos nos encontramos con
diferentes tipos de déficit intelectual-leve, moderado y grave- así como con
trastornos asociados sean psiquiátricos o familiares.
Desde el área psicológica se propone una evaluación de la población de los talleres a través de la técnica de observación y la aplicación del test de figura humana bajo la
lluvia . Entre otras cosas y nos vamos a centrar en las que nos interesan para este
trabajo surge que : los integrantes de los distintos talleres mantienen
oscilaciones constantes en su interacción social. Se producen invasiones de los
espacios personales-agresivas y amorosas y frecuentes críticas al
accionar personal de algunos. A veces se dan acciones de cooperación
entre ellos. Las oscilaciones son muy rápidas por lo que cuesta muchas
veces poder integrarlas en la dinámica de la clase, aspecto que quizás
sería conveniente desarrollar. El análisis del test de figura humana
bajo la lluvia corrobora a través de distintos indicadores la modalidad
concreta de abordaje y su dificultad para simbolizar.
Este es de las primeras aspectos que empezamos a trabajar conjuntamente la
psicóloga y la profesora de Educación Física para poder integrar desde la
clase de educación física la noción de espacio propio, y la necesidad de
espera de un turno, etc. . Esto se incluyo en la planificación diaria y
el trabajo conjunto en algunas clases: por ejemplo marcar con tiza el
espacio personal, delimitación del espacio en la colchoneta, etc. Fuimos constatado que el alumno que concurre a la institución es una persona en la cual la intervención de los otros se ha realizado hasta edades tardías habilitándose así un comportamiento muchas
veces pasivo desde el joven y poco autónomo así como una "normalización "
de la trasgresión de los límites personales. Es así que en el espacio de
educación física se configuró un corrimiento desde la ejercitación misma a
la concientización de la ubicación de ellos en relación a los otros. Se
trabajó entonces sobre la socialización específicamente considerando que
ésta no es fortuita ni se da naturalmente y este primer paso nos
comprometió a intercambiar en forma más permanente y fuimos avanzando.
En el año 2003 la profesora Ma Elena realiza una evaluación del esquema
corporal que según el test de Hemljak, Stambak y Berges . La finalidad de
su aplicación era medir el nivel del conocimiento que el niño tiene de las
relaciones entre sus diferentes partes del cuerpo. Dicho nivel se puede
apreciar en la construcción de la imagen de un cuerpo por medio de piezas
recortadas. En este caso se utilizó solamente la prueba del cuerpo de
frente. La prueba implica el proceso de organización y de construcción de las piezas recortadas para conformar un todo coherente y ordenado- utilizando la evocación,
construcción y reproducción-. Se determinó los tiempos de realización y los
apoyos externos necesarios lográndose una distinción de los resultados en
tres niveles: correcto, dificultades moderadas y dificultades graves.
Queremos agregar que:
“Imagen corporal (nivel cualitativo): concepción subjetiva del propio cuerpo condicionada por los caracteres físicos de la persona y que se desarrolla de manera paralela a la concepción objetiva que los demás establecen de nuestro cuerpo.
Esquema corporal (nivel cuantitativo): es el tipo de adaptación que se establece entre la estructura ósea y los grados de tensión muscular del organismo. Ello hace posible la percepción global y segmentario del propio cuerpo.
Conciencia corporal: es la noción fáctica del cuerpo como resultado de la existencia continuada de los dos conceptos anteriores. (LA EDUCACIÓN FÍSICA EN LA ENSEÑANZA PRIMARIA – Marta Castañer Balcells _ Olguer Camerino Foguet)”
Empezamos a trabajar en casos como el que queremos mencionar de una joven ,
de 22 años de edad con un déficit intelectual moderado con patología
psiquiátrica asociada donde la producción de figura humana bajo la lluvia
fue solamente de garabatos y se comparó con su evaluación de la integración de su esquema corporal-nivel de dificultad grave- y se pudo planificar en forma mas individualizada reforzando algunos aspectos de su actividad en la clase de educación física.
Luego del diagnóstico se llegó al siguiente resultado. El 58% de la
población se encontraba con dificultades moderadas y graves. Desde estos
resultados nos planteamos los siguientes objetivos:
1- Conocer el cuerpo y sus posibilidades.
2 - Concientizar la diferenciación en el tono muscular.
3- Estimular la organización del Esquema Corporal.
Sobre estos objetivos trabajamos en equipo con el resto del personal en el
siguiente plan de acción.
- Dirigir el foco de atención en la clase de Educación Física a planteos tales
como ¿Qué cosas puede hacer el cuerpo? ¿Cómo se está moviendo? ¿De qué
manera puedo desplazarme hasta el otro lado del gimnasio?
- Compartir e intercambiar bibliografías.
- Coordinar sistemáticamente.
- Participación de la psicóloga en las clases de Educación Física.
Se ha ido trabajando también en el cuidado del cuerpo, involucrando a la
familia y buscando la concientización de estos aspectos en ellos buscando
mayores niveles de autonomía .
Se ha integrado el nivel de placer y de disfrute a través del uso de
piscina que permite un manejo diferente del propio cuerpo.
A modo de conclusión con relación al trabajo conjunto buscando la
concientización del propio cuerpo de cada uno de ellos y su ubicación en
relación a los otros , uno de las grandes logros es poder avanzar en el
trabajo con esta población, poder implementar estrategias nuevas y
evaluarlas y fundamentalmente sentir que hay un trabajo de equipo que
disfruta de lo que hace , y que no se está solo sino en camino y junto a
otros.
Consideramos también que en nuestras vivencias es importante trabajar
sobre nuestros prejuicios tanto con respecto a la población con que
trabajamos- "englobamos" el déficit intelectual y consideramos que las
personas con deficits intelectual son niños eternos, que es necesario
sobreprotegerlos en todo momento, etc - . como a los alcances y
limitaciones y la superposición de zonas de incumbencia de nuestras
propias profesiones. En eso estamos. Muchas gracias.
Psicóloga Patricia Carrau Prof. Ed. Física Ma. Elena Gallaztegui.
Avance del Monitoreo Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad -Informe Regional de las Américas 2004
REPORTAJE Por Sonsoles Casete
Cuando se incumplen los derechos de las personas con discapacidad
Sólo un 20 por ciento de los niños con discapacidad en América van a la escuela, el 70% de las personas con discapacidad de la región está desempleado y únicamente cuatro de estos países tienen transporte público accesible en algunas ciudades. Éstos son algunos de los datos recogidos en el Monitoreo Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad-Informe Regional de las Américas 2004 (IDRM), realizado por el Centro para la Rehabilitación Internacional (CIR), junto con otras organizaciones nacionales e internacionales.
¬La misión de este estudio es promover la plena inclusión y participación de las personas con discapacidad en la sociedad y fomentar el cumplimiento de los derechos humanos. Además, documenta los problemas y obstáculos de estos ciudadanos en cada país. Una característica que hace único al IDRM es que los investigadores locales son personas con discapacidad o familiares de los mismos, con reconocida trayectoria en este área, en sus repectivas comunidades.
El Informe Regional de las Américas 2004 destaca que todos los países analizados, excepto Belice, Canadá, Guyana, Honduras, Surinam y Estados Unidos, han suscrito la Convención Interamericana sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad de la Organización de Estados Americanos (OEA), cuyo proceso de ratificación obligó a los firmantes, por lo menos, a dictar algunas leyes sobre discapacidad.
Además del derecho internacional, las constituciones nacionales de la mitad de los países de la región identifican de manera específica a las personas con discapacidad como sujetos de derecho. Catorce países sancionaron leyes que abordan de manera exclusiva la protección de las personas con discapacidad y muchos otros incluyen los temas relacionados a la discapacidad en otros tipos de leyes. Es importante destacar que Canadá, Chile, Costa Rica, República Dominicana, Ecuador, Panamá, Uruguay y Estados Unidos han sancionado leyes que prohíben la discriminación de las personas con discapacidad. Sin embargo, gran parte de estas normas carecen de disposiciones que exijan su cumplimiento.
A modo de ejemplo, el documento cita el derecho al sufragio. Si bien éste es un derecho universalmente reconocido en toda la región, sólo un grupo reducido de países se esfuerza por garantizarles a las personas con discapacidad el ejercicio pleno y efectivo de este derecho. En Argentina, Bolivia, Perú y Uruguay, las personas sordomudas son consideradas jurídicamente incapaces. En Brasil, El Salvador, Guyana, Jamaica y Perú, las personas con discapacidad mental pueden ser despojadas de sus derechos. Lo mismo les ocurre a las personas con discapacidades sensoriales -las personas ciegas, por ejemplo- en El Salvador, Guatemala y Guyana. Por último, Canadá, según informa, no admite la inmigración de personas con discapacidad cuya salud represente una posible carga financiera para el Estado.
Sólo el 40% de los países tienen una versión en formato alternativo de su Constitución Política y sólo unos pocos de ellos convierten otros documentos de interés nacional en accesibles. Son pocos los países que cuentan con sistemas para que las personas con discapacidad puedan comunicarse con las autoridades en caso de emergencias complejas
EDUCACIÓN
Según los datos disponibles, puede aseverarse que los niños con discapacidad suelen ser excluidos de los sistemas educativos. En Colombia, sólo el 0,32% de los alumnos tienen una discapacidad. Las cifras son similares en Argentina (0,69%) y en México (0,52%), mientras que en Uruguay y Nicaragua se advierten porcentajes levemente superiores (2,76% y 3,5%, respectivamente).
Al comparar la población infantil con discapacidad estimada con la cantidad de niños inscritos en el sistema educativo, se observa que sólo entre el 20% y el 30% de los niños con discapacidad asisten a la escuela. Canadá y Costa Rica son los únicos países que registraron niveles significativamente más elevados de participación en el sistema educativo, mientras que algunos países obtuvieron índices más bajos. En Bolivia, por ejemplo, se estima que entre el 74% y el 97% de los niños con discapacidad no reciben ningún tipo de educación.
La exclusión del sistema escolar puede deberse a muchos motivos, entre ellos, las acciones de los docentes, los directores de las escuelas y los padres o bien a la inexistencia de edificios accesibles o la ausencia de servicios. Entre los países que exigen formación específica en educación especial se encuentran Belice -que en fecha reciente estableció la obligatoriedad de esta capacitación- y Bolivia.
El acceso a la educación varía según el tipo y el grado de discapacidad. En particular, es común que las escuelas no acepten a niños con discapacidades severas. En Chile, las primeras sólo alcanzan, como promedio, 6,4 años de escolaridad. En Brasil sólo el 10% termina el 8º grado. La cifra es similar en el nivel secundario en Ecuador, mientras que en El Salvador sólo el 5% termina la escuela secundaria.
Algunos países, tales como Canadá y Costa Rica, ubican a la mayoría de los alumnos con discapacidad en ámbitos educativos inclusivos. Por otro lado, el 70% de los niños con discapacidad en México y el 90% en Surinam asisten a escuelas especiales. En Chile, sólo el 19% de los alumnos con discapacidad reciben educación inclusiva en el nivel primario a pesar de que el objetivo fijado es el de integrar a estos niños al sistema educativo convencional.
EMPLEO
Uno de los principales problemas que enfrenta la población con discapacidad en la región es el desempleo y la marginación laboral. Según la información obtenida, alrededor del 70% de las personas con discapacidad de la región están desempleadas o excluidas de la fuerza laboral. México informa de que el 14% de las personas que trabajan no recibe sueldo y otro 22,6% gana menos del salario mínimo. Una situación similar se observa en Brasil, donde ese porcentaje se eleva al 30%.
Otro claro ejemplo de la falta de oportunidades laborales para las personas con discapacidad es el tipo de trabajo al que pueden acceder. En Chile, sólo un tercio de las personas con discapacidad ocupadas tienen un trabajo de jornada completa. Muchas tienen empleos informales, trabajan por cuenta propia o están subempleadas. En Bolivia, casi el 40% son trabajadores independientes o informales, mientras que en Honduras, el 73% trabaja en forma independiente o en relación de dependencia pero sin recibir remuneración alguna. En Canadá, por ejemplo, se informa que un 36% de las personas con discapacidad que poseen un empleo son víctimas de acoso.
Frente al alto nivel de desempleo de la población con discapacidad, un grupo de países de la región sancionó leyes o formuló políticas dirigidas a integrar a las personas con discapacidad al mercado laboral. Varios de ellos, como Argentina, El Salvador, Nicaragua, Panamá, Uruguay o Venezuela, establecieron cupos para la cantidad de personas con discapacidad que el gobierno o las empresas de determinado tamaño deben contratar. Si bien algunas compañías privadas cuentan con políticas de no discriminación, ya sea formales o informales, la mayoría carece de ellas.
SANIDAD
En gran parte de la región, el acceso al seguro médico depende del estado ocupacional, de modo que las altas tasas de desempleo pueden privar de cobertura a las personas con discapacidad. Por ejemplo, el 84% de las personas con discapacidad en Ecuador no tiene ningún tipo de cobertura médica. En Chile, sólo el 7% tiene un seguro médico privado, mientras que entre el 60% y el 80% recibe asistencia a través del sistema de salud público. Asimismo, es común que las compañías de cobertura médica rechacen a las personas con discapacidad. Este tipo de discriminación ha dado lugar a una gran cantidad de denuncias en Uruguay.
Cuando las personas con discapacidad no pueden acceder a una cobertura médica, son los gobiernos los que deben asumir la responsabilidad de proveerles atención médica y rehabilitación. Lamentablemente, aunque acepten esta responsabilidad, en muchos países carecen de los recursos necesarios y, en consecuencia, los servicios que prestan son deficientes. Tampoco abundan los profesionales médicos debidamente capacitados para asistir a las personas con discapacidad.
VIVIENDA
En toda la región, las personas con discapacidad suelen vivir con sus familias y no de forma independiente. Si se considera la totalidad de los países de la región, dos tercios no poseen un centro de Vida Independiente. Sin embargo, existe una excepción positiva, que es un proyecto de "vivienda sustentable" para personas con discapacidad en El Salvador. En algunos casos, las personas con discapacidad pueden acceder a viviendas subsidiadas o a facilidades para la compra, adaptación o mejora de la vivienda. La mayoría de los países, sin embargo, no ofrece ningún tipo de subsidio.
En la actualidad, muchos países están destinando la mayor parte de su trabajo a resolver la situación habitacional de las personas con discapacidad. Los países que propusieron o aprobaron en fecha reciente iniciativas de vivienda son Argentina, Bolivia, Colombia, República Dominicana, Guyana, Honduras y México.
Sin embargo, aún se desconoce el impacto que tendrán estas iniciativas. En República Dominicana, por ejemplo, no se construyeron viviendas adaptadas a pesar de que ése era uno de los requisitos. De la misma manera, en Guatemala se acordó que se asignaría el 5% de las viviendas sociales a las personas con discapacidades sensoriales, pero sólo 18 personas resultaron beneficiadas.
Muchas personas con discapacidad son internadas en instituciones contra su voluntad en la mayoría de los países de la región, lo cual ha dado lugar a algunas de las violaciones más flagrantes y abusivas de los derechos humanos. Si bien en muchos países, en teoría, las personas con discapacidad pueden negarse a someterse a un tratamiento médico o psiquiátrico, rara vez se tiene en cuenta esa decisión en la práctica. En Bolivia, por ejemplo, a menudo las personas con discapacidad desconocen que tienen ese derecho y, por lo tanto, no lo ejercen. Algunos países, tales como Costa Rica y Canadá, informan de que han emprendido iniciativas para desinstitucionalizar a las personas con discapacidad.
ACCESIBILIDAD
La mayoría de los países tiene leyes en virtud de las cuales los edificios deben ser accesibles para las personas con discapacidad. En muchos casos, estas normas sólo se aplican a edificios nuevos o remodelaciones de edificios ya existentes. Sin embargo, rara vez se exige el cumplimiento de las mismas. En Perú, por ejemplo, según la ley, todas las obras de adaptación deberían haber finalizado en junio de 2003, pero hasta la fecha de redacción de este informe, no se había aplicado ninguna sanción por el incumplimiento de ese plazo. Los informes también dan cuenta de que a menudo las adaptaciones que se realizan son parciales e inadecuadas. A título ilustrativo, se indica que se construyen rampas que son demasiado pronunciadas y sanitarios que no son accesibles. Belice, Honduras y Surinam son algunos de los países que no tienen leyes sobre accesibilidad.
Asimismo, la falta de condiciones de accesibilidad a menudo se extiende a los espacios públicos. Algunos de los obstáculos comunes son la ausencia de rampas en las aceras, el bloqueo de las rampas existentes y la falta de señales sonoras u otro tipo de señalización accesible en los cruces de calles. A esto se suman la irregularidad de las superficies y la presencia ubicua de vendedores ambulantes.
En la región tampoco existen sistemas de transporte accesibles. Sólo Brasil, Canadá, Jamaica y Estados Unidos informan de que tienen sistemas de autobuses accesibles en algunas ciudades. En muchos casos, como en el de Argentina, Chile, Colombia, Ecuador, México y Venezuela, el transporte es parcialmente accesible, con una cantidad reducida de unidades o estaciones de tren adaptadas. El sistema de transporte en general continúa siendo inaccesible desde el punto de vista funcional debido a que las adaptaciones no son uniformes. En la actualidad, en Costa Rica se está llevando adelante una iniciativa para adaptar el 8% de los autobuses. Para muchas personas con discapacidad, los medios de transporte privados o los taxis son las únicas opciones confiables, si bien los costos de ambos servicios son prohibitivos.
ORGANISMOS
La mayoría de los países de la región tiene un organismo como responsable de formular y coordinar la política sobre discapacidad. En algunos, como Brasil, Canadá, Colombia, Ecuador, México y Panamá, estos organismos han ayudado a elaborar un plan de acción sobre discapacidad.
Argentina, Costa Rica, Guatemala, Nicaragua y Uruguay, por otro lado, aún no ha adoptado medidas concretas. Chile y Guyana, por su parte, realizaron planes de acción sobre discapacidad a nivel nacional sin la intervención de un organismo coordinador.
Más aún, en la mayoría de los casos, la inclusión y la participación de las personas con discapacidad en estas estructuras de coordinación son mínimas. Existen, sin embargo, excepciones, como en el caso de Ecuador, donde la población con discapacidad tuvo una gran influencia en las leyes y políticas promovidas por el Consejo Nacional de Discapacidades, y el de México, donde se fomenta la participación de las organizaciones no gubernamentales de y para personas con discapacidad, entre otras entidades.
El foco de la actividad de las ONG varía a lo largo de la región. En algunos países, como en Canadá, el movimiento de y para las personas con discapacidad está bien desarrollado mientras que en otros, como Argentina y Costa Rica, las actividades de las organizaciones no gubernamentales están más limitadas a la provisión de servicios para la población con discapacidad. En esos países, estas organizaciones no pueden o no desean intervenir en acciones de incidencia y defensa de los derechos humanos. La investigación revela que en muchos países no existe coordinación entre los grupos de y para personas con discapacidad, a pesar de que se reconoce la necesidad de fomentar la cooperación para que el accionar de estos grupos sea eficaz.
Ficha: 1.1.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una vivienda?
Ficha: 1.2.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un edificio público?
Ficha: 1.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesibles las escaleras y rampas?
Ficha: 1.4.-Pregúntame ¿cómo hacer accesibles los ascensores y los aparatos elevadores especiales?
Ficha: 1.5.-Pregúntame sobre accesibilidad horizontal: puertas y pasillos
Ficha: 1.6.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un baño o aseo?
Ficha: 1.7.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un vestuario?
Ficha: 1.8.-Pregúntame sobre accesibilidad en cocinas
Ficha: 1.9.-Pregúntame sobre accesibilidad en el salón y el comedor de las viviendas
Ficha: 1.10.-Pregúntame sobre accesibilidad en dormitorios
Ficha: 1.11.-Pregúntame sobre accesibilidad en áreas de recepción y mostradores
Ficha: 1.12.-Pregúntame sobre accesibilidad en señales y paneles informativos interiores
Ficha: 1.13.-Pregúntame sobre accesibilidad en las instalaciones de la vivienda
Ficha: 1.14.-Pregúntame sobre accesibilidad en los sistemas de protección contra incendios y planes de evacuación
2.- ACCESIBILIDAD URBANÍSTICA
Ficha: 2.1.-Pregúntame sobre accesibilidad en pavimentos
Ficha: 2.2.-Pregúntame sobre accesibilidad en señales y paneles informativos exteriores
Ficha: 2.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un vado peatonal?
Ficha: 2.4.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un itinerario?
Ficha: 2.5.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un banco?
Ficha: 2.6.-Pregúntame sobre la accesibilidad en fuentes y papeleras
Ficha: 2.7.-Pregúntame sobre accesibilidad en plazas, parques y jardines
Ficha: 2.8.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una obra en la vía pública?
Ficha: 2.9.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible el aparcamiento?
3.- FORMACIÓN, APRENDIZAJE Y EMPLEO
Ficha: 3.1.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un centro de formación?
Ficha: 3.2.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un documento impreso?
Ficha: 3.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una biblioteca?
Ficha: 3.4.-Pregúntame ¿cómo adaptar un puesto de trabajo en una oficina?
Ficha: 3.5.-Pregúntame ¿cómo adaptar un puesto de trabajo industrial?
Ficha: 3.6.-Pregúntame ¿cómo adaptar un puesto de trabajo de jardinería/viveros?
Ficha: 3.7.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un servicio de intermediación laboral?
4.- TRANSPORTE
Ficha: 4.1.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un automóvil particular?
Ficha: 4.2.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un autobús urbano?
Ficha: 4.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible el transporte interurbano en autobús?
Ficha: 4.4.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un servicio de taxi?
Ficha: 4.5.-Pegúntame ¿cómo hacer accesible el transporte ferroviario?
Ficha: 4.6.-Pegúntame ¿cómo hacer accesible el transporte en metro?
Ficha: 4.7.-Pegúntame ¿cómo hacer accesible el transporte en tranvía?
Ficha: 4.8.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible el transporte aéreo?
Ficha: 4.9.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible el transporte marítimo?
Ficha: 4.10.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una estación de servicio?
5.- OCIO Y CULTURA
Ficha: 5.1.-Pregúntame sobre accesibilidad en museos
Ficha: 5.2.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una piscina?
Ficha: 5.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una playa?
Ficha: 5.4.-Pregúntame sobre accesibilidad en hoteles
Ficha: 5.5.-Pregúntame sobre accesibilidad en bares y discotecas
Ficha: 5.6.-Pregúntame sobre accesibilidad en cines y teatros
Ficha: 5.7.-Pregúntame sobre accesibilidad en restaurantes
Ficha: 5.8.-Pregúntame ¿cómo hacer accesibles los parques infantiles?
Ficha: 5.9.-Pregúntame sobre accesibilidad en eventos deportivos
Ficha: 5.10.-Pregúntame ¿cómo hacer accesibles las instalaciones deportivas?
Ficha: 5.11.-Pregúntame sobre accesibilidad en parques naturales
Ficha: 5.12.-Pregúntame sobre accesibilidad en albergues
Ficha: 5.13.-Pregúntame sobre accesibilidad en campings
Ficha: 5.14.-Pregúntame sobre juguetes para niños con discapacidad
Ficha: 5.15.-Pregúntame ¿cómo hacer accesibles los juegos de mesa?
6.- COMUNICACIÓN Y PARTICIPACIÓN SOCIAL
Ficha: 6.1.-Pregúntame ¿qué es la comunicación aumentativa y alternativa?
Ficha: 6.2.-Pregúntame ¿qué es la lengua de signos?
Ficha: 6.3.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un teléfono?
Ficha: 6.4.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un evento?
Ficha: 6.5.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un proceso electoral?
Ficha: 6.6.-Pregúntame sobre programas de ordenador accesibles (software)
Ficha: 6.7.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un ordenador?
Ficha: 6.8.-Pregúntame sobre accesibilidad en máquinas expendedoras y cajeros automáticos
Ficha: 6.9.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible una tienda?
Ficha: 6.10.-Pregúntame cómo hacer accesible un hipermercado o supermercado grande?
Ficha: 6.11.-Pregúntame ¿cómo crear un sitio en internet accesible?
Ficha: 6.12.-Pregúntame ¿cómo hacer accesible un juzgado o un tribunal de justicia?
7.- OTROS ASPECTOS RELACIONADOS CON LA ACCESIBILIDAD
Ficha: 7.1.-Pregúntame ¿cómo financiar la accesibilidad y las ayudas técnicas?
Ficha: 7.2.-Pregúntame ¿cuáles son los símbolos internacionales de accesibilidad (SIA)?
Ficha: 7.3.-Pregúntame acerca de la certificación CE
Ficha: 7.4.-Pregúntame ¿cómo denunciar la discriminación por falta de accesibilidad?
Ficha: 7.5.-Pregúntame cómo comportarse con las personas con diferentes tipos de limitaciones en la actividad
ANEXO: ¿DÓNDE CONSEGUIR MÁS INFORMACIÓN?
Bibliografía
Páginas web
Normativa
Legislación
Visión Global del Autismo
Escrito por Stephen M. Edelson, Ph.D.
Centro para el Estudio del Autismo
(Center for the Study of Autism, Salem, Oregon)
SECCIONES
.incidencia
.características mayores
.subgrupos y desarreglos relacionados
.causas
.anormalidades físicas
.deterioros sensoriales
.cognición
.intervenciones
.conclusiones
Hace más de 50 años que el Dr. Leo Kanner, un psiquiatra de la universidad John Hopkins, escribió la primera ponencia aplicando el término `autismo' a un grupo de niños ensimismados y con severos problemas de índole social, de comportamiento y de comunicación. Esta ponencia proporciona una visión global y general de la complejidad de esta incapacidad del desarrollo resumiendo las características principales del autismo.
INCIDENCIA
La estadística más citada es que el autismo ocurre en 4.5 de cada 10.000 niños nacidos vivos. Esto se basa en estudios en gran escala llevados a cabo en Estados Unidos e Inglaterra. Además, se calcula que los niños que muestran conductas parecidas al autismo se sitúan entre 15 y 20 casos por cada 10.000. Interesantemente, los cálculos de la prevalencia del autismo varían considerablemente dependiendo del país, desde 2 por 10.000 en Alemania hasta 16 por 10.000 en Japón. Las posibles razones de la discrepancia en el índice de prevalencia se puede deber a distintos criterios diagnósticos, factores genéticos, y/o influencias ambientales.
Es tres veces más probable que el autismo afecte a los hombres que a las mujeres. Esta diferencia de sexo no es única para el autismo ya que muchas incapacidades del desarrollo son más frecuentes en hombres que en mujeres.
CARACTERISTICAS PRINCIPALES
Muchos infantes autistas son diferentes desde su nacimiento. Dos características comunes que pueden mostrar incluyen arquear la espalda alejándose de su cuidador para evitar contacto físico y anticipar cuando lo van a cargar (p.ej. poniéndose inquieto). Como infantes, con frecuencia los describen como bebés pasivos o excesivamente agitados. Un bebé pasivo es aquel que está callado la mayor parte del tiempo, exigiendo nada o poco a sus padres. Un bebé excesivamente agitado se refiere a un infante que llora bastante, a veces sin parar, durante las horas en que permanece despierto. Durante su infancia, muchos comienzan a mecerse y/o golpear la cabeza en la cuna; pero este no siempre es el caso.
En los primeros años de la vida, algunos niños autistas alcanzan puntos claves del desarrollo, como es hablar, gatear y caminar mucho antes que un niño promedio; otros están considerablemente retrasados. Aproximadamente una tercera parte de los niños autistas se desarrollan normalmente hasta alrededor de los 18 meses a los 3 años de edad; entonces comienzan a surgir los síntomas del autismo. Con frecuencia estos casos se refieren como individuos con autismo `regresivo'. Algunas personas que ejercen en este campo opinan que Candida albicans, las vacunas, la exposición a un virus, o el inicio de ataques de epilepsia pueden ser responsables de esta regresión. También opinan que algunos niños con autismo `regresivo' pueden tener el Síndrome Landau-Kleffner (véase la sección a continuación).
Durante la infancia, los niños autistas pueden quedarse atrás del grupo de niños de la misma edad respecto a la comunicación, las habilidades sociales y la cognición. Además, las conductas disfuncionales pueden comenzar a aparecer, como conductas autoestimulantes (p.ej. conducta repetitiva no dirigida a una meta, como mecerse y gesticular), autolesionarse, (p.ej. morderse la mano, golpear la cabeza), problemas al dormir o comer, contacto ocular pobre, insensibilidad al dolor, hiperactividad y trastornos de atención.
Una característica muy común del autismo es la insistencia del individuo en la uniformidad, esto es, la conducta perseverante. Muchos niños llegan a insistir excesivamente en rutinas; si se cambia una, aunque sea un poco, el niño puede ponerse trastornado y hacer un berrinche. Unos ejemplos comunes son: beber y/o comer los mismos alimentos en cada comida, usar cierta ropa o insistir en que otros usen la misma ropa e ir a la escuela usando la misma ruta. Una causa posible de esta insistencia ante la uniformidad puede ser la incapacidad de la persona de comprender y hacer frente a nuevas situaciones.
Los individuos autistas a veces tienen dificultades con la transición a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y más severos durante este período. Sin embargo, otros menores pasan a través de la pubertad con poca dificultad.
En contraste con lo que ocurría hace 20 años, cuando muchos individuos autistas eran institucionalizados, existen hoy día diversos arreglos flexibles para acomodar a estas personas. Por lo general sólo los individuos más severamente afectados viven en instituciones. Durante la edad adulta algunas personas con autismo viven en casa con sus padres; otros viven en instalaciones residenciales; algunos viven de forma semi-independiente (como en una casa de asistencia); y algunos viven independientemente. Hay adultos autistas que se gradúan en la universidad y reciben títulos académicos avanzados; y algunos desarrollan relaciones con adultos y a veces se casan. En el ambiente del trabajo muchos adultos autistas pueden ser trabajadores muy concienzudos y dignos de confianza. Desgraciadamente, estos individuos pueden tener dificultades en conseguir un trabajo. Muchos no manejan bien las situaciones sociales y pueden parecer ya sea `excéntricos' o `diferentes', y con frecuencia tienen dificultades desde el momento de la entrevista para un trabajo.
SUBGRUPOS Y DESARREGLOS RELACIONADOS
>br> No existe ningún adjetivo que se pueda utilizar para describir a cada tipo de persona con el autismo porque existen muchas formas de este trastorno. Por ejemplo, algunos individuos son antisociales, algunos son retraídos, y otros son sociables. Algunos son agresivos para con sí mismos y/o agresivos para con otros. Aproximadamente la mitad de ellos habla poco o no puede hablar, algunos repiten (o hacen eco de) palabras y/o frases, y otros pueden tener capacidades normales de lenguaje. Desde que no existen pruebas fisiológicas actualmente para determinar si una persona tiene autismo, el diagnóstico de autismo se da cuando un individuo muestra una variedad de características de conducta.
En los cinco últimos años, algunos estudios han mostrado que muchos individuos con conducta autista tienen trastornos relacionados pero distintos. Estos incluyen: el síndrome de Asperger, el síndrome de la X frágil, el síndrome de Landau-Kleffner, el síndrome de Rett, y el síndrome de Williams. El síndrome de Asperger se caracteriza por pensamiento concreto y literal, obsesión con ciertos temas, excelente memoria, y comportamiento `excéntrico'. Se considera que estos individuos pueden funcionarse a un alto nivel, son capaces de mantener un trabajo y de vivir independientemente.
El síndrome de la X frágil es una forma de retraso mental en el cual el cromosoma X es anormal. Aproximadamente el 15% de los individuos con el síndrome de la X frágil exhiben reacciones autistas. Estas incluyen: retraso en el lenguaje y el habla, hiperactividad, pobre contacto ocular, y gesticulación característica. La mayoría de estos individuos funcionan desde un nivel ligero hasta un nivel moderado. Al envejecer su fisonomía característica puede llegar a ser más destacada (p.ej. la cara y las orejas alargadas), y pueden desarrollar problemas cardíacos.
Las personas con el síndrome de Landau-Kleffner también muestran muchas conductas autistas, tal como la introversión, la insistencia en la uniformidad y los problemas de lenguaje. Con frecuencia se considera que estos individuos tienen autismo "regresivo" porque parecen ser normales hasta como entre los 3 y 7 años de edad. Suelen hablar bien desde muy pequeños pero paulatinamente pierden su capacidad de hablar. También tienen ondas cerebrales anormales las cuales se pueden diagnosticar por analizar las hondas del electroencefalograma durante un período extenso de sueño.
El síndrome de Rett es un trastorno degenerativo que afecta principalmente a las mujeres y por lo general se desarrolla entre los 6 y 18 meses de edad. Algunas de sus conductas características incluyen: la pérdida del habla, torcer las manos de forma violenta y repetida, mecer el cuerpo, y la introversión. Aquellos individuos que sufren de este trastorno pueden tener un grado de retraso mental que varía de severo a profundo.
El síndrome de Williams se caracteriza por varias conductas autistas incluyendo: retrasos del desarrollo y del lenguaje, hipersensibilidad al sonido, trastornos de atención, y problemas de índole social. En contraste con muchos individuos autistas, aquellos con el síndrome de Williams son bastante sociables y padecen de problemas cardíacos.
Causas
Aunque no hay una causa única conocida del autismo, hay pruebas crecientes de que el autismo puede ser causado por una variedad de problemas. Existen algunas indicaciones de influencias genéticas en el autismo. Por ejemplo, hay una mayor probabilidad que dos gemelos monocigóticos (idénticos) tengan el autismo que dos gemelos dicigóticos (fraternos o "cuates") En el caso de los gemelos monocigóticos, hay una coincidencia en el 100% de los genes; mientras que con los gemelos dicigóticos, hay una coincidencia del 50% de los genes, que la misma que se da entre hermanos que no son gemelos. En un estudio llevado a cabo en Utah, los investigadores identificaron a 11 familias en las cuales el padre tenía autismo. En las 11 familias, había un total de 44 hijos, de los cuales 25 fueron diagnosticados con autismo. Otros estudios han mostrado que la depresión y/o la dislexia son bastante comunes en uno o ambos lados de una familia cuando está presente el autismo.
También existen pruebas de que un virus puede causar el autismo. Existe un riesgo aumentado de tener un hijo autista si la madre estuvo expuesta al virus de la rubéola durante el primer trimestre del embarazo. El citomegalovirus también se ha asociado con autismo. Además, se especula que los virus asociados con las vacunas como el de la vacuna contra la rubéola y el componente pertussis de la inyección DPT, pueden causar autismo.
Aunque no existen pruebas científicas actualmente, hay una preocupación creciente de que las toxinas y la contaminación ambiental pueden resultar en el autismo. Existe una gran frecuencia de autismo en una aldea de Leomenster, Massachusetts, en donde estuvo una vez ubicada una fábrica de lentes para sol. Es interesante notar que la proporción más alta de casos de autismo se encontraba en las casas ubicadas a favor del viento de las chimeneas de la fábrica.
ANORMALIDADES FISICAS
Los investigadores han encontrado varias anormalidades cerebrales en los individuos que tienen autismo; sin embargo, no se conocen las causas de estas anormalidades y la influencia que tienen sobre la conducta. Existen dos clasificaciones de estas anormalidades- disfunciones en la estructura del cerebro y una bioquímica anormal del cerebro. En el futuro, será importante para los investigadores examinar la relación entre estas dos clases de anormalidades.
Respecto a la estructura cerebral, los doctores Bauman y Kemper realizaron exámenes post mortem de cerebros de varios individuos autistas y han localizado dos zonas en el sistema límbico que están subdesarrolladas- la amígdala y el hipocampo. Estas dos zonas son responsables por las emociones, la agresión, los estímulos sensoriales y el aprendizaje. Estos investigadores también encontraron una deficiencia de células de Purkinje en el cerebelo. Utilizando Resonancia Magnética (Magnetic Resonance Imaging), el Dr. Courchesne ha encontrado dos zonas en el cerebelo, los lóbulos del vérmix VI y VII, que son significativamente más pequeños en los individuos autistas que en los normales. Es interesante notar que hay algunos individuos autistas cuyos lóbulos del vérmix VI y VII son más grandes que lo normal. Se cree que una o ambas de esas zonas del cerebelo son responsables por la concentración.
Respecto a la bioquímica, muchos individuos autistas tienen niveles elevados de serotonina en sangre y fluido cerebroespinal, mientras otros tienen relativamente bajos niveles de serotonina. Se debe mencionar que otros trastornos, como el síndrome de Down, trastornos de atención/hiperactividad, y la depresión unipolar también se asocian con niveles anormales de serotonina. Existen pruebas de que algunos individuos autistas tienen niveles elevados de beta-endorfinas, una sustancia endógena parecida a los opiáceos. Se supone que aquellos individuos con una tolerancia aumentada al dolor probablemente lo deben a niveles elevados de beta-endorfinas.
Un sistema inmune disfuncional también se ha asociado con el autismo. Se cree que una infección viral o una toxina ambiental pueden ser responsables por daños al sistema inmune. Los investigadores han encontrado que muchos individuos autistas tienen una cantidad disminuida de linfocitos T cooperadores, que ayudan al sistema inmune a combatir la infección.
DETERIORO SENSORIAL
Muchos individuos autistas parecen tener un deterioro en uno o más de uno de sus sentidos. Este deterioro puede abarcar la audición, visión, tacto, gusto, equilibrio, olfato y propriocepción. Estos sentidos pueden ser hipersensibles, hiposensibles, o pueden resultar en que el afectado experimente interferencia tal como en el caso de tinitus, (un silbido o zumbido persistente en los oídos). Como resultado de ello puede ser difícil que los individuos con autismo procesen correctamente la información que entra por los sentidos.
Los deterioros sensoriales también pueden resultar en que le sea difícil al individuo aguantar la estimulación normal. Por ejemplo, algunos individuos autistas son táctilmente defensivos y evitan toda clase de contacto corporal. En contraste, otros tienen poco o nada de sensibilidad táctil o al dolor. Además, algunas personas con el autismo parecen `anhelar' la presión intensa. Otro ejemplo de anormalidades sensoriales es la audición hipersensible. Aproximadamente el 40% de los individuos autistas experimentan inquietud al estar expuestos a ciertos sonidos o frecuencias. Estos individuos con frecuencia se tapan las orejas y/o hacen un berrinche después de oír sonidos tal como el llanto de un bebé o el sonido de un motor. En contraste, algunos padres sospechan que sus hijos son sordos porque parece que no responden a los sonidos.
COGNICION
"Theory of Mind" (La Teoría de la Mente) se refiere a la incapacidad de uno de darse cuenta de que otros individuos tienen sus propios y únicos puntos de vista acerca del mundo. Muchos individuos autistas no se dan cuenta de que otros pueden tener diferentes pensamientos, planes, y perspectivas que los suyos. Por ejemplo, si se pide a un niño con autismo que le enseñe a otro niño una fotografía de un animal, en lugar de darle vuelta a la foto para que la vea el otro niño, el niño autista quizá, en su lugar, le enseñe el reverso de la fotografía. En este ejemplo, el niño autista puede ver la foto pero no se da cuenta de que el otro niño tiene una diferente perspectiva o punto de vista.
Casi el 10% de individuos autistas tienen destrezas especiales. Esto se refiere a una capacidad que, según la mayoría de los criterios, se considera sobresaliente. Con frecuencia estas destrezas son espaciales por naturaleza, como los talentos especiales para la música y el arte. Otra destreza común es la capacidad matemática en la cual algunos individuos autistas pueden multiplicar cifras grandes en la cabeza en un lapso corto de tiempo; otros pueden determinar el día de la semana al darles una fecha específica de la historia o pueden memorizar horarios completos de las aerolíneas.
Muchos individuos autistas también tienen un lapso de concentración limitado o enfocado; a esto se le ha puesto el término de sobreselectividad de estímulo. Básicamente, su concentración se enfoca en un solo, y con frecuencia no pertinente, aspecto de un objeto. Por ejemplo, podrían enfocarse en el color de un utensilio, y hacerse caso omiso de otros aspectos tales como su forma. En este caso, podría ser difícil que un niño distinguiera un tenedor de una cuchara si él o ella sólo presta atención al color. Puesto que la concentración es la primera etapa al procesar información, el dejar de prestar atención a los aspectos pertinentes de un objeto o de una persona podría limitar la capacidad para aprender acerca de los objetos y de las personas en su propio ambiente.
INTERVENCIONES
A través de los años, las familias han probado varias clases de tratamientos tradicionales y no tradicionales para reducir la conducta autista e incrementar la apropiada. Aunque a algunos individuos les dan medicamentos para mejorar su bienestar general, no existe ningún fármaco principal que haya demostrado ser consistentemente eficaz para tratar los síntomas del autismo. La medicación más ampliamente recetada para los niños autistas es Ritalin (un estimulante que se usa para tratar los trastornos por déficit de atención/hiperactividad). Sin embargo, no existen ensayos doble ciegos controlados para demostrar su eficacia para los individuos que sufren del autismo.
Los dos tratamientos que han recibido más apoyo empírico son la modificación de conducta y el uso de la vitamina B6 con suplementos de magnesio. La modificación de conducta tiene que ver con una variedad de estrategias, (p.ej. reforzamiento positivo, "time out") para incrementar las conductas apropriadas, como la conducta de comunicación y conducta social, y para reducir las conductas inapropriadas, como la autoestimulante y la autolesiva.
Se ha demostrado que la vitamina B6, tomada con magnesio, aumenta el bienestar general, el conocimiento, y la concentración en aproximadamente el 45% de los niños autistas. También existen varios informes recientes que se tratan de los beneficios de otro suplemento alimenticio, la dimetilglicina (DMG). La DMG también parece ayudar el bienestar general de la persona, y existen muchos informes anecdóticos de que incrementa las capacidades de comunicación.
Algunas personas con autismo tienen en su tracto intestinal cantidades excesivas de una clase de una levadura llamada Candida albicans. Se cree que los altos niveles de Candida albicans pueden ser un factor contribuyente en muchos de los problemas de conducta del autismo. Una hipótesis dice que cuando un niño contrae una infección del oído medio, los antibióticos que ayudan a combatir la infección pueden destruir los microbios que regulan la cantidad de levadura en el tracto intestinal. Como resultado de ello, la levadura crece rápidamente y contamina la sangre con toxinas; y estas toxinas pueden influir el funcionamiento del cerebro. Las muestras de defecación se pueden analizar por la presencia de Candida albicans y un nivel excesivo de Candida albicans se puede tratar con un medicamento suave como nistatina.
Las alergias y las sensibilidades la comida están comenzando a recibir mucha atención como posibles contribuyentes a las conductas autistas. Muchas familias han observado cambios bastante dramáticos después de quitar ciertos alimentos de las dietas de sus niños. Los investigadores últimamente han detectado la presencia de péptidos anormales en la orina de individuos autistas, que se atribuyen a la incapacidad del cuerpo de descomponer ciertas proteínas en los aminoácidos; estas proteínas son el gluten (presente en el trigo, cebada y avena) y la caseína (encontrada en la leche humana y de vaca.) Muchos padres han eliminado estas sustancias de las dietas de sus niños y, en muchos casos, han observado cambios dramáticos y positivos de salud y conducta.
Ya se dijo que muchos individuos autistas tienen deterioros sensoriales. Se utilizan con frecuencia las técnicas de integración sensorial para tratar los sentidos táctiles, vestibulares y proproceptivos que estén disfuncionales. Algunas de las técnicas incluyen columpiar a un niño en varias formas para ayudar a normalizar el sentido vestibular y frotar diferentes texturas en la piel para normalizar el sentido táctil. Además la Dra. Temple Grandin, una mujer autista, desarrolló una caja para apretar o abrazar la cual proporciona al individuo una presión profunda la cual parece producirle un efecto tranquilizador.
Muchos individuos autistas también son hipersensibles a los sonidos en su ambiente. Tal vez escuchen los sonidos más allá de la gama normal y/o perciban ciertos sonidos como dolorosos. El entrenamiento de integración auditiva (auditoy integration training), que se basa en escuchar por diez horas música procesada, es una intervención que se utiliza con frecuencia para reducir estas sensibilidades. La instrucción visual es otra intervención sensorial destinada para normalizar la percepción visual. Hay varios métodos diferentes de instrucción visual. Un programa popular, desarrollado por el Dr. Melvin Kaplan, abarca el uso de lentes ambientes (de prisma) y el hacer ejercicios de movimiento los cuales parecen reorganizar y normalizar el sistema visual.
CONCLUSION
>El autismo es un trastorno muy complejo, y las necesidades de estos individuos varían mucho. Después de 50 años de investigaciones, los planteamientos tradicionales y contemporáneos nos han capacitado para comprender y darles tratamiento a estos individuos. También es importante mencionar que los padres y los profesionistas están comenzando a darse cuenta de que los síntomas del autismo son curables- existen muchas intervenciones que pueden efectuar una diferencia significativa.
>br> El logotipo del grupo de apoyo nacional para padres, la Sociedad de Autismo de América (The Autism Society of America), es un niño concentrado en un rompecabezas. La mayoría de las piezas del rompecabezas se encuentran en la mesa, pero todavía estamos tratando de saber cómo se encajan estas piezas. También debemos tener presentes que estas piezas pueden encajarse en varios rompecabezas distintos.
Hacia una Economía con Rostro Humano
Bernardo Kliksberg
Editorial: Fondo de Cultura Económica
Autor del comentario: Alejandro Schtulmann
LIBROS PARA LEER es una sección de comentarios de obras recientes de alta relevancia vinculadas con los desafíos éticos del desarrollo y la movilización del capital social.
COMENTARIO DEL LIBRO:
HACIA UNA ECONOMIA CON ROSTRO HUMANO
Hacia una Economía con Rostro Humano de Bernardo Kliksberg que ha agotado 10 ediciones en un año, arroja una mirada profunda y asertiva a los problemas económicos y sociales que aquejan a la región Latinoamericana.
El libro se inserta en la preocupante crisis que vive el mundo en desarrollo, y que toca las vidas de todos sus ciudadanos día a día. Kliksberg señala acertadamente que, a pesar de los múltiples indicadores de alarma, muchos en la sociedad latinoamericana han perdido la sensibilidad frente a los problemas que aquejan a los más vulnerables.
Bernardo Kliksberg es una reconocida autoridad internacional en el campo de la lucha contra la pobreza. Es asesor de las Naciones Unidas, la OIT, la UNESCO, la UNICEF, la OPS y otros organismos internacionales. Actualmente dirige la Iniciativa Interamericana de Capital Social, Ética y Desarrollo del Banco Interamericano de Desarrollo. Ha escrito 35 obras en temas de pobreza, política social, gerencia social, reforma del estado, y ética y desarrollo.
Hacia una Economía con Rostro Humano, encierra una propuesta distinta, original y esperanzadora sobre el proceso de desarrollo, que contrasta en pleno con el pensamiento economicista que ha regido el debate en torno al desarrollo en las últimas décadas.
El libro esta dividido en tres partes. La primera parte se centra en los problemas más críticos que aquejan a la región Latinoamericana hoy en día. La segunda parte del libro discute una serie de propuestas para la acción. En la parte final de su libro Kliksberg expone una nueva visión del desarrollo, una visión basada en los ideales de justicia y ética que deben de regir la vida del ser humano. A continuación una síntesis de algunas de las principales ideas discutidas a lo largo del libro.
Estructura y contenido
La primera parte del libro se centra en los problemas críticos de la América Latina de hoy. Kliksberg da inicio a su investigación con las claves para interpretar el panorama general de la región, para después adentrarse en la problemática en torno a la pobreza.
Kliksberg señala que la pobreza que afecta a más de la mitad del continente no es sólo una cuestión de carencias económicas. Ésta tiene múltiples dimensiones... “entraña una violación de derechos humanos en gran escala”. Derechos como el acceso a la salud, a formar una familia y tener la estabilidad para mantenerla, a la nutrición, a la educación, al trabajo, a la propia cultura, a ser escuchados, a participar.
Kliksberg agrega que los pobres son vistos por diversos sectores de la población como seres inferiores. “Su cultura, sus valores, sus creencias son descalificadas. Los pobres carecen de voz y poder... su peso sobre los procesos de decisión que los afectan es ínfimo.” Refiriendo algunas de las consecuencias de la pobreza en América Latina, Kliksberg destaca la desarticulación de la familia y menciona el aumento en la renuencia a constituir una familia dadas las agudas incertidumbres respecto a su sostenimiento.
Haciendo un análisis del escenario internacional, Kliksberg plantea que el mundo tiende a dividirse cada vez más en ganadores y perdedores. Estos últimos superan muchas veces a los primeros. La diferencia de ingresos entre el 20% de la población mundial que vive en países ricos y el 20 % que vive en los países pobres era de 30 a 1 en l960; pasó a ser de 60 a 1 en 1990, y en 1997 ya había llegado a 74 a 1.
En América Latina, el 5 % de la población es dueña del 26 % del ingreso nacional. Mientras que del otro lado, el 30 % de la población sólo tiene el 7.5% del ingreso nacional. La desigualdad de Latinoamérica es la mayor del planeta superando la de África (23.9 % vs 10.3%).
Al analizar las causas de la pobreza, el autor anota que el progreso en la educación y la salud, dos campos claves para avanzar el desarrollo de la región, ha sido fuertemente frenado por las severas inequidades. El autor muestra, entre otros, el caso de Brasil; es la octava potencia industrial del mundo, pero tiene 44 personas con hambre, y una causa central de ello es que es uno de los de los países más desiguales del planeta con un coeficiente Gini de 0.59.
Detrás de la pobreza, señala el autor, hay una aguda desigualdad que la genera, la reproduce y la amplia: La visión económica circulante enfatiza que todos los esfuerzos deben de ponerse en el crecimiento económico, porque en el largo plazo, el derrame generado por este crecimiento mejorará la situación de los pobres. Esta visión ha sido refutada una y otra vez por la realidad.
Latinoamérica, señala el autor, es una región donde a pesar de sus inmensas potencialidades económicas, cerca del 50% de la población vive por debajo de la línea de la pobreza, el 60 % de los niños es pobre, el habitante promedio no tiene mas de 5 años de escolaridad y el 26% de la población carece de agua potable. Ello tiene una de sus razones principales en el aumento de las polarizaciones sociales.
La pobreza y la inequidad que afectan a la región, subraya el autor, no tienen que ver con leyes naturales ni con fuerzas ineludibles. Esta relación de inequidad entre ricos y pobres puede ser profundamente alterada. “Ello es imprescindible desde el punto de vista económico, si se aspira a un desarrollo de bases realmente sólidas; es fundamental para fortalecer el sistema democrático y es, sobre todo, una exigencia ética ineludible.”
Profundizando en las consecuencias de la desigualdad, Kliksberg enumera entre sus muchos efectos negativos. “La desigualdad es un obstáculo formidable para el mejoramiento de la educación, clave del progreso tecnológico y fin en sí mismo. Crea circuitos educativos evidente diferenciados entre diversos sectores sociales. Las tasas de deserción y repetición son mucho mayores entre los desfavorecidos por el impacto de la pobreza.”
Para Kliksberg, la educación y la salud, son dos áreas donde el Estado tiene una tarea ineludible, que no puede ser posiblemente suplida ni por el mercado ni por la sociedad..
La importancia de avanzar los sistemas de educación del continente, es un tema central a lo largo del libro. El autor examina en detalle los numerosos problemas en las áreas de deserción, repetición, y calidad de la educación.
“Las elevadas tasas de deserción y repetición de la región resultan en un índice de escolaridad promedio por habitante de 5.2 años. ...[éstas] están vinculadas a la pobreza y al patrón de inequidad general. Se estima que el 60 % de los niños de la región son pobres. Estos niños tienen posibilidad de ingresar al sistema educativo, pero su probabilidad de completar los ciclos escolares está totalmente condicionada a su situación socioeconómica” (p. 42).
El hecho de que 22 millones de niños menores de 14 años se vean obligados a trabajar, la desnutrición, la desarticulación de familias bajo el embate de la pobreza, son causas esenciales de la alta deserción y repetición y repetición den los estratos pobres.
Por otra parte, señala el autor, las desigualdades en educación contribuyen a la generación de desigualdades en salud, que posteriormente vienen a afectar las posibilidades de trabajo y las condiciones socioeconómicas básicas, traduciéndose luego en problemas en la educación. “Se configura así un círculo perverso de pobreza.”
En relación a la salud, Kliksberg señala que a pesar de su profunda relevancia para el desarrollo integral de los países, esta área no ha sido priorizada por parte de los gobiernos latinoamericanos, afectando negativamente a las poblaciones de la región. Para el autor, crear condiciones favorables a la salud de la población es uno de los derechos humanos más básicos y una de las obligaciones fundamentales de cualquier sistema democrático.
Visto desde otro ángulo, la inversión en salud genera enormes efectos multiplicadores, y la evidencia es abrumadora. Mejorar los niveles de salud de la población, señala Kliksberg, tiene todo orden de impactos favorables sobre la economía, entre muchos otros aspectos en reducción de horas de trabajo perdidas por enfermedad, aumento de la productividad laboral, descenso de costos ligados a enfermedades, etc.
Las tendencias a la inequidad delineadas para toda la región en campos básicos- alimentación, gastos en salud, condiciones de provisión de agua, instalaciones sanitarias, y electricidad, medio ambiente y educación- se registran actualmente en casi todos los países de la región, aunque con intensidades desde ya diferentes.
Analizando otra de las grandes problemáticas del continente, el ascenso de la criminalidad, el autor identifica una robusta correlación entre el surgimiento de este fenómeno, y las tasas de desocupación juvenil. Kliksberg indica que un amplio sector de la población joven no tiene posibilidades de insertarse en la economía o que sólo pueden alcanzar ingresos que la coloca bien por debajo del umbral de la pobreza. La vulnerabilidad de esta situación aumenta cuando el desempleo se prolonga por largos periodos de tiempo, como viene sucediendo en diversos países de la región.
En la segunda parte del libro, Kliksberg propone una serie de acciones para mejorar la situación actual en América Latina, y apunta hacia varias direcciones de trabajo concretas. A continuación algunas de ellas.
Establecer un enfoque de gerencia social. La gerencia social puede maximizar las sinergias entre los distintos participantes y optimizar los resultados de conjunto.
Trabajar para incrementar el capital social. Fortalecer la capacidad de una sociedad para producir concertaciones sociales amplias en su interior, para generar redes articuladotas de esfuerzos de sus diversos sectores; impulsar el trabajo voluntario en iniciativas de utilidad general.
Fortalecer la familia. La familia es decisiva para las dimensiones básicas de la vida y el desarrollo de los recursos humanos de un país, factor esencial para el progreso tecnológico y la competitividad.
Romper el círculo de deficiencias educativas que aquejan a la región latinoamericana. Esto es fundamental para potenciar el perfil de las sociedades latinoamericanas, para el funcionamiento de la democracia, y para el acceso de la región a la nueva economía mundial basada en conocimientos y en educación.
La participación comunitaria. Esta puede ser una herramienta fundamental para enfrentar los graves problemas sociales que afronta la región. Existe una clara correlación entre altos niveles de participación y grados de eficiencia en programas de salud, educación, vivienda, desarrollo rural, mejora de barrios, etc.
“La participación puede producir resultados muy diferentes a los obtenibles por las vías tradicionales de organización de ‘arriba hacia abajo’ de corte jerárquico, aún en los campos donde parece más difícil de aplicar” (p. 118).
En la tercera parte de su libro, Kliksberg hace un llamado a romper con las falacias circulantes sobre los problemas sociales de la región. El autor las enumera como:
La negación o la minimización de la pobreza. La falacia de desconocer las dimensiones de la pobreza y sus causas tiene severas consecuencias en términos de políticas públicas y entraña además un importante problema ético.
La falacia de la paciencia. Con frecuencia, el razonamiento que se despliega frente a los problemas sociales por parte de sectores influyentes dicta que los pobres deben esperar, necesitan entender el proceso y guardar paciencia mientras las etapas se suceden. Pero la realidad es muy distinta: En la mayoría de los casos, los daños que puede causar la pobreza son simplemente irreversibles, después no tendrán arreglo posible.
Con el crecimiento económico basta. El pensamiento económico ortodoxo lanza el mensaje básico de que todos los esfuerzos deben ponerse en el crecimiento. El derrame del crecimiento eventualmente solucionara los rezagos que pudieran existir en el campo social. Ha sido refutado por los hechos. El crecimiento es imprescindible pero no basta.
La desigualdad es un hecho de la naturaleza y no obstaculiza el desarrollo. En Latinoamérica, la desigualdad se ha instalado, y no solo no se modera, sino que tiene una tendencia muy consistente a crecer, particularmente en las dos ultimas décadas. El pensamiento económico convencional ha tendido a eludir una discusión frontal sobre la desigualdad y sus múltiples efectos sobre la economía.
La desvaloración de la política social. Se ha tendido a ver la política social como un complemento menor de las políticas macroeconómicas. En los países de mejor desarrollo del mundo ha sido un motor del desarrollo sostenido. Es una inversión y no un gasto.
La inmovilización del estado. En el pensamiento económico social circulante se ha hecho un esfuerzo sistemático de vastas proporciones para desacreditar totalmente la acción del estado.
La incredulidad sobre las posibilidades de aporte de la sociedad civil. El pensamiento económico circulante enviá, a veces explícitamente y con frecuencia implícitamente, un profundo mensaje de desvalorización del posible rol que pueda jugar la sociedad civil en los procesos de desarrollo y en la resolución de los problemas sociales.
La participación sí, pero no. La participación de la comunidad en forma cada vez más activa en la gestión de los asuntos públicos surge en esta época como una exigencia creciente de las grandes mayorías de la sociedad en América Latina y otras regiones. Sin embargo, a pesar de su aceptación en el discurso, en la práctica surgen poderosas resistencias a implementarla.
La elusión de la ética. El análisis económico convencional sobre los problemas de América Latina margina normalmente la discusión sobre las implicaciones éticas de los diferentes cursos de acción posibles y sus consecuencias.
“No hay otra alternativa”. Una argumentación preferida en el discurso económico ortodoxo es la de que las mediadas que se adoptan son las únicas posibles. No existe un curso de acción alternativo, y por lo tanto los grandes problemas que se crean son inevitables. Ello no es real, en el mundo hay una pluralidad de caminos económicos como el modelo del Sudeste Asiático el de Europa Occidental, el americano, etc.
Todas estas falacias, apunta Kliksberg, presentan una visión distorsionada de los problemas sociales de América Latina y de sus causas. Las sociedades latinoamericanas y cada uno de sus miembros no pueden permanecer indiferentes frente a los numerosos problemas que atañen a las familias y los individuos, y que a diario surgen de la problemática social de la región.
Por lo tanto, es necesario atacar frontalmente las causas de la pobreza, no dando lugar a las negaciones y tergiversaciones. Es necesario trabajar por restituir ciudadanía a gran parte de los habitantes de la región, cuyos derechos humanos elementales están de hecho conculcados por las carencias sociales.
Kliksberg también hace un llamado a fortalecer la cultura de las sociedades y la solidaridad. “Los valores tienen que formar parte integrada del desarrollo. Sin una población bien preparada y saludable, y sin cultura, confianza mutua y valores éticos, los aparentes logros económicos tenderán a ser efímeros” (p. 159).
A lo largo de la sección, Kliksberg centra su atención en la potenciación del capital humano. Éste aparece como el vértice central de su propuesta de desarrollo. Kliksberg enfatiza los efectos positivos de implementar un enfoque humano en la economía, a nivel personal y familiar; y en términos económicos, sobre la productividad y la competitividad.
Hacia la parte final de su libro, el autor se enfoca en el vínculo entre la ética y el desarrollo. América Latina presenta múltiples desafíos que, al mismo tiempo que económicos y sociales, también constituyen desafíos éticos.
Kliksberg señala que la civilización occidental tiene firmes convicciones en materia de valores que permean la cultura y que la población espera que dirijan la vida pública y el comportamiento individual. Pero ciertos desarrollos en la región violan a diario estos valores. Los niños, por ejemplo, deberían gozar de todas las oportunidades para su desenvolvimiento. Sin embargo, aumenta a diario el número de niños que viven en las calles de las grandes urbes de la región, abandonados por la sociedad. También se incrementa la utilización de niños en los circuitos de la drogadicción y la prostitución.
Visto desde otra perspectiva, la inequidad, la pobreza y la exclusión, señala, están directamente relacionados con perdida de la libertad, y por lo tanto estos problemas tienen una importancia fundamental desde la perspectiva ética. Para que los seres humanos puedan ejercer una libertad real y realizarse, requieran de acceso a la salud, la educación, la participación y las oportunidades.
Bajo la presente situación, bajo la gravedad de estas circunstancias, argumenta el autor es necesario tomar una conciencia crítica y actitudes éticas autenticas. La ética es el único mecanismo que puede dar dirección a un proceso de desarrollo que ha perdido su rostro humano. Abrir el debate ético resulta imprescindible.
Documento incluido dentro de la Biblioteca Digital de la Iniciativa Interamericana de Capital Social, Etica y Desarrollo del Banco Interamericano de Desarrollo (BID) - www.iadb.org/etica
El ritmo... aún sin oír se puede percibir.
Convivir con la diversidad nos enriquece a todos.
Ps. Daniela Etcheverry
La vida de una familia cambia cuando llega un nuevo integrante a la misma, este desequilibrio es mayor aún cuando la persona que llega tiene una característica desconocida para el grupo familiar, en este momento nos referimos al déficit auditivo, muchas veces son padres que nunca han tenido contacto con otra persona sorda.
Es una situación difícil, que repercute en todo el grupo familiar. No lo es tanto así, cuando la persona sorda nace en una familia donde alguno ya tiene este déficit.
En muchos casos todo comienza a girar en torno a este niño o niña, quien pasa a ocupar un lugar central en la dinámica familiar; muchas veces son sobreprotegidos, o son depositarios de todos los problemas familiares, también puede suceder que queden marginados, no reciben atención a tiempo muchas veces por falta de conocimiento, no se toman decisiones, por lo tanto el sujeto con sordera no logra establecer un código de comunicación tempranamente.
Es muy común que las madres sean las que quedan en un lugar casi fijo, encargadas de llevar a los niños a los diferentes profesionales que lo asisten, es así que son las que más los comprenden y muchas veces funcionan como intermediarias entre ellos y el resto del grupo familiar. Esto no ayuda al funcionamiento del mismo, ya que las madres se sienten sobrecargadas, los roles se hacen muy rígidos y se establecen vínculos de dependencia que no favorecen el crecimiento de los distintos integrantes del grupo familiar.
Es conveniente que estas personas reciban ayuda para comprender su dolor y desconcierto ante la nueva situación, es importante también que reciban información que explique sobre el déficit, qué representa el mismo y cómo pueden ayudar a su hijo.
Al mismo tiempo que deben entender lo mencionado anteriormente, surgen sentimientos variados y muchas veces contradictorios: rabia, frustración, dolor, lástima, etc. lo que ayudará en el proceso de poder aceptar la realidad.
Todas estas vivencias, en la medida que van siendo superadas fortalecen y unen a la familia.
En los primeros tiempos surgen interrogantes y gran incertidumbre al pensar si su hijo podrá lograr algún código de comunicación, dudas sobre las distintas posibilidades educativas que les ofrecen (muchas veces presentadas como verdades absolutas).
Luego cuando han logrado cierta estabilidad, surgen nuevamente inquietudes y nuevas decisiones a tomar cuando se enfrentan con la entrada a secundaria. La etapa de la adolescencia con todo el cambio que se da en las personas, la aceptación de una nueva imagen corporal ayuda a que los sujetos sordos se cuestionen sobre su situación, el porqué de la misma, sentimientos de rabia y frustración por sentirse “diferentes a los demás”. Es importante que establezcan vínculos con otras personas sordas, pudiendo entonces compartir situaciones similares e identificarse con otros "iguales”, este cuestionamiento favorecerá en gran medida la elaboración de su propia imagen.
Estos jóvenes en general están atentos al medio ambiente que los rodea, son muy perceptivos de las actitudes de las personas, de los mínimos gestos y expresiones de los rostros. Esto que los ayuda a compensar la falta de audición a veces juega en contra, ya que
hace que interpreten la realidad con cierta subjetividad, en general teñida de ideas tales como que los demás hablan mal de ellos, se sienten criticados, desvalorizados. Muchas veces una mirada o “una cara rara” los hace pensar que es en contra de ellos. Es por lo tanto muchas veces necesario dirigirse a ellos, hablarles de frente, de forma pausada y compartir lo que está sucediendo para que no se den mensajes distorsionados.
Las dudas que se dan en cualquier persona en este momento existencial se ven acrecentadas, ya que en los lugares de estudio o de esparcimiento, dónde el grupo pasa a ser el espejo donde los jóvenes desean mirarse, a ellos se les hace más difícil captar las conversaciones y poder seguirlas, eso provoca que muchas veces se cobijen en la familia, o establecen vínculos de dependencia con otro que les ayuda en la decodificación de los mensajes, cuando esta dependencia es mucha sentirán temor por perder esa persona. Para compensar esta situación se muestran omnipotentes, como defensa frente a sentimientos de desprotección y desvalorización.
En general tienen un ideal al cual aspiran y es el poder ser oyentes-parlantes.
Debemos ayudarles entonces a sentir que el déficit auditivo no implica de ninguna manera una falla como individuos, ni una razón para sentir deseos de parecerse a un otro, sino que podrán desarrollarse y desplegar todas sus potencialidades lo que los hará ser cada uno personas únicas capaces de elegir su propio camino.
La familia juega un papel preponderante a la hora de sostener a los jóvenes y enseñarles a manejar sus emociones. De esta manera irán logrando su independencia.
El diagnóstico de sordera no implica el desarrollo de un cuadro psicopatológico.
Sí es cierto que a las personas sordas se les hará más difícil su camino, por vivir en un mundo donde casi todo está pensado para personas oyentes, pero también es verdad que todos en nuestro camino de crecimiento nos encontramos con obstáculos y posibilidades y enfrentarlas nos permite ser de una forma diferente cada uno.
En nuestra sociedad existe poca aceptación de lo diferente.
La información sobre la sordera es escasa y en general es manejada por las familias y los técnicos especializados y no por el grueso de la población.
Por lo tanto es comprensible que el sujeto sordo se sienta desamparado frente a toda esta situación.
Una madre nos cuenta de su propia experiencia familiar.
“ Cuando decidimos tener hijos, indudablemente pensamos en lo maravilloso de poder tenerlos, criarlos, educarlos y guiarlos en la vida de la mejor manera posible.
Nadie nos enseña cómo. Mucho menos si tenemos un hijo con cierta discapacidad.
En nuestro hogar nació Stefanía. Una niña sorda. Nos dimos cuenta de su sordera a los seis meses de edad, y ahí nació también nuestro periplo. Dimos por suerte con profesionales especializados, que en estos casos es fundamental y decidimos que nuestra hija, por sobre todas las cosas tenía que ser una niña feliz. Su personalidad y su perseverancia influyeron para que se dieran las cosas de manera positiva.
Un joven sordo también puede estudiar, bailar, salir con sus amigos oyentes o sordos.
Son personas muy perceptivas, auténticas y saben lo que quieren.
La sociedad toda, tiene que saber que también los chicos sordos, desean disfrutar de las mismas cosas que los demás. Son iguales a todos, nada más que no escuchan.
Pueden ir a un baile y bailar toda la noche sin parar, ya que perciben la música, de otra manera, la perciben por vibración.
Su manera de hablar puede ser diferente o no, pero si quieren se comunican a la perfección con los oyentes, todo depende de la otra persona.
Pensemos un poco en que hay grandes artistas en música como Beethoven, pintura como Petrona Viera (pintora uruguaya) como otros tantos profesionales, que han padecido de sordera y que su trabajo ha quedado grabado en la historia”. Alicia Quirino
“El ritmo está en todo. Está en nuestra respiración, en nuestra circulación, en nuestro nombre, en la manera de movernos, de hablar, de dormir, de amar, de comer. Cada movimiento ejecutado en el espacio tiene que ver con nuestro ritmo. Cada uno de nosotros tiene una manera diferente de moverse con ese ritmo en lo personal, en lo colectivo, pero siempre creadoramente.” María Fux.
Psicóloga especializada en el desarrollo psíquico de la persona sorda.
Centro educativo para el niño sordo.
707.30.51
Ceenda2002@yahoo.com
FORO CIUDADANO POR LA EDUCACIÓN DEL PUEBLO.
Panel: “Propuestas ciudadanas”.
EDUCANDO EN LA DIVERSIDAD: EDUCACIÓN INCLUSIVA.
Expone: Lydia Chango.
En este momento nos presentamos no sólo como maestros, sino como padres (cómo muchos de ustedes, tenemos o no hijos con alguna discapacidad), como abuelos, funcionarios, jubilados, etc. pero sobre todo como ciudadanos. Y desde estos lugares vemos similitudes y diferencias. Es decir, una gran diversidad en el marco de los mismos derechos humanos.
No vamos a justificar la propuesta de educación inclusiva sino que sólo procuraremos describir la situación educativa tal como la observamos desde nuestra perspectiva.
Cuando hablamos de integración, nos referimos a niños con discapacidades que están o han estado en instituciones especiales y para los que se propone una concurrencia total o en horario restringido en instituciones comunes.
Cuando hablamos de inclusión nos referimos a niños con discapacidades que realizan toda su trayectoria educativa en escuelas comunes con apoyos especiales. Estos apoyos pueden ser de maestros especiales que están en la escuela común o son itinerantes de la escuela especial o de equipos interdisciplinarios y que guían su aprendizaje con planificaciones especiales, apoyando también al maestro y a la dirección de la misma. Se procura que participen en lo posible del programa común.
También se entiende que en cualquier instancia de la vida un niño puede tener un problema que afecte su funcionalidad y necesite apoyos especiales.
Pero en este momento existe cierta confusión. Cuando se trabaja en contextos culturales deprivados desde algunos niños hasta casi toda una clase presentan necesidades educativas especiales, se los considera como casos de integración o inclusión escolar. Simplemente esto es parte de la diversidad de la sociedad y los niños responden de una forma inteligente a la realidad en que viven. Es natural que sea necesario adaptar el programa a las características normales de un entorno deprivado.
Algo semejante ocurre cuando aparecen niños con dificultades más específicas de aprendizaje. Son circunstancias normales que se presentan en la escuela. Algunos son un poco más diferentes que otros. O mucho más diferentes. Todos somos diferentes e iguales. Algo más, algo menos.
El concepto que utilizamos es el de que todos los niños tienen derecho a ingresar en educación común en los niveles de Educación Inicial, y cumplir obligatoriamente con los seis grados de Educación Primaria y tres grados de Educación Secundaria. Porque el Ciclo Básico es obligatorio para estar en situación similar para ingresar al mundo laboral. Tienen que egresar de la escuela por tanto, antes de los 15 años, lo cual implica que no pueden darse más de dos repeticiones durante la etapa inicial y escolar, la cual culmina con el pase a secundaria, donde se desaconsejan también las repeticiones. Lo más grave es que se pierde el grupo generacional, y puede no compensar la pérdida lo poco que puede ganarse.
Decimos que “todos los niños tienen derecho a ingresar en la escuela común”, y agregamos que “todos los padres, y en forma más genérica el hogar responsable tiene el derecho de resolverlo.” Pero no siempre es en cualquier momento aconsejable. Además de la orientación vocacional común, y especialmente en cuadros severos, un equipo interdisciplinario integrado por todos los actores tendrá que pensar oportunamente la conveniencia de otros espacios más o menos temporales.
Porque incluir no significa una globalización o indiscriminación total. Es necesario respetar culturas, personalidades, necesidades. No todos podemos estar con todos en todo momento ni siempre es aconsejable. La necesidad de espacios diferentes, cuando no se esclerosan y pueden ser oportunamente revertibles, permiten esa dialéctica.
Volvamos ahora a lo que significa la situación de incluir niños con discapacidades en aulas comunes. Todos tenemos, entre otras menos felices, muy ricas y esclarecedoras experiencias al respecto. Pero en este momento establezcamos algunas diferencias. Es más fácil en la escuela rural, pues siempre lo hizo, o en educación inicial donde se reconocen menos diferencias entre los niños y el programa es más permisivo, fue posible en las escuelas experimentales y ahora lo es en escuelas con proyectos de inclusión.
El ingreso y el pasaje de grados en educación inicial no ofrecen mayor inconveniente, pues se respeta en general la edad cronológica y no se es tan exigente con el cumplimiento programático. Sin embargo a veces es aconsejable la repetición de un nivel, que puede ser cualquiera. Esto depende de las características del niño y de su entorno escolar. Ocasionalmente se puede brindar de esta forma un espacio extra para dar algo más de tiempo a que el aprendizaje ejerza su influencia sobre el desarrollo.
En primaria se puede repetir un año, generalmente el primero. Quizás no más. Pero aparecen problemas Importantes.
Para ejemplificar algunos, me remito a una parte de la investigación con la que culminé en el año 2000 mi Maestría en Educación en la UCUDAL. De las páginas 196 y 197 transcribo parte de los Cuadros 22 y 23 donde resumo información sobre las observaciones realizadas:
COMPONENTES CURRICULARES.
Qué se enseñó: Mientras A. (niño con Síndrome de Down) necesita respuestas holísticas contextualizadas en la vida cotidiana, el programa le ofreció en 1er. año actividades de aprendizaje para obtener objetivos de ejecución, atomísticos.
Cuándo se enseñó: Mientras A.. necesita ordenamiento y secuenciación de algunos contenidos instrumentales del programa para culminar 6to. Año antes de los 15 años, la escuela le ofreció a partir de 1er. año, varias repeticiones por no cumplir el programa y luego promociones por extraedad con adecuaciones del programa no estructuradas.
Cómo se enseñó: Mientras A. necesita situaciones naturales para aprendizajes en grupos cogestionados, a partir de 1er. año se prioriza el aprendizaje individual con pocas oportunidades de interacción grupal.
Qué, cómo y cuándo se evaluó: Mientras A. Necesita evaluaciones en la zona de desarrollo próximo que motiven el aprendizaje y eleven la autoestima. Pero desde 1er. año en un entorno de evaluaciones rígidas y generalmente externas de acuerdo a las exigencias institucionales a A. se lo benefició además de esas, con otras evaluaciones externas pero que resultaron ser aleatorias.
MOTIVACIÓN EN EL AULA:
Tarea: A. Necesita fragmentación de las tareas con dificultades accesibles, relevantes y creativas para su vida. Pero el programa es homogéneo con objetivos de entrada y salida. Y existió un exceso de tareas imitativas de interés extrínseco.
Autoridad: A. Necesita sentirse competente. Pero existió exceso de situaciones de dependencia.
Reconocimiento: A. Necesita ser recompensado mediante la informaciónm sobre el proceso de aprendizaje. Pero la compensación fue excesiva, poco creíble, no acorde a sus posibilidades y esfuerzos.
Grupos: A. Necesita elaborar colectivamente conocimientos y afectos. Pero el modelo de aprendizaje fue predominantemente individual.
Evaluación: A. Necesita aprender a autorregularse a través de una evaluación según criterios, procesos y privada. Pero el modelo evaluativo fue extrínseco, según normas y productos, y público.
Tiempo: A. Necesita tiempos diferentes, autorregulables por el propio proceso del trabajo. Pero los tiempos generalmente no fueron regulados por él. Hubo excesivos tiempos de espera, dependientes de factores extrínsecos a sus necesidades.
Pero, ¿es justo y será posible que el maestro use una línea de trabajo con los niños con discapacidad y otra diferente con los demás? ¿Es una más adecuada que la otra? ¿Cuál es la más adecuada?
Y directamente relacionados con estos factores estos otros: EDAD DE INGRESO, PERMANENCIA EN LA MISMA CLASE, PASAJES DE GRADO.
Para el ingreso en primer año escolar es fundamental considerar la edad cronológica. Vygotsky (1997) destaca que las desviaciones y retrasos en el desarrollo intelectual están ligados a un desarrollo cultural incompleto. El aprendizaje social que implica la relación con niños de su edad, es una garantía para evitar complicaciones secundarias.
Hemos observado niños con problemas de aprendizaje, ingresar en primer año a los 6, 7 u 8 años de edad. Consideramos que ésta última es la edad máxima para ingresar en primaria, no deseable pero sí aceptable, en razón de situaciones que a veces no se pueden mejorar.
El éxito en este año, así como el pasaje de grado en los próximos años escolares, depende de las estrategias educativas en el aula, de la coordinación con el hogar y con los servicios especiales que sean necesarios.
En general no es necesaria una planificación especial, distinta para un alumno, pero sí, el docente necesita diversificar los recursos educativos para optimizar el aprendizaje, y de esto se enriquece toda la clase. Los problemas específicos no son aconsejables de trabajar en la clase como tales, sino fuera de la clase e incluso de la escuela. Los niños no se gratifican con una discriminación negativa en el aula.
Sobre diversificación de recursos ponemos a disposición para consultar, por ejemplo para primer año, guías que hemos formulado sobre estrategias educativas para observación y estimulación de la comunicación oral, la lectura y la escritura y los procesos hacia el pensamiento lógico. En estas guías el énfasis apunta a que todo lo que está en el entorno del hogar y de la escuela, que por ese sólo motivo, debe dar lugar a la observación, manipulación hasta donde sea posible, verbalización y reflexión, no importa cuál sea la funcionalidad o lo que esperemos del niño. El proceso de independencia progresiva hace necesario el dominio de lo que acontece en la vida cotidiana.
Este proceso de independencia progresiva tiene que incluir a todos los niños de la clase. Debería ser objetivo fundamental de la escuela el que todos los niños desarrollen una autonomía responsable. A menudo, cuando el docente no encuentra tiempo para atender a un niño que tiene dificultades, es porque está apoyando las tareas de niños que ya deberían estar aprendiendo solos.
Algunos niños pueden realizar con éxito sólo una parte de las tareas previstas según el programa de la clase. Diariamente tienen que realizar actividades que puedan culminar en el horario de la clase que corresponda a cada tema, y descubrir sus propias estrategias para la resolución de las tareas. Esto implica:
- Comprender el significado de la tarea que se propone.
- Comprender las acciones que demanda su realización.
- Ser capaz de controlar su progreso en la ejecución de la tarea hasta su finalización.
Alcanzar estos propósitos depende de la motivación para el aprendizaje, con objetivos de corto plazo, nacidos del interés profundo de los niños, en ocasiones sólo para el día o el momento. Cada día el niño tiene que ir a la escuela con una expectativa real y diferente. Los objetivos muy generales, para muchos días (a veces para un mes o varios meses) están sólo en la cabeza del docente. El transcurrir de la vida cotidiana ofrece inmensas oportunidades y recordemos que la reflexión sobre acciones propias y ajenas en el acontecer de la comunidad, es el motor de su desarrollo como personas.
El que sea aconsejable que el niño vuelva a cursar primer año, depende de los beneficios que se espere obtener. Lo más importante es la adaptación al grupo, la relación con sus compañeros, el cumplimiento de parte de la tarea programada, el apoyo familiar.
La promoción depende más directamente de las expectativas de la institución. Si el proyecto escolar contempla el mantenimiento de las relaciones grupales durante varios años y el que los niños culminen la etapa escolar antes de los 15 años, se realizarán las promociones con adecuaciones curriculares en los casos en que los niños no puedan cumplir todo el programa.
Se necesitan, por tanto, cambios en las formas habituales de pasar de grado. Habría que evaluar el proceso de aprendizaje de cada niño teniendo en cuenta el cumplimiento del programa con relación a su funcionalidad.
Ante un planteo de educación inclusiva el cumplimiento de todo o parte del programa, no podría evaluarse según el sistema actual. Actualmente se califica “mal” cuando el niño comete errores, cuando en realidad deberían considerase éstos como estrategias cognitivas de abordaje a los problemas. Lo que está “mal” es la ausencia de un trabajo adecuado a sus posibilidades. Incluso en caso de que se equivoque, lo más adecuado es estimular la autocorrección con ayuda del docente si es necesario, hasta que el trabajo concluya bien. Y calificarlo así o simplemente no calificarlo, considerarlo simplemente como labor terminada.
La calificación de “bien” tampoco es necesaria. La labor tiene que terminarse correctamente, autocorregida con o sin apoyo del docente. Eso es suficiente. Las calificaciones de “muy bien” o “sobresaliente” no tienen sentido en la propuesta de educación inclusiva, porque en todo caso lo que hay que considerar es que el alumno hubiera necesitado una propuesta más exigente. Favorecerlo con calificaciones altas no es justo y tampoco constituye una motivación intrínseca, pues puede interesarle más alcanzar cierta nota que la actividad en propuesta.
La calificación es una forma de motivación extrínseca y se ha usado como una recompensa predecible y controladora, que tampoco ha servido en el caso de los niños con actividades restringidas. Estos niños están acostumbrados a que en la escuela tienen todo “mal” cuando se tiene en cuenta el programa o todo “precioso” o “sobresaliente” cuando se los abandona.
La motivación extrínseca llegó en ambientes de educación especial a aprendizajes por incentivos (situación de condicionamiento clásico), y al uso de refuerzos (caso de acondicionamiento operante). Ambos, que pueden dar ocasional respuesta en casos muy específicos, deberían ser usados exclusivamente por profesionales en la materia.
Sería muy beneficiosa la sustitución en forma más o menos progresiva de la motivación extrínseca tanto como recompensa motivadora para reforzar el interés, como para pasar de grado. Incluso habría que sustituir la calificación por una información sobre el curso de la tarea, de carácter verbal hasta que la tarea se termine bien. Esta forma de refuerzo puede despertar el interés del niño, guiar su reflexión, aumentar su seguridad. Pero el objetivo final es el tránsito hacia la motivación intrínseca, inherente a la realización de la tarea. Es un camino hacia la autorregulación, donde preocupa más la actividad que el premio.
A diferencia de lo que ocurre con la motivación extrínseca en la motivación intrínseca están implicados la autodeterminación (autonomía) y los sentimientos de competencia. Es la propia persona quien controla y domina la tarea.
Las calificaciones obtienen como resultado que el control de la tarea esté en otro. El elogio meditado, real, incluso una recompensa material, pueden mantener el interés intrínseco sólo cuando agregan información sobre la competencia o dominio de la tarea, sobre los progresos que se obtienen. De lo contrario provocan un descenso de la motivación.
La imagen que de sí mismo se va formando cada niño, depende del entorno educativo. Los que desarrollan sentimientos de competencia, se creen más capaces y terminan rindiendo mejor. Los que son castigados con calificaciones de insuficiencia, se consideren incompetentes y terminan en una actitud de renuncia.
Encontramos entonces que las calificaciones no sólo no son necesarias para el pasaje de grado, sino que además constituyen un obstáculo para motivar la autorregulación del aprendizaje.
¿Es esto posible en primaria con el currículo actual? Demostramos que sí es posible en la investigación citada, cuando se dan las condiciones favorables. Lo más valioso es la opinión entusiasta de los docentes que han realizado estas experiencias exitosas.
Pero también es cierto que es insuficiente. Se impone una política educativa que promueva el cambio con normativas adecuadas, formación docente interdisciplinaria desde el primer grado, disminución del número de niños por maestros, maestros de apoyo especializados en cada escuela, remuneración decorosa que permita la dedicación del docente, equipos interdisciplinarios, y también que se procure el compromiso de la familia y la comunidad. Éstas pueden brindar múltiples apoyos en distintas disciplinas profesionales y otras colaboraciones, incluso empresariales y comerciales. Porque no hay nada que más desanime al docente, cuando lo descubre, que ver inútiles sus esfuerzos por falta de apoyo del entorno. ¿Hay algo peor que el trabajo sin esperanzas? Estamos perdiendo potencialmente el empuje del maestro antes de que entre en el salón de clase. Y no digamos después.
ENSEÑANZA SECUNDARIA: los tres primeros años del Ciclo Básico.
Ésta es aún más selectiva que la enseñanza primaria. Decide cuál alumno puede continuar estudios en la Universidad y cuál no, quién puede acceder a situaciones de privilegio y quién no. ¿No debemos exigirle la capacidad de buscar salidas alternativas hacia otras opciones de estudio o trabajo, al culminar los estudiantes los 9 años de cursos obligatorios? No basta con que la Enseñanza Secundaria decida quiénes pueden seguir carreras universitarias haciendo repetir hasta la deserción. Esto es motivo de frustraciones, de sentimientos de exclusión y de pérdida de tiempo para los estudiantes, y malgasto de los dineros del estado y de las familias.
El Informe de UNESCO 1996, de la Comisión presidida por Jaques Delors, manifiesta:
“ En opinión de la Comisión, sólo se puede salvar esta dificultad (desempleo y subempleo) mediante una diversificación muy amplia en la oferta de trayectorias. Esta orientación se corresponde con una de las principales preocupaciones de la Comisión, que consiste en valorar los talentos de todo tipo, de forma que se limite el fracaso escolar y se evite el sentimiento de exclusión y de carecer de futuro a un grupo de adolescentes demasiado numeroso.”
La conveniencia de abordar una educación inclusiva durante el Ciclo Básico Obligatorio, es un reto para la escuela y aún más para el liceo, dada su función en la práctica, de selección de los más aptos para las profesiones que exigen mayor abstracción. Habría que ampliar este cometido, y lograr que sea lo más eficaz posible y oriente y guíe a todos sus alumnos, no sólo a los mejor dotados intelectualmente.
Es necesario hacer referencia aquí nuevamente al apoyo brindado a los estudiantes en forma de Clases de Recuperación o Clases de Compensación. El fracaso de las mismas es interpretado por las autoridades de secundaria por la negativa de los estudiantes de sentirse distintos a sus compañeros. La hora de salida del liceo es toda una cultura institucional que hay que comprender. De pronto las acciones en contrahorario e incluso en otros espacios serían más factibles de ser aceptadas. Sin embargo también en estos casos la respuesta debería ser: educación inclusiva.
La educación inclusiva respeta la educación en la diversidad, tal como se describe en la Declaración de Salamanca (1994), es decir, la concurrencia a las mismas aulas de todos los niños, sin distinción de dotación intelectual, entorno socioeconómico, etc. Para ello se requieren cambios en el planteo educativo, lo cual exige el respeto por las edades cronológicas, por la funcionalidad, por el derecho a adecuaciones de los programas, los pasajes de grado en tiempo y forma y diferentes propuestas alternativas para la continuación de una formación profesional acorde a sus posibilidades.
Las instituciones educativas constituyen el primer lugar que puede ofrecer el país para convivir fuera del ámbito familiar, conocerse y reconocerse. Deseamos que se respete el derecho de todos los niños a ser felices en la sociedad y en sus instituciones. Esto reclama tener éxito, y una opción cierta de futuro laboral y de formación de la propia familia a partir del cumplimiento del Ciclo Básico Obligatorio y las obligaciones del estado al respecto. Pero concluimos: no existe inclusión sin educación inclusiva, ni educación inclusiva sin un desarrollo inclusivo del país.
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud
La Asamblea Mundial de la Salud hace suya la segunda Edición de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), con el título “Clasificación Internacional del Funcionamiento , de la Discapacidad y de la Salud ”, que en adelante se abreviará CIF;
(Fuente: www.salud.gob.mx)
¿Qué es la CIF?
Es una clasificación de la salud y estados relacionados con la salud.
Antecedentes
En 1980, la Organización Mundial de la Salud publicó la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) con carácter experimental.
Los avances de investigación en las décadas de los ochenta y principios de los noventa generaron la necesidad de una revisión a fondo de la CIDDM para elaborar una clasificación más completa.
Como resultado de cinco años de consulta internacional y estudios de campo sistemáticos, se genera la CIDDM-2 o CIF.
Aprobación de la CIF
Con la resolución 54.21 la Asamblea Mundial de la Salud en el año 2001 aprobó la CIF; entre los puntos más importantes de la resolución figuran:
La Asamblea Mundial de la Salud hace suya la segunda Edición de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), con el título “Clasificación Internacional del Funcionamiento , de la Discapacidad y de la Salud ”, que en adelante se abreviará CIF;
1. .... insta a los Estados miembros a usar cuando proceda la CIF en sus actividades de investigación, vigilancia y notificación.
2. .... pide a la Directora General que preste apoyo a los Estados Miembros que lo soliciten para hacer uso de la CIF.
La CIF, un nuevo título para una clasificación novedosa
El término Funcionamiento se incluye como término neutro y término que abarca: Función Corporal, Actividad y Participación.
El término Discapacidad aparece en el título abarcando: Deficiencias, limitaciones en la Actividad y Restricciones en la Participación.
La incorporación del término de Salud se propone en el título dada la necesidad de enfatizar el hecho de que la CIF se concibe dentro de un marco conceptual que evalúa salud y estados de salud.
Familia Internacional de Clasificaciones de la OMS
La CIF pertenece a la “familia de clasificaciones internacionales desarrolladas por la OMS, que pueden ser aplicadas en distintos aspectos de la salud. Esta familia de clasificaciones de la OMS proporciona el marco conceptual para codificar un amplio rango de información relacionada con la salud como por ejemplo: el diagnóstico, el funcionamiento y la discapacidad, los motivos para contactar con los servicios de salud y emplea un lenguaje estandarizado y unificado, que permite la comunicación sobre la salud y la atención sanitaria entre diferentes disciplinas y ciencias en todo el mundo.
Dentro de las clasificaciones internacionales, las condiciones de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, etc) se clasifican con la CIE-10 (abreviatura de la Clasificación Internacional de Enfermedades, Décima Revisión), que brinda un marco conceptual basado en la etiología.
El funcionamiento y la discapacidad asociados con las condiciones de salud se clasifican con la CIF , por lo tanto la CIE-10 y la CIF son complementarias y deben ser usadas conjuntamente.
Ejemplo:
¿Qué clasifica la CIE?.- Un médico usa la CIE para describir la condición de salud del paciente:
Paraplejia (G82.2)
Centrado en identificar la condición de salud, su propósito es valorar el origen o causa de la enfermedad (etiología)
¿Qué clasifica la CIF?.- El médico utiliza la CIF para describir el estado de funcionalidad del paciente y lo relaciona con su estado de salud como:
• Deficiencia completa de movimiento muscular en la parte baja de la mitad del cuerpo (b7303.4).
• Problemas severos para preparar comidas simples (d6300.30) con dificultad para alcanzar los muebles altos en la cocina (e1150.2).
Centrado en describir la Funcionalidad, su propósito es valorar los efectos de la enfermedad en la vida cotidiana de los individuos
Etica y Economía. La relación marginada.
Bernardo Kliksberg
www.iadb.org/etica
Se podría preguntar: habiendo tantos problemas importantes concretos para la población tiene sentido hablar de valores, de ética?, No es ese un tema postergable, no urgente?. Pensamos que la pregunta debería invertirse. Cómo pueden diseñarse políticas económicas, asignarse recursos, determinarse prioridades, sin discutir los aspectos éticos, la moralidad de lo que se está haciendo a la luz de los valores que deberían ser el norte del desarrollo y la democracia. En América Latina esa discusión ha sido postergada. Es hora de retomarla porque puede arrojar muchas luces en una época de fuertes confusiones. Enfocaremos en primer término algunos problemas de la región que son económicos y sociales, pero al mismo tiempo profundamente éticos, En segundo lugar, cuestionaremos ciertas “coartadas”comunes frente a ellos. Por último, mencionaremos valores éticos que tendrían que orientar la selección de políticas y la acción por el desarrollo.
DESAFIOS A LA ETICA
La civilización occidental tiene firmes convicciones en materia de valores que permean la cultura, y que la población espera dirijan la vida pública, y el comportamiento individual. Ciertos desarrollos en la región las violan a diario. Identificaremos algunos de una lista que puede ser mucho más amplia.
-Según nuestra moral los niños deberían gozar de todas las oportunidades para su desenvolvimiento. La protección de su salud, y su educación son prioridades indiscutidas en Occidente. En América Latina según los datos recientes 6 de cada 10 niños menores de cinco años de edad son pobres. La pobreza implica negaciones concretas de los derechos básicos de los niños a lo más elemental. Millones de niños menores de 14 años de edad trabajan, aumenta a diario un cuadro extremo que contraria todos los valores éticos, el número de niños que viven en las calles de las grandes urbes abandonados por la sociedad, se incrementa la utilización de los niños en los circuitos de la drogadicción y la prostitución.
-Nuestra civilización tiene como fundamento básico la institución familiar. Es la unidad pilar del tejido social. Deberían estar abiertas de par en par las posibilidades para formar familias, y para que ellas puedan desarrollarse. En los hechos, sé esta produciendo una seria erosión de la unidad familiar, ante las tensiones fenomenales que genera en ella la pobreza que afecta a amplios sectores de la población. El problema no sólo se da en los estratos populares sino afecta también fuertemente a los “nuevos pobres”, las clases medias en descenso. Las cifras dicen que aumenta el número de madres pobres que han quedado solas al frente del hogar, que se ha incrementado el indicador de renuencia a formar familias de los jóvenes ante las incertidumbres que implica poder sostenerlas, que aumentan los niños extramatrimoniales, que está subiendo un índice alarmante, la violencia doméstica.
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Las opiniones expresadas en este trabajo son de responsabilidad del autor y no representan necesariamente las de la institución donde se desempeña
-La desocupación es un grave problema económico y social. Pero al mismo tiempo no puede dejar de verse que es una cuestión ética. No sólo implica no percibir una remuneración, causa daños muy graves a las personas en aspectos vitales. Así el Nobel de Economía Robert Solow (1), señala que la economía convencional se equivoca cuando dice que es un tema de oferta y demanda. Dicha economía supone que los desocupados por períodos prolongados van a buscar activamente trabajo, van a bajar sus pretensiones salariales, y se alcanzara un nuevo equilibrio en el que encontraran trabajo. Solow muestra que cuando una persona esta desocupada por un buen tiempo, sufre todo orden de daños psicológicos. Es vulnerada su autoestima, su familia se tensa al máximo, se siente excluido de la sociedad. Según las investigaciones, en lugar de buscar intensamente trabajo tiende a retirarse del mercado laboral por temor a sufrir nuevos rechazos, y asimismo tiende a retraerse socialmente por la “vergüenza” de no tener trabajo. Son sufrimientos que afectan la dignidad humana. En América Latina la tasa de desocupación es elevada, el 8%, y la de los jóvenes mas que duplica la tasa promedio.
-La civilización judeo-cristiana considera que todos los seres humanos son iguales, criaturas de la divinidad, que merecen el pleno acceso a oportunidades de desarrollarse. Las desigualdades agudas vulneran ese credo igualitario, y han sido condenadas tanto en el Antiguo como el Nuevo Testamento. América Latina presenta agudas polarizaciones sociales. Constituyen según han demostrado numerosas investigaciones una traba fundamental para el desarrollo, pero al mismo tiempo contradicen el credo de la igualdad de oportunidades. Entre ellas: el 10% más rico de la población tiene un ingreso que es 84 veces el del 10% más pobre (es la mayor brecha social del planeta). Hay desigualdad en el acceso al crédito. Las pequeñas y medianas empresas, sólo tienen el 5% del crédito del sistema financiero. Hay desigualdad en el acceso a factores básicos en materia de salud, como agua potable (los pobres carecen de ella, y la pagan mucho más caro), sistemas de alcantarillado, electricidad, y protección medica básica. A pesar de los avances, las brechas de esperanza de vida, mortalidad infantil, y mortalidad materna, entre estratos sociales son muy fuertes. Hay fuertes inequidades en cuanto a la posibilidad de completar educación primaria y secundaria, y en cuanto a la calidad de la educación recibida.. Hay una nueva brecha, las desigualdades pronunciadas en el acceso a la tecnología de punta, la informática. Menos del 1% de la población tiene acceso a Internet.
LAS FALSAS COARTADAS
Frente a estos y otros problemas que son una afrenta a los valores éticos de nuestra civilización, suelen circular ciertos razonamientos que pueden considerarse “coartadas” destinadas a atenuar o marginar, los conflictos éticos existentes.
-Se trata de convertir la pobreza en un problema individual. Los pobres lo serían porque no han hecho suficientes esfuerzos en su vida, o tienen tendencias hacia el alcoholismo, la indolencia, etc. Señala categóricamente un difundido informe de una Comisión de personalidades presidida por Patricio Aylwin (2), que ello no tiene ninguna sustentación. Cuando una de cada dos personas es pobre, evidentemente hay problemas del contexto que están creando esa situación. Por otra parte, destaca que es bien claro que cuando las políticas aplicadas abren oportunidades reales a los pobres las aprovechan a fondo como cualquier otro sector de la población.
-Se plantea que las desigualdades son inevitables, son una especie de ley de la naturaleza. Formarían parte del proceso de modernización de una sociedad. Un prominente economista Atkinsons (3), dice que claramente están influidas por factores como las políticas públicas implementadas, y las actitudes culturales prevalecientes frente a la inequidad. Cuando ambas son proequidad la situación cambia. Ello explica los buenos niveles de equidad obtenidos en países como entre otros Suecia, Noruega, Dinamarca, Japón, Canadá, Holanda.
-Se plantea que la solidaridad es una especie de anacronismo, un valor premoderno. Que debe darse el máximo énfasis al individualismo, y que cada uno debe hacerse responsable por sí mismo. Los textos bíblicos proclaman lo contrario. La orientación a la solidaridad forma parte central de la calidad humana, y ennoblece a las personas.. Por otra parte, muchos de los países lideres del mundo actualmente en economía y tecnología, tienen sociedades civiles con altos grados de ejercicio de la solidaridad, con multiplicidad de organizaciones no gubernamentales de acción solidaria, y ejércitos de trabajadores voluntarios.
-Se dice que el fin justifica los medios. Que los sufrimientos sociales infligidos son para obtener fines superiores. Ciertamente ese era el pensamiento de Maquiavelo. Pero los textos bíblicos dicen lo contrario. Proclaman que “el fin no santifica los medios”. Albert Einstein reflexionaba al respecto “Quien puede dudar que Moisés (que entregó los Diez Mandamientos) fue mejor conductor de hombres que Maquiavelo”.
RECUPERAR LA ETICA
Uno de los mayores filósofos de nuestro tiempo Charles Taylor lanza en “The Ethics of Autenticity” (Harvard University Press) (4), una advertencia sugerente. Señala que nuestra época se caracteriza porque la discusión se ha concentrado sobre los medios, como la economía y la tecnología, y siendo ello muy relevante, no se puede olvidar que son medios al servicio de fines últimos. Sobre estos no se discute, y aun más previene el filósofo, la discusión sobre los medios tiende a eliminar y sustituir la que debería llevarse a cabo sobre los fines.
Esta última es el terreno de la ética. Corresponde volver a plantearse: dónde vamos?, Qué tipo de sociedad queremos?, Qué valores son irrenunciables?, Qué valores deberían ser un marco de referencia obligado en el diseño de políticas publicas?, Y otras preguntas semejantes.
Enfrentar los problemas éticos, y abrir el debate eludido por las falsas coartadas, llevara probablemente al rescate entre otros, como valores que deberían orientar los esfuerzos por el desarrollo, de los siguientes:
-La pobreza es intolerable. La voz profética señala en la Biblia “No habrá pobres entre vosotros”. Como resalta un prominente filósofo Y. Leibowitz (5), no está diciendo lo que va a suceder, sino lo que debería suceder. Que haya o no pobreza depende de las sociedades organizadas.
-Somos todos responsables los unos por los otros. La insolidaridad es contraria a la dignidad humana. “Ama a tu prójimo como a ti mismo”proclamaba Jesús de Nazareth.
-Es necesario superar todas las formas de discriminación activamente subsistentes aun en la región, como las que ejercen contra las mujeres, los indígenas, los grupos afroamericanos, los discapacitados, las edades mayores, y otras.. Corresponde a todos los seres humanos el pleno respeto, y los mismos derechos.
-Hay muchas maneras de ayudar al prójimo. Maimónides las clasifico, teniendo en cuenta la genuinidad de la voluntad de ayudar, el grado de anonimato, el respeto por el otro, y la utilidad final de la ayuda. El grado inferior de los ocho niveles de su tabla, es aquel que ayuda de mala gana, forzado por otros. El superior es quien ayuda de tal modo que el otro no necesite después mas ayuda. Ese debería ser la meta.
-En investigaciones recientes los pobres reclaman que lo que más les duele de la pobreza es que sienten que son menospreciados a diario en su condición humana, incluso por algunas de las organizaciones que intentan ayudarlos(6). Las señales explícitas o implícitas que reciben son de subestimación, menosprecio, consideración como personas de segunda categorías, como seres inferiores. Se necesita una solidaridad, que respete profundamente la cultura de los pobres, sus valores, que abra espacios al fortalecimiento de sus propias organizaciones, y al crecimiento de su autoestima.
-La pobreza debe considerarse como un tema de derechos humanos violados. Ataca los derechos más elementales de las personas. Así lo ha proclamado recientemente las Naciones Unidas.
-La constitución de sociedades democráticas estables, y activas, requiere de la construcción de ciudadanía. Uno de sus componentes centrales es la restitución de los derechos a oportunidades productivas y de desarrollo que son negados por la pobreza.
Será ilusorio pretender que valores como estos puedan influir en las políticas?. En primer lugar están en la esencia de la identidad humana. Por otra parte parece haber un extendido clamor en las democracias para que sean tenidos en cuenta. Respondiendo a el se ha comenzado a hacer interrogaciones éticas y buscar soluciones para ellas en temas económicos claves.
Esa conciencia en aumento está llevando a la organización de “frentes éticos” que han llevado adelante amplias movilizaciones y han conseguido resultados concretos. Veamos algunos casos recientes.
Existen en el mundo 36 millones de personas con SIDA. El 70% viven en África. En el año 2000 cerca de 3 millones de personas murieron por SIDA, y más de 5 millones contrajeron el virus, el 80% africanos. Si no se toman medidas de fondo, países como Sudáfrica, Zimbawe, y Zambia verán devastada su población y sufrirán decenas de millones de muertes en los próximos años. 5000 africanos mueren diariamente por el mal. Existen nuevas drogas para atacarlo, pero sus precios de venta las colocan fuera de alcance. Los africanos no pueden pagar 10.000 Dólares anuales por el llamado triple compuesto antisida. Laboratorios hindúes y brasileños han demostrado que se puede producir como genérico por menos de 500 dólares. Diversos laboratorios internacionales demandaron al Gobierno de Sudáfrica por intentar generarlo. Un gran movimiento de opinión pública presionó en nombre del principio ético básico: el derecho a la vida. Los laboratorios se vieron obligados a retirar sus demandas.
Siete millones de personas mueren anualmente por enfermedades prevenibles o curables como la tuberculosis y la malaria. Son pobres en su gran mayoría, no son “mercado”. Los grandes laboratorios no tienen por ende interés en estos temas. El último fármaco contra la tuberculosis que salió al mercado fue elaborado en 1967. Según informa la American Medical Association, de los 1223 nuevos fármacos que salieron al mercado entre 1975 y 1997 solo 13 eran para el tratamiento de enfermedades tropicales. El reclamo ético ha llevado a que se esté por constituir un Fondo Mundial publico para buscar soluciones masivas al SIDA y éstas enfermedades.
Crece el movimiento ético por reglas de juego económicas diferentes. La exigencia mundial encabezada por el Papa Juan Pablo II para la reducción de la deuda externa de los países pobres ha llevado a que se alteraran principios del sistema financiero internacional que eran considerados inamovibles. Otro fuerte frente de protesta ética, está cuestionando las barreras proteccionistas que ponen muchos países desarrollados a las exportaciones básicas de los países pobres. Las tarifas aduaneras son discriminatorias, escalan cuando hay valor agregado de procesamiento en los productos de los países en desarrollo, y los subsidios a la agricultura de los países ricos son muy elevados. Afirma el economista jefe del Banco Mundial Nicholas Stern: “La clase de proteccionismo practicada por las naciones industrializadas más ricas es simplemente indefendible. El costo de los países en desarrollo en oportunidades de exportación perdidas es mucho mayor a la ayuda para el desarrollo que reciben“.(7) El Secretario General de la ONU Koffi Annan ha planteado dirigiéndose a los países desarrollados: “Los países pobres no quieren vuestra caridad, simplemente quieren el derecho a vender sus productos en vuestro mercados a precios correctos”(8). Acusando la protesta La Unión Europea tomo hace poco la decisión de abrir sus mercados para los productos de los 48 países mas pobres del mundo.
En diversos países desarrollados, surgen protestas éticas frente a la aplicación de ciertas ortodoxias económicas. Así en USA una solicitud firmada por 200 prominentes empresarios expreso su oposición al proyecto de eliminar el impuesto a la herencia. Alegaron que eso solo beneficiaría al 2% más rico de la población, llevaría a reducciones en los presupuestos públicos sociales, y que las ONGS sociales dejarían de recibir casi 6.000 millones de dólares anuales de donaciones (9). Otra solicitud denunció la existencia en USA de 43 millones de personas sin ningún seguro médico, y señaló que las organizaciones empresariales, sindicales, ONGS, firmantes “pensamos que el derecho de acceso a una cobertura de salud viable de buena calidad para todos debe ser una prioridad nacional”.
Crece el frente mundial ético de protesta por las extremas desigualdades de nuestro tiempo, y el simultaneo descenso de la ayuda internacional para el desarrollo. Habiendo aprobado los países desarrollados que debían dedicar el 0.7% del PBI a dicha ayuda, solo cuatro países cumplen con ello: Noruega, Suecia, Dinamarca y Holanda. Los países desarrollados aportan en promedio solo el 0.24%, y USA el 0,1%.
Son inicios, pero estimulantes. El tiempo sin embargo es corto, particularmente en América Latina. Aquí debería sumarse a los otros valores, la noción de que debe haber una “ética de la prisa”. Cada día que transcurre sin respuestas adecuadas a los sufrimientos de la población significa daños en muchos casos irreversibles. Niños que por la desnutrición experimentaran daños para toda la vida, familias que serán destruidas sin que después ello sea enmendable, jóvenes que la desocupación permanente incentivara a la delincuencia, vidas perdidas o mutiladas. Como lo resaltara Juan Pablo II “La pobreza es algo urgente, que no puede esperar” (10).
Referencias
Robert Solow. Mass unemployment as a social problem. En Bassu, Pattanaik, y Suzumura. Choice, welfare and development. Clarendon Press, Oxford, 1995.
Aylwin, Patricio y otros. Informe de la Comisión Latinoamericana y del Caribe sobre el desarrollo social. BID, CEPAL, PNUD, 1995.
Atkinson, A.B. Equity issues in a globalizing world: the experience of OECD countries. Conference on Economic Policy and Equity. IMF. June 8-9, 1998.
Charles Taylor. The ethics of Autenticity. Harvard University Press, 1995.
Yeshahahu Leibowitz. Breves reflexiones bíblicas. Edición en español, AIV, Venezuela, 1999.
The World Bank. The voices of the poor. Washington, 2000.
Mencionado por W Drozdick "Poor Nations may not buy trade talks". Washington Post Foreign Service, 15 de Mayo 2001-05-31
Kofi Annan. Apertura de la Conferencia Internacional sobre países más pobres, Bruselas, 14 de Mayo, 2001
Responsible wealth. If the estate tax is eliminated someone else will pay. The New York Times, February 18. 2001
Juan Pablo II Discurso en Elk, Polonia, 8 de Junio de 1999.
Construir sociedades de la información que atiendan a las necesidades humanas
Declaración de la sociedad civil en la Cumbre Mundial sobre la Sociedad de la Información
Adoptada por unanimidad en Plenaria por la sociedad civil de la CMSI el 8 de diciembre de 2003
(Traducción provisional. Versión corregida.)
Asociación DEVNET/TIPS América Latina
Montevideo – Uruguay
Web: www.tips.org.uy - e.mail: amsi@tips.org.uy
Nosotros, mujeres y hombres de distintos continentes, contextos culturales, perspectivas, experiencias y conocimientos técnicos, actuando como miembros de diferentes audiencias de una emergente sociedad civil mundial, considerando que es fundamental la participación de la sociedad civil en la primera Cumbre celebrada por las Naciones Unidas sobre cuestiones de información y comunicación, a saber, la Cumbre Mundial sobre la Sociedad de la Información, hemos trabajado durante dos años en el marco del proceso de dicha Cumbre, consagrando nuestros esfuerzos para definir un concepto incluyente y equitativo de sociedades de la información y la comunicación centrado en las personas(1).
Hemos colaborado en línea y fuera de línea como entidades de la sociedad civil, haciendo un uso incluyente y participativo de las tecnologías de la información y la comunicación, lo que nos ha permitido intercambiar opiniones y definir posiciones comunes, así como llegar colectivamente a una visión de las sociedades de la información y la comunicación.
En esta fase del proceso, la primera de la Cumbre, Ginebra, diciembre de 2003, consideramos que nuestras opiniones y el interés general que expresamos colectivamente no quedan adecuadamente reflejados en los documentos de la Cumbre. Proponemos que este documento forme parte de los resultados oficiales de la Cumbre. Con la convicción de que nuestros puntos de vista pueden convertirse en realidad a través de las vidas y las acciones de las mujeres y los hombres, las comunidades y los pueblos, presentamos en la presente Declaración nuestra visión, como una invitación a participar en el presente diálogo en curso y a colaborar con nosotros en la definición de nuestro futuro común.
1 Una sociedad visionaria
Nuestra visión de las sociedades de la información y la comunicación se basa esencialmente en el ser humano. La dignidad y los derechos de todos los pueblos y cada persona han de promoverse, respetarse, protegerse y afirmarse. Restablecer la inexcusable disparidad entre los niveles de desarrollo, así como entre la opulencia y la pobreza extrema, debe ser, por tanto, nuestra primera preocupación.
Nos comprometemos a constituir sociedades de la información y la comunicación centradas en la gente, incluyentes y equitativas. Sociedades en las que todas y todos puedan crear, utilizar, compartir y diseminar libremente la información y el conocimiento, así como acceder a éstos, con el fin de que particulares, comunidades y pueblos sean habilitados y habilitadas para mejorar su calidad de vida y llevar a la práctica su pleno potencial. Sociedades fundadas en los principios de justicia social, política y económica, con plena participación y habilitación de los pueblos y, en consecuencia, sociedades en que se aborden realmente los desafíos clave que el desarrollo tiene hoy planteados en el mundo. Sociedades que persigan los objetivos de desarrollo sostenible, democracia e igualdad de género, con miras a la consecución de un mundo más pacífico, justo, igualitario y, por ende, sostenible, basadas en los principios consagrados en la Carta de las Naciones Unidas y en la Declaración Universal de Derechos Humanos.
Aspiramos construir sociedades de la información y la comunicación en donde el desarrollo se enmarque en los derechos humanos fundamentales y esté orientado a lograr una distribución más equitativa de los recursos, que conduzcan a eliminar la pobreza en el sentido de un ambiente sostenible de no-explotación. Para ello, consideramos que las tecnologías pueden utilizarse como medios fundamentales, y no así como fines en sí mismas, por lo cual reconocemos que reducir la brecha digital es un paso más, entre otros, en el camino para conseguir el desarrollo en favor de todos y todas. Reconocemos el enorme potencial de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) para responder a la devastación ocasionada por el hambre, las catástrofes naturales, las nuevas pandemias, por ejemplo el VIH/SIDA, y la proliferación de armamento.
Reafirmamos que la comunicación es un proceso social esencial, una necesidad humana básica y el fundamento de toda organización social. Todos y todas, en cualquier lugar y en todo momento, deberíamos tener la oportunidad de participar en los procesos de comunicación y nadie debería ser excluido de sus beneficios. Esto hace necesario que cualquier persona deba tener acceso a los medios de comunicación y estar en condiciones de ejercer su derecho a la libertad de opinión y expresión, lo que incluye el derecho a tener opiniones y a buscar, recibir y difundir información e ideas a través de cualquier medio de comunicación y con independencia de fronteras nacionales. Del mismo modo, deben también mantenerse el derecho a la privacidad, el derecho al acceso a la información pública y al conocimiento de dominio público, y muchos otros derechos humanos universales que guardan relación concreta con los procesos de información y comunicación. Todos estos derechos y libertades de comunicación, así como de acceso, deben garantizarse activamente en favor de todos y todas en leyes nacionales claras, las cuales deben aplicarse en conformidad con los adecuados requisitos técnicos.
Construir dichas sociedades hace necesaria la participación de las personas en su calidad de ciudadanos y ciudadanas, así como de sus organizaciones y comunidades, en los procesos de toma de decisiones y otros mecanismos de definición de políticas de los gobiernos. Esto significa que debe crearse un entorno habilitador para fomentar la participación y el compromiso de las mujeres y los hombres de todas las generaciones, y garantizar que estén presentes los diferentes grupos sociales y lingüísticos, las diferentes culturas y los pueblos, las poblaciones rurales y urbanas, sin exclusión alguna. Asimismo, los gobiernos deberían mantener y promover los servicios públicos solicitados por los ciudadanos. Garantizar la rendición de cuentas por los Estados a los ciudadanos debería ser un pilar de la política pública, para garantizar que puedan corregirse y mejorarse continuamente los modelos aplicables a las sociedades de la información y la comunicación.
Reconocemos que no hay ninguna tecnología neutra respecto a su impacto social y, por consiguiente, la posibilidad del llamado principio "de neutralidad tecnológica " en los procesos fundamentales de toma de decisiones resulta una falacia. Reviste suma importancia elegir cuidadosamente opciones técnicas favorables a la sociedad en su conjunto, a la hora de introducir nuevas tecnologías, y ello desde su diseño hasta su despliegue y aplicación. Normalmente, es muy difícil rectificar efectos sociales y técnicos negativos de los sistemas de información y comunicación que se descubren ulteriormente a su proceso de diseño, por lo cual estos sistemas errados pueden ocasionar daños duraderos. Prevemos una sociedad de la información y la comunicación en que las tecnologías se conciban y apliquen de manera participativa, para impedir o reducir a un mínimo sus consecuencias negativas.
Prevemos sociedades en que los conocimientos, la creatividad, la cooperación y la solidaridad humanas sean considerados elementos esenciales, en donde se promuevan no sólo la creatividad individual sino también la innovación colectiva, basada en la cooperación. Sociedades en las que los recursos del conocimiento, información y comunicación sean reconocidos y protegidos como patrimonio común de la humanidad. Sociedades que garanticen y promuevan la diversidad cultural y lingüística y el diálogo intercultural en entornos libres de discriminación, violencia y odio.
Somos conscientes de que disponemos de información, conocimientos y medios de comunicación en una escala que no pudo siquiera soñar la humanidad en el pasado, pero también estamos conscientes de que la exclusión frente a los medios de comunicación, a la información y a los conocimientos especializados que se requieren para participar en la esfera pública, sigue siendo una limitación fundamental, especialmente en los países en desarrollo. Por otra parte, la información y el conocimiento se están transformando cada vez más en recursos privados que pueden ser controlados, vendidos y comprados, como si se tratara de simples mercancías y no de elementos fundamentales de la organización y el desarrollo social. Así pues, reconocemos la urgencia de buscar soluciones a estas contradicciones, ya que se trata de los principales desafíos que se plantean a las sociedades de la información y la comunicación.
Estamos convencidos y convencidas de que con suficiente voluntad política para movilizar este acervo de conocimientos humanos y los recursos apropiados, la humanidad podría lograr sin duda los objetivos de la Declaración del Milenio e incluso superarlos. En tanto organizaciones de la sociedad civil, aceptamos nuestra parte de responsabilidad para traducir a la práctica estos objetivos y hacer de nuestra visión una realidad.
ÍNDICE
1 Una sociedad visionaria
2 Principios y desafíos fundamentales
2.1 Justicia social y desarrollo sostenible centrado en el ser humano
2.1.1 Erradicación de la pobreza
2.1.2 Ciudadanía global
2.1.3 Justicia de género
2.1.4 Importancia de la juventud
2.1.5 Acceso a la información y los medios de comunicación
2.1.6 Acceso a la información sanitaria
2.1.7 Alfabetización básica
2.1.8 Desarrollo de soluciones de TIC sostenibles y comunitarias
2.1.9 Situaciones de conflicto
2.2 Importancia crucial de los derechos humanos
2.2.1 Libertad de expresión
2.2.2 Derecho a la privacidad
2.2.3 Derecho a participar en asuntos públicos
2.2.4 Derechos de los trabajadores
2.2.5 Derechos de las poblaciones indígenas
2.2.6 Derechos de la mujer
2.2.7 Derechos del niño
2.2.8 Derechos de las personas con discapacidades
2.2.9 Reglamento e imperio de la ley
2.3 Cultura, conocimiento y dominio público
2.3.1 Diversidad cultural y lingüística
2.3.2 Medios de comunicación
2.3.3 Divulgación del conocimiento mundial
2.4 Entorno habilitador
2.4.1 Consideraciones éticas
2.4.2 Democracia y gobierno responsable
2.4.3 Infraestructura y acceso
2.4.4 Financiación e infraestructura
2.4.5 Desarrollo humano - Enseñanza y capacitación
2.4.6 Generación de información y desarrollo de los conocimientos
2.4.7 Gobierno mundial de las TIC y las comunicaciones
3 Conclusiones
2 Principios y desafíos fundamentales
Con arreglo a esta visión, resulta esencial que el desarrollo de las sociedades de la información y la comunicación se base en principios esenciales que reflejen una plena conciencia de los desafíos que han de afrontarse y la responsabilidad de los diferentes actores. Esto incluye el pleno reconocimiento de las necesidades existentes, para abordar las preocupaciones que suscitan las cuestiones de género y adquirir un compromiso fundamental con respecto a la igualdad de género, la no discriminación y la habilitación de mujeres, y reconocer que éstas son condiciones esenciales no negociables para lograr un desarrollo centrado en las personas en el contexto de las sociedades de la información y la comunicación. Ese compromiso exige rectificar conscientemente los efectos de la incidencia de relaciones de poder desiguales en las esferas social, económica y política, que se manifiesta en diferencias de acceso, elección, oportunidades, participación, condición jurídica y control de los recursos entre las mujeres y los hombres, así como en las comunidades por clase, etnia, religión, raza, situación geográfica y fase de desarrollo.
Hemos identificado las siguientes áreas centrales de preocupación . Reconocemos y apoyamos los siguientes principios, y hemos definido ciertas esferas prioritarias de acción por parte de la comunidad internacional.
2.1 Justicia social y desarrollo sostenible centrado en el ser humano
En un marco de justicia social, el desarrollo humano entraña condiciones culturales, sociales, económicas, políticas y ambientales que materialicen el pleno potencial y habilliten a las personas y las comunidades. Pese a los enormes progresos realizados por la humanidad en el ámbito del conocimiento y la tecnología, la mayoría de las personas siguen viviendo en condiciones desastrosas.
En la sociedad de la información y la comunicación la justicia social sólo puede obtenerse teniendo en cuenta las injusticias geopolíticas e históricas sobrevenidas en lo económico, social, político y cultural. La actual dinámica del mundo se caracteriza por tensiones resultantes de la interrelación entre la liberalización económica mundial, la mundialización cultural, el mayor militarismo, el resurgimiento de fundamentalismos, el racismo y la suspensión y violación de derechos humanos básicos.
La desigual distribución de las TIC y la falta de acceso a la información que tiene una gran parte de la población mundial, fenómenos que suelen denominarse brecha digital, son de hecho una expresión de nuevas asimetrías en el conjunto de brechas sociales existentes. Éstas incluyen las brechas entre el Norte y el Sur, los ricos y los pobres, los hombres y las mujeres, las poblaciones urbanas y rurales, aquellos que tienen acceso a la información y aquellos que carecen del mismo. Dichas disparidades pueden verse no sólo entre las diferentes culturas, sino también dentro de las fronteras nacionales. La comunidad internacional debe ejercer su poder colectivo para garantizar que los Estados adopten medidas con el fin de reducir las brechas digitales nacionales.
Combatir todas las formas de discriminación, exclusión y aislamiento que padecen los diferentes grupos y comunidades marginalizados y vulnerables exige algo más que el simple despliegue de tecnologías. Su total participación en las sociedades de la información y comunicación requieren que rechacemos en un nivel fundamental la promoción de TIC para el desarrollo orientado al mercado y basado únicamente en la búsqueda de rédito económico. Será necesario adoptar medidas conscientes y dirigidas a objetivos definidos para garantizar que no se desplieguen las nuevas TIC con el fin de perpetuar las tendencias negativas de la mundialización económica y la monopolización de los mercados. Por el contrario, el desarrollo y las aplicaciones TIC deberían orientarse a promover el progreso social, económico y cultural de los pueblos del mundo y contribuir a transformar el paradigma del desarrollo.
Habría que adoptar decisiones tecnológicas con el fin de atender a necesidades humanas esenciales y no sólo para enriquecer a las empresas o hacer posible el control antidemocrático de los gobiernos. En consecuencia, deben tomarse decisiones fundamentales sobre el diseño y la utilización de las tecnologías en cooperación con la sociedad civil, incluyendo a los diferentes usuarios y usuarias finales, y a las personas involucradas en el desarrollo de las tecnologías. En particular, cuando se trate de las tecnologías basadas en las comunidades, se deberá aplicar en los los correspondientes procesos de diseño la teoría y la práctica de la información comunitaria para responder adecuadamente a las características y necesidades específicas de las comunidades.
2.1.1 Erradicación de la pobreza
La erradicación de la pobreza debe ser una de las prioridades centrales de la agenda de la CMSI. No puede conseguirse un desarrollo sostenible que considere las nuevas TIC sin atacar las desigualdades existentes. Debe permitirse a las personas que viven en extrema pobreza contribuir con sus experiencias y conocimiento a un diálogo que involucre a todas las partes. Atacar la pobreza requiere más que la elaboración de "programas de desarrollo". Exige un compromiso básico para examinar la situación actual, mejorar el acceso local a la información relevante en un contexto específico, mejorar la formación en TIC y asignar importantes recursos financieros y de otro tipo. Asimismo, por trabajar a nivel de las bases, los voluntarios desempeñan una función importante en la inclusión social.
Es necesario canalizar los recursos financieros, vinculados a la solidaridad social y digital, a través de mecanismos financieros nuevos y existentes gestionados de manera transparente e inclusiva por parte de todos los sectores de la sociedad. Entre los puntos que es necesario examinar por sus posibles efectos negativos sobre el desarrollo equitativo se encuentran los actuales acuerdos de reconocimiento y gobierno del conocimiento y la información monopolizados, lo cual incluye la labor de la OMPI y el funcionamiento del Acuerdo sobre los ADPIC.
2.1.2 Ciudadanía global
Las sociedades de la información y la comunicación tienen el potencial de catalizar y contribuir a la liberación de los enormes recursos financieros, técnicos, humanos y morales necesarios para el desarrollo sostenible. Estos recursos sólo estarán disponibles a medida que los pueblos del mundo cultiven un profundo sentido de la responsabilidad por el destino del planeta y el bienestar de toda la familia humana. En este sentido, es necesario que las personas y las comunidades, así como los gobiernos, desarrollen una conciencia global y un sentido de ciudadanía mundial. Puesto que la humanidad es una e indivisible, cada miembro de la raza humana la representa en su conjunto y como tal se debe asegurar la misma importancia a cada uno a través de la observancia y la aplicación proactivas de los derechos humanos a nivel internacional.
2.1.3 Justicia de género
Las sociedades de la información y la comunicación equitativas, abiertas e inclusivas deben basarse en la justicia de género y guiarse particularmente por la interpretación de los principios sobre igualdad de género, no discriminación y habilitación de las mujeres que contienen la Declaración de Beijing y la Plataforma para la Acción (Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer) y el Convención para la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer (CEDAW). Todas las acciones deben demostrar no sólo un fuerte compromiso, sino también un alto nivel de concienciación en pro de un enfoque intersectorial que elimine la discriminación resultante de las relaciones de poder desiguales en todos los niveles de la sociedad. Han de elaborarse políticas y programas proactivos en todos los sectores destinados a la mujer en tanto que agente activo y primario de cambio en lo que atañe a la posesión, formulación, utilización y adaptación de las TIC. Ha de promoverse la creación de programas educativos adaptados al género y entornos de aprendizaje adecuados para habilitar a las niñas y mujeres durante todo su ciclo vital, en tanto que formadoras y líderes de la sociedad. Es fundamental realizar un análisis de género y elaborar indicadores tanto cuantitativos como cualitativos que midan la igualdad de género en el marco de un sistema nacional de vigilancia y evaluación integrado y de gran alcance.
2.1.4 Importancia de la juventud
Reconocemos asimismo que los y las jóvenes son la mano de obra del futuro, principales creadores y creadoras, y más tempranos usuarios de las TIC. Por consiguiente, se les debe formar para aprender, diseñar, contribuir, crear empresas y formular decisiones. Debemos centrarnos principalmente en los y las jóvenes que aún no han podido beneficiarse plenamente de las oportunidades que ofrecen las sociedades de la información y la comunicación. En concreto, es necesario encontrar la manera de asistir y habilitar a los y las jóvenes de entornos desfavorecidos, sobre todo los y las jóvenes de los países en desarrollo. La igualdad de oportunidades para las niñas y mujeres jóvenes debe integrarse en nuestros esfuerzos y hemos de crear una mayor concienciación sobre sus necesidades específicas y posibilidades en el campo de las TIC. También han de resolverse las cuestiones a las que se enfrentan los jóvenes trabajadores en las industrias de TIC, como los bajos salarios, las pobres condiciones laborales y la falta de estabilidad y representación colectiva. En tanto que principales usuarios de las TIC, los y las jóvenes son los más afectados y vulnerables a los riesgos sanitarios que supone su utilización. Así, nos comprometemos a desarrollar y utilizar únicamente aquellas TIC que garanticen el bienestar, la protección y el desarrollo armonioso de toda la infancia.
2.1.5 Acceso a la información y los medios de comunicación
El acceso a la información y los medios de comunicación, en tanto que bienes públicos y globales, debe ser participativo, universal, inclusivo y democrático. Debe eliminarse cualquier desigualdad de acceso en términos de brecha Norte/Sur, así como de desigualdad entre las naciones desarrolladas y menos desarrolladas. Los obstáculos que hay que superar son de naturaleza económica, educativa, técnica, política, social, étnica y de edad, y en todas ellas van incorporadas desigualdades de género que deben atacarse específicamente.
Debe garantizarse el acceso universal a la información fundamental para el desarrollo humano. La infraestructura y las formas más apropiadas de tecnologías de la información y la comunicación deben ser accesibles para todos independientemente de su contexto social, y debe promoverse la apropiación social de estas tecnologías. Esto implica involucrarse en las diversas realidades experimentadas por los distintos grupos sociales, como los pueblos indígenas, víctimas de la diáspora y las migraciones, y privilegiar las soluciones focalizadas o a nivel local. Los medios de comunicación tradicionales y las iniciativas de información y comunicación a nivel comunitario tienen una función fundamental que desempeñar a este respecto, del mismo modo que la utilización efectiva de las nuevas TIC. Debe reforzarse el marco reglamentario y jurídico en todas las sociedades de la información y la comunicación para soportar la compartición universal de la tecnología, la información y el conocimiento y promover el control comunitario respetando los derechos y libertades humanos.
En el desarrollo de las TIC deben tenerse en cuenta las necesidades específicas y los requisitos de todos los participantes, incluidos los discapacitados. Es más fácil conseguir la accesibilidad e inclusividad de las TIC en una fase temprana de su diseño, elaboración y producción, para que la sociedad de la información y la comunicación sea una sociedad para todos a un coste mínimo.
La necesidad de acceder, enviar y recibir información es un reto particularmente importante para las personas vulnerables como los refugiados, los pueblos desplazados por guerras y aquellos que piden asilo, que por desconocer sus derechos, a menudo se ven privados de ellos. El acceso a los medios de comunicación para estos grupos es necesario para que puedan defender y promover sus derechos y reclamar legítimamente lo que les corresponde de conformidad con la ley internacional.
2.1.6 Acceso a la información sanitaria
El acceso a la información sobre la salud física y mental puede ser facilitado y mejorado por las TIC. La falta de acceso a la información y la comunicación se ha identificado como un factor crítico de las crisis de salud pública física y mental en todo el mundo. Varios expertos han sugerido el proporcionar a las y los ciudadanos de los países en desarrollo con puntos de acceso a nivel comunitario donde poder acceder a la información de salud física y mental, lo que significaría un punto de partida crucial para solucionar las crisis de salud mental y fisica. No obstante, estos puntos de acceso deben facilitar más que el flujo de información unidireccional (por ejemplo, del experto a la comunidad o al paciente). Deben ser las comunidades quienes participen en la selección y creación de flujos de comunicación que consideren útiles y necesarios para la prevención, tratamiento y promoción de la atención en salud física y mental para todos y todas. Un acceso abierto a la información médica es absolutamente fundamental para que todo el personal médico y paramédico pueda acceder a los datos disponibles.
2.1.7 Alfabetización básica
La alfabetización y el acceso universal gratuito a la educación es un principio fundamental. Las sociedades del conocimiento requieren una ciudadanía informada y educada. La creación de capacidad debe incluir la formación necesaria para utilizar las TIC, la capacidad crítica ante los medios de comunicación y la información, y las habilidades necesarias para una ciudadanía activa, incluyendo la capacidad de encontrar, discriminar, utilizar y crear información y tecnologías. Debe darse prioridad a los enfoques locales, horizontales, adaptados al género y dirigidos y arraigados en lo social. Debe promoverse la combinación de medios tradicionales y nuevos, así como el acceso abierto al conocimiento y la información. Las bibliotecas, tanto reales como virtuales, tienen la función importante de garantizar el acceso al conocimiento y la información a todos y todas. A nivel internacional y multilateral, ha de protegerse el conocimiento y la cultura de dominio público. Las tecnologías de la información centradas en las personas pueden facilitar la erradicación de enfermedades y epidemias, y contribuir a que todas las personas tengan comida, abrigo, libertad y paz.
La alfabetización, la educación y la investigación son componentes fundamentales de las sociedades de la información, la comunicación y el conocimiento. La creación y adquisición del conocimiento deben ser nutridas a través de procesos participativos y colectivos y no considerarse como un flujo unidireccional o confinado a un solo sector en la creación de capacidades. La educación (formal, informal, continua) construye la democracia alfabetizando a los pueblos y capacitando la fuerza trabajadora. Pero sólo los pueblos informados y educados que puedan acceder a los instrumentos de difusión de una investigación plural pueden participar plenamente y contribuir eficazmente a las sociedades del conocimiento.
Debe prestarse atención urgente a las consecuencias positivas y negativas que pueden tener las TIC en cuestiones tales como el analfabetismo en los idiomas regionales, nacionales e internacionales de las grandes mayorías de los pueblos del mundo. Entre los esfuerzos por alfabetizar, educar e investigar en el contexto de las sociedades de la información y la comunicación debe hacerse hincapié en las necesidades de las personas con discapacidades físicas y promover todas las maneras posibles de superarlas (por ejemplo, reconocimiento de voz, ciberaprendizaje y capacitación a través del formato universidad abierta).
2.1.8 Desarrollo de soluciones de TIC sostenibles y comunitarias
Para que las comunidades y las personas puedan disfrutar plenamente de los beneficios de la sociedad de la información y la comunicación, las TIC deben diseñarse y producirse de acuerdo con principios ambientales sostenibles. Las soluciones tecnológicas deben asimismo ser sostenibles para que las comunidades puedan mantener su utilización y evolución.
El reciclaje de equipos debe cumplir las normas medioambientales, y la producción de las tecnologías no debe consumir una cantidad no sotenible de energía o recursos naturales.
Es fundamental desarrollar propuestas y políticas concretas para mejorar la eficacia en la utilización de los recursos y encontrar recursos energéticos renovables. Esto conlleva la "desmaterialización" (por ejemplo, utilizar menos papel) y la reducción de desechos originados por las TIC; incrementar la vida útil del hardware y sus compponentes; mejorar las condiciones de reciclaje; garantizar una eliminación segura del hardware y componentes de las TIC; y promover alternativas a los componentes tóxicos de las TIC. Se trata asimismo de conceder la mayor prioridad a la creación y utilización de recursos energéticos renovables para satisfacer las necesidades básicas de los pueblos de los países en desarrollo. Deben utilizarse recursos energéticos renovables para la diseminación, por vía de las TIC, de la información y las comunicaciones, con inclusión de la radio y la televisión. En especial, África puede beneficiarse de la energía solar gracias a su alto nivel de exposición directa a la radiación solar. Movilizando las tecnologías regionales, con la ayuda de la necesaria cooperación técnica y financiera, África puede transformarse en líder en este campo estratégico en la próxima década.
Las comunidades deben poder participar directamente en el desarrollo y el mantenimiento de soluciones basadas en las TIC para sus propios problemas. Para que las comunidades puedan crear y sostener sus propias soluciones utilizando las TIC, deberá dárseles la capacidad de elaborar sus propias fuerzas productivas y de controlar los modos de producción dentro de la sociedad de la información. Debe asimismo otorgárseles el derecho de participar plenamente en el desarrollo y mantenimiento de proyectos de TIC mediante procesos democráticos, con inclusión de la toma de decisiones en lo que afecta a las cuestiones económicas, culturales, medioambientales y de otro tipo. Así, deben utilizarse las TIC como instrumento para la creación de fuentes verdaderas y sostenibles de trabajo, proporcionando así nuevas oportunidades laborales.
Para que las comunidades y las personas puedan encontrar sus propias soluciones sostenibles a nivel económico y técnico deberán poder utilizar software libre, pudiendo así adquirirlo a un precio más asequible y participar en su desarrollo y mantenimiento(2). La innovación de las TIC debe ajustarse a normas técnicas internacionales para el hardware, el software, y los procesos, de modo abierto, libremente aplicable, documentado a nivel público, interoperable, no discriminatorio y conforme a la demanda.
Es importante trabajar por que las comunidades utilicen para sus comunicaciones los medios y las tecnologías de la comunicación tanto tradicionales como nuevos. Es necesario desarrollar la informática comunitaria y fomentar su implantación, centrándose en las características propias y en las necesidades de cada comunidad en lo que atañe al diseño, el desarrollo, la instalación y el funcionamiento de las TIC, así como a la producción de contenido local.
2.1.9 Situaciones de conflicto
Reconocemos que la utilización de medios de comunicación puede tener repercusiones tanto positivas como negativas en las situaciones de conflicto, y también en los procesos de paz posteriores. Por consiguiente, insistimos en que se respeten cuidadosamente durante los conflictos los derechos de los periodistas y todas las personas que se recogen y comunican la información utilizando cualquier tipo de medio. Estos derechos deben respetarse en cualquier circunstancia, pero son especialmente importantes durante las guerras, los conflictos violentos y las manifestaciones no violentas.
Nos preocupa especialmente el despliegue de tecnologías y técnicas de "guerra de la información", con inclusión de la interferencia, bloqueo o destrucción intencionados de los sistemas de comunicación civiles durante las situaciones de conflicto; la utilización de periodistas parciales y los ataques a los periodistas imparciales; la utilización de los medios de comunicación para promover el odio y el genocidio, ya sea por parte de las fuerzas militares, políticas o de seguridad, gubernamentales, privadas o de otro tipo durante situaciones de conflicto tanto a nivel internacional como nacional.
La intervención de la información en las situaciones de conflicto debe estar controlada por la ley internacional y la CMSI debe fomentar la elaboración de un futuro convenio contra la guerra de la información que solucione estos problemas. Al mismo tiempo, la CMSI no debe sólo limitar la guerra de la información y el control ejercido sobre los medios de comunicaciones en situaciones de conflicto, sino también fomentar su función en pro de la paz. Para ello, instamos a los gobiernos a disminuir las subvenciones públicas a las tecnologías de comunicaciones militares y reorientar esa financiación a la inversión en herramientas y aplicaciones de comunicaciones para la consecución de la paz.
2.2 Importancia crucial de los derechos humanos
Una sociedad de la información y la comunicación debería basarse en los derechos humanos y la dignidad humana. Tomando como bases la Carta de las Naciones Unidas y la Declaración Universal de los Derechos Humanos, deben quedar plasmadas la universalidad, la indivisibilidad, la interrelación y la interdependencia de todos los derechos humanos -civiles, políticos, económicos, sociales y culturales-, incluidos el derecho al desarrollo y los derechos lingüísticos. Esto implica la plena integración y la aplicación y el cumplimiento concretos de todos los derechos, así como el reconocimiento de su importancia crucial para la democracia y el desarrollo sostenible. Las sociedades de la información y la comunicación han de ser integradoras, de modo que todos los pueblos, sin ningún tipo de distinción, puedan liberar su pleno potencial. Se deben incorporar los principios de no discriminación y diversidad en todos los reglamentos, políticas y programas relativos a las TIC.
2.2.1 Libertad de expresión
El Artículo 19 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos es de importancia fundamental y específica, puesto que constituye una condición esencial para crear sociedades de la información y la comunicación basadas en los derechos humanos. El Artículo 19 estipula que todo individuo tiene derecho a la libertad de opinión y de expresión, así como el derecho de investigar y recibir informaciones y opiniones, y el de difundirlas, sin limitación de fronteras, por cualquier medio de expresión. Esta idea lleva implícita la libre circulación de opiniones, el pluralismo de las fuentes de información y los medios de expresión, la libertad de prensa y la disponibilidad de los instrumentos necesarios para acceder a la información e intercambiar conocimientos. La libertad de expresión a través de Internet debe estar protegida por el imperio de la ley más que por la autorregulación y códigos de conducta. Ni los participantes en el proceso de comunicación ni el contenido, la transmisión o la difusión de información deben ser objeto de censura, control arbitrario o limitaciones previos. Se ha de proteger y promover el pluralismo de las fuentes de información y los medios de expresión.
2.2.2 Derecho a la privacidad
El derecho a la privacidad, refrendada por el Artículo 12 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, es fundamental para lograr el desarrollo humano autodeterminado con respecto a las actividades cívicas, políticas, sociales, económicas y culturales. El derecho a la privacidad hace frente a nuevos problemas en las sociedades de la información y la comunicación, y debe estar protegido en los espacios públicos, en línea, fuera de línea, en el hogar y en el lugar de trabajo. Todo individuo debe tener derecho a decidir libremente si quiere recibir información y comunicarse con otros, y de qué manera. Se debe garantizar a todos la posibilidad de comunicarse de forma anónima. El poder que tienen el sector privado y los gobiernos sobre los datos personales incrementa el riesgo de cometer abusos, incluidos de control y vigilancia. Se ha de responder de la gestión de estas actividades, que deben mantenerse a un nivel mínimo autorizado por la ley en una sociedad democrática. Toda persona debería controlar y determinar quién puede recopilar, conservar, procesar, utilizar y divulgar sus datos personales.
2.2.3 Derecho a participar en asuntos públicos
En una sociedad democrática, la administración y la justicia óptimas de un Estado implican apertura, transparencia, rendición de cuentas, participación y cumplimento del imperio de la ley. Es necesario respetar estos principios para tener derecho a participar en la gestión de los asuntos públicos. Se debería asegurar el acceso público a la información producida o mantenida por los Estados y velar por que la información sea oportuna, completa y accesible, y tenga un formato y una terminología que el público pueda entender. Esto también se aplica al acceso a documentos de empresas relativos a actividades de especial interés público, sobre todo en los casos en que los Estados no hacen pública esta información.
2.2.4 Derechos de los trabajadores
Las TIC están cambiando paulatinamente nuestra forma de trabajar. Respecto de las normas internacionales del trabajo, resulta fundamental crear condiciones de trabajo justas, seguras, sin riesgo y sólidas en lo que se refiere a la fabricación de equipos y programas informáticos, y al uso de las TIC en el lugar de trabajo en general, por ejemplo a través de un diálogo social tripartito. Las TIC deberían utilizarse para contribuir a que se conozcan mejor, se respeten y se cumplan las normas relativas a los derechos humanos y las normas internacionales del trabajo. En el lugar de trabajo se han de respetar derechos humanos tales como la privacidad, la libertad de expresión, los derechos lingüísticos, el derecho de los trabajadores en línea a crear sindicatos y afiliarse a ellos, y el derecho de los sindicatos a desempeñar libremente sus funciones, incluida la de comunicarse con empleados.
2.2.5 Derechos de las poblaciones indígenas
La evolución de las sociedades de la información y la comunicación debe basarse en el respeto y la promoción del reconocimiento de los derechos de las poblaciones indígenas y sus peculiaridades, como se expone en distintas convenciones internacionales. Las poblaciones indígenas tienen los derechos fundamentales de proteger, preservar y fomentar su propio idioma, cultura e identidad. Las TIC deberían ser un factor de diversidad y ayudar a las poblaciones indígenas a defender su derecho a beneficiarse plenamente y de forma prioritaria de sus recursos culturales, intelectuales y naturales.
2.2.6 Derechos de la mujer
Para hacer efectivos los derechos de la mujer en las sociedades de la información y la comunicación, como se define claramente en la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer (CEDAW) y la Declaración de Beijing y Plataforma de Acción (Quinta Conferencia Mundial sobre la Mujer), es fundamental reconocer y corregir las diferencias, disparidades y desventajas de que son objeto las mujeres. Esto significa que se ha de tener en cuenta de qué manera las mujeres son distintas de los hombres y cómo se traducen estas diferencias en los distintos niveles de acceso a las TIC, de oportunidad, de participación en ellas y de uso de las mismas. Se ha de velar por que las intervenciones y los programas normativos o jurídicos corrijan expresamente estas diferencias. Para conseguir la igualdad real de las mujeres respecto de los hombres y, por ende, conferirles la plena capacidad de reclamar sus derechos humanos y hacer uso de ellos, es necesario adoptar un enfoque equitativo completo en el análisis, en el que se señale el contenido de las políticas y programas relativos a las TIC. Adoptar este enfoque significa que las medidas destinadas a promover los derechos de la mujer han de transformar la relación desigual de poder entre mujeres y hombres. Las mujeres necesitan no sólo igualdad de oportunidades sino también igualdad de acceso a las oportunidades y la posibilidad de aprovechar plenamente las mismas.
2.2.7 Derechos del niño
Las sociedades de la información y la comunicación deben respetar y promover los principios de la Convención sobre los Derechos del Niño. Todos los niños tienen derecho a vivir una infancia feliz y ejercitar los derechos y las libertades de que gozan todas las personas en virtud de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Todas las personas, la sociedad civil, el sector privado y los Estados deberían comprometerse a defender los derechos del niño en las sociedades de la información y la comunicación.
2.2.8 Derechos de las personas con discapacidades
En las sociedades de la información y la comunicación incluyentes, las políticas públicas, las leyes y los reglamentos en todos los niveles deben garantizar los derechos de las personas con discapacidades a acceder plena y equitativamente a la información y las comunicaciones, incluidas las TIC, independientemente de los tipos y grados de discapacidad. Para alcanzar este objetivo, se debe promover y respaldar radicalmente la creación de un principio de diseño universal y el uso de tecnologías de asistencia, en todo el proceso de creación y mantenimiento de sociedades de la información y la comunicación en las que las personas con discapacidades y las organizaciones que les representan deben poder participar plenamente y en condiciones de igualdad con las personas no discapacitadas.
2.2.9 Reglamento e imperio de la ley
El reglamento nacional debería ajustarse plenamente a las normas internacionales en materia de derechos humanos, con arreglo al imperio de la ley. Las sociedades de la información y la comunicación no deben redundar en discriminación o privación alguna de derechos humanos como consecuencia de actos u omisiones de Estados o de actores ajenos a ellos en virtud de sus jurisdicciones. Toda restricción en el uso de las TIC debe perseguir un objetivo legítimo en virtud del derecho internacional, ser conforme a la legislación, estar estrictamente proporcionada a dicho objetivo y ser necesaria en una sociedad democrática.
2.3 Cultura, conocimiento y dominio público
Las sociedades de la información y la comunicación se nutren de su variedad de culturas e idiomas, que se conservan y transmiten a través de la tradición oral, o se graban y transmiten a través de diversos medios de expresión, los cuales contribuyen todos ellos al acervo de conocimientos humanos. El conocimiento humano es la herencia del género humano y el origen de la creación de todo conocimiento nuevo. La protección de la diversidad cultural y lingüística, la libertad de los medios de comunicación, y la defensa y la divulgación del dominio público del conocimiento mundial son tan fundamentales para las sociedades de la información y la comunicación como la diversidad de nuestro entorno natural.
2.3.1 Diversidad cultural y lingüística
La diversidad cultural y lingüística constituye una faceta fundamental de las sociedades de la información y la comunicación centradas en las personas. Cada cultura tiene una dignidad y un valor que han de respetarse y protegerse. La diversidad cultural y lingüística se basa, entre otras cosas, en la libertad de información y expresión, y en la libertad que tiene todo el mundo de participar libremente en la vida cultural de la comunidad, en los ámbitos local, nacional e internacional. Esta participación abarca actividades realizadas tanto en calidad de usuarios como de productores de contenido cultural. A las TIC, incluidos los medios de comunicación tradicionales, les corresponde un cometido especialmente importante en el mantenimiento y el fomento de las culturas e idiomas del mundo.
2.3.1.1 Creación de capacidad y educación
La diversidad cultural y lingüística no sólo debería protegerse, sino que ha de fomentarse. Esto implica tener la capacidad de expresarse, en su propio idioma, en todo momento, de cualquier modo, incluidos los medios de comunicación tradicionales y las nuevas TIC. Para convertirse en un contribuyente y un creador en las sociedades de la información y la comunicación, se necesitan no sólo conocimientos técnicos sino también competencia crítica y creativa. La educación en materia de medios de comunicación debe recibir atención específica en el marco de los programas de educación y formación, en el sentido de la Declaración Grunwald de la UNESCO. La diversidad cultural y lingüística también implica acceder de manera equitativa a los medios de expresión y divulgación de bienes y servicios culturales. Se debería conceder prioridad a las iniciativas impulsadas por las comunidades.
2.3.1.2 Idiomas
La pluralidad de idiomas constituye el núcleo de la efervescencia de las sociedades de la información y la comunicación. Las TIC pueden utilizarse para reducir brechas culturales y lingüísticas, una vez establecidas las prioridades correctas. En el pasado, el desarrollo de las TIC ha contribuido con demasiada frecuencia a agudizar las desigualdades, como por ejemplo al predominar los idiomas basados en la escritura latina (sobre todo el inglés) y marginar idiomas locales, regionales y minoritarios. Se debería dar prioridad a la investigación y el desarrollo de las TIC destinados a superar obstáculos y poner fin a desigualdades entre idiomas y culturas.
2.3.1.3 Derecho y reglamento internacionales
El derecho y el reglamento internacionales deberían potenciar la diversidad cultural, lingüística y mediática, con arreglo a las declaraciones y los pactos internacionales existentes, en particular a los Artículos 19 y 27 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, los Artículos 19 y 27 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, los Artículos 13 y 15 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, y los Artículos 5 y 6 de la Declaración Universal sobre la Diversidad Cultural, adoptada por la UNESCO en 2001. En los acuerdos de comercio internacional no se debería considerar la cultura, incluidos el contenido y los servicios audiovisuales, como una mercancía, sino que se debería tener en cuenta la necesidad de diversidad cultural, lingüística y mediática. Se debería acelerar la creación de una Convención Internacional sobre Diversidad Cultural con objeto de llegar a un acuerdo internacional eficaz y vinculante. Los instrumentos internacionales de reglamentación de los derechos de propiedad intelectual existentes, incluidos los ADPIC y los instrumentos de la OMPI, deberían revisarse con miras a asegurarse de que promueven la diversidad cultural, lingüística y mediática, y contribuyen al desarrollo del conocimiento humano.
2.3.2 Medios de comunicación
2.3.2.1 La función de los medios de comunicación
La libertad de expresión y de los medios de comunicación son la esencia de cualquier modelo de sociedad de la información y la comunicación. Los medios de comunicación son un mecanismo integrador que puede contribuir a la creación de una perspectiva mundial de las comunicaciones. Desempeñan una función fundamental en la producción, recopilación y distribución de contenido diverso que integre a todos los ciudadanos y que permita la participación activa de éstos. La radio y la televisión siguen siendo los mecanismos más eficaces para suministrar información de alta calidad, especialmente para los países en desarrollo. Los medios de comunicación, en todas sus modalidades, pueden contribuir a la cohesión y desarrollo social en la era digital.
El Artículo 19 es la base de las cinco declaraciones regionales sobre la libertad y la pluralidad de los medios de comunicación, y tiene que seguir siendo el marco que defina la función de los medios de comunicación, en todas sus modalidades. Los Estados miembros de la UNESCO se han pronunciado unánimemente en favor de estos textos(3).
Las consideraciones en materia de seguridad o de otro tipo no deben menoscabar la libertad de expresión y de los medios de comunicación. El pluralismo y la diversidad de los medios de comunicación debe garantizarse mediante la legislación adecuada, a fin de que no haya una centralización excesiva de los medios de comunicación.
Debe protegerse la independencia editorial de lo/as profesionales y reportero/as de los medios de comunicación, y esto/as han de encargarse de formular de normas profesionales y éticas del periodismo, en su sentido más general, y de los medios de comunicación. Lo/as autores, periodistas y editores en línea deben gozar de los mismos derechos contractuales y protección social que lo/as demás trabajadore/as de los medios de comunicación.
Los servicios públicos de radio y televisión tienen que desempeñar la importante función de garantizar la participación de todos en la sociedad de la información y la comunicación. Los medios de comunicación públicos deben transformarse en organizaciones que ofrezcan un servicio público con independencia editorial.
2.3.2.2 Medios de comunicación comunitarios
Los medios de comunicación comunitarios, es decir medios de comunicación independientes, gestionados por las comunidades y basados en la sociedad civil, tienen una función especial que desempeñar a la hora de posibilitar el acceso y la participación de todos y todas, en particular de las comunidades más pobres y marginadas, en las sociedades de la información y la comunicación. Los medios de comunicación comunitarios pueden ser cruciales para fomentar la información, y promover la expresión de opiniones y el diálogo. Es absolutamente fundamental la existencia de un marco jurídico y reglamentario que proteja y promueva los medios de comunicación comunitarios y que a su vez garantice el acceso de los grupos más vulnerables a la información y la comunicación.
Los gobiernos deben asegurarse de que los marcos jurídicos para los medios de comunicación comunitarios no sean discriminatorios y tienen que efectuar una atribución equitativa de frecuencias mediante mecanismos transparentes y sujetos a control. Debe establecerse como objetivo la concesión de licencias que autoricen las emisiones comunitarias de radio y televisión en los lugares donde actualmente no están permitidas. En la planificación y reglamentación del espectro se debe destinar espectro y capacidad de canales suficientes para que los medios de comunicación comunitarios puedan desarrollarse, tanto en el entorno analógico como en el digital, y se han de crear las normas técnicas adecuadas.
Se debe crear un fondo para los medios de comunicación comunitarios que se alimente con donaciones de asociaciones de la sociedad civil y proporcione ayuda financiera y apoyo a los medios de comunicación comunitarios, las iniciativas de información y comunicación que utilicen medios de comunicación tradicionales y las nuevas TIC, en particular proyectos destinados a las comunidades más pobres, que fomenten la diversidad cultural y lingüística y que promuevan la participación equitativa de las mujeres y las niñas. Se debe fomentar la creación de centros y medios de comunicación comunitarios, y ayudar a combinar las tecnologías tradicionales de medios de comunicación, en particular la radio y la televisión, con el acceso a las nuevas TIC.
2.3.3 Divulgación del conocimiento mundial
Para crear sociedades de la información sólidas, es indispensable un rico acervo de conocimientos de dominio público, lo que servirá para reducir la brecha digital y sentar las bases del desarrollo positivo de la creatividad intelectual, la innovación tecnológica y el uso adecuado de esa tecnología. En las sociedades de la información han surgido nuevas formas de almacenamiento digital cuya peculiaridad es que la información se puede copiar y transmitir de manera innovadora, lo cual ha planteado muchos problemas desde el punto de vista de los usos sociales y las legislaciones existentes. El aumento de la privatización del conocimiento amenaza con restringir la disponibilidad de esos resultados de las investigaciones. Han habido muchos intentos de comercializar y explotar conocimientos indígenas tradicionales sin consultar a las comunidades, que son las legítimas propietarias de dicho conocimiento.
2.3.3.1 Conocimientos de los pueblos indígenas
Los pueblos indígenas son los que preservan su conocimiento tradicional y tienen el derecho de proteger y controlar ese conocimiento. Los regímenes de propiedad intelectual existentes son insuficientes para proteger estos derechos de propiedad intelectual y la cultura de los pueblos indígenas.
Se debe impedir cualquier intento de patentar conocimientos tradicionales. Los pueblos indígenas son las que han de decidir libremente si su patrimonio es de dominio público o no. Además, deben tener el derecho de decidir si su patrimonio puede comercializarse y de qué modo.
Es necesario adoptar medidas especiales destinadas a preservar la diversidad de conocimientos y proteger los recursos culturales, intelectuales y los denominados recursos naturales de las poblaciones indígenas, en particular el conocimiento en materia de botánica y agricultura, para que éstos no se apropien ni se exploten comercialmente.
Instamos a las Naciones Unidas a que cree los marcos jurídicos específicos, de conformidad con el Artículo 26.4 del Programa 21 de la Cumbre para la Tierra, en los que se reconozcan los derechos de los pueblos indígenas a la autodeterminación y a sus territorios ancestrales, lo cual es un requisito previo necesario para garantizar la protección, preservación y desarrollo de su conocimiento tradicional en las sociedades de la información y la comunicación.
2.3.3.2 Derechos de autor, patentes y marcas registradas
Los monopolios intelectuales limitados, conocidos también como derechos de propiedad intelectual, se conceden únicamente para el beneficio de la sociedad, más concretamente para fomentar la creatividad y la innovación. La referencia para determinar cuál de ellos debe examinarse y ajustarse regularmente depende de en qué medida satisfacen este objetivo. En la actualidad, la inmensa mayoría de los habitantes del planeta no tienen acceso a los conocimientos mundiales de dominio público, situación que está generando un crecimiento desigual y la explotación de las poblaciones y comunidades más pobres. En lugar de ampliar y favorecer la divulgación de los conocimientos mundiales, los últimos avances tecnológicos están privatizando cada vez más la información. Se están patentando programas informáticos (e incluso ideas) lo que ha dado lugar a una reducción de la innovación y el fortalecimiento de los monopolios. Existen medicamentos que podrían salvar millones de vidas, pero las empresas farmacéuticas que tienen las patentes se niegan a facilitar estos medicamentos a los enfermos de países que no pueden pagarlos. Los periodos de validez de los derechos de autor se amplían más y más haciéndolos prácticamente indefinidos, lo que va en contra del propósito legítimo de la protección.
2.3.3.3. Programas informáticos
Los programas informáticos constituyen el medio y el marco reglamentario para la información digital, y el acceso a los mismos determina el acceso a esa información. Es fundamental que exista un acceso equitativo a los programas informáticos para integrar y fomentar las sociedades de la información y la comunicación digitales, para lo cual es esencial que haya plataformas diversas.
Tenemos que ser conscientes de los efectos políticos y reglamentarios de los programas informáticos en la sociedad digital y concienciar, mediante políticas que atañen al público y programas específicos, los efectos y beneficios que se derivan de los diferentes modelos de programas informáticos. En particular, deben fomentarse los programas gratuitos, que se pueden utilizar, estudiar, modificar y redistribuir libremente para cualquier propósito, y que por sus características ofrecen beneficios y oportunidades desde el punto de vista social, educativo, científico, político y económico. Es necesario reconocer, hacer publicidad y aprovechar las importantes ventajas que ofrecen este tipo de programas para los países en desarrollo, pues son de bajo costo, fomentan y estimulan sólidamente las economías locales y regionales, se pueden adaptar a las culturas y a los idiomas locales, son más seguros, permiten la creación de capacidad, etc. Los gobiernos deben promocionar la utilización de programas gratuitos en los colegios, en la educación superior y en la administración pública.
Las Naciones Unidas deben llevar a cabo un examen fundamental de los efectos sobre la pobreza y los derechos humanos del régimen vigente de aceptación y control de conocimiento e información monopolizada, en particular la labor de la OMPI y el funcionamiento del acuerdo sobre los ADPIC. Debe hacerse lo posible para que los monopolios intelectuales limitados estimulen la innovación y recompensen la iniciativa, y evitar que los conocimientos permanezcan en manos privadas hasta el momento en que pierden prácticamente toda utilidad para la sociedad.
2.3.3.4 Investigación
El aumento de la participación del sector privado en la investigación científica ha fomentado la creación de patentes y la privatización de los conocimientos científicos, en lugar de hacerlos de dominio público. Además, el aumento de la competencia entre científicos y equipos científicos ha generado, en algunas ocasiones, prácticas científicas inadecuadas, secretismo y la creación de patentes sobre descubrimientos que antes se hubieran hecho de dominio público. La base de la investigación debe seguir siendo la cooperación, la franqueza y la transparencia.
Los centros públicos como bibliotecas, centros de investigación científica y universidades, deben ser capaces de contribuir al enriquecimiento de los bienes comunes culturales y de conocimiento, para lo cual deben hacer de dominio público los resultados de sus actividades financiadas con dinero público. La divulgación del conocimiento mundial debe defenderse y ampliarse mediante políticas públicas, la concientización y la inversión en programas. De este modo, se ha de garantizar que los resultados de cualquier labor financiada con fondos públicos u organizaciones sin fines de lucro pasen a ser de dominio público y debe aumentarse el acceso a la información a través de los medios de comunicación, en línea o no, mediante la documentación gratuita, bibliotecas públicas y otras iniciativas de divulgación de información, por ejemplo periódicos y archivos de acceso gratuito que contengan información de dominio público científica y de otro tipo. Todos los datos de información científica, por ejemplo los genomas de seres vivos, deben ser accesibles gratuitamente a través de bases de datos de libre acceso.
2.4 Entorno habilitador
2.4.1 Consideraciones éticas
Las sociedades de la información y la comunicación se centran en la manera en que nuestra comunidad crea, comparte y utiliza la información, la producción cultural y los conocimientos, lo que a su vez conforma la evolución de dichas sociedades. El valor básico de la sociedad de la información debe apoyarse en los principios contenidos en el conjunto de los convenios, declaraciones y cartas acordados internacionalmente.
De forma más específica, el acceso equitativo, justo y abierto a los conocimientos y a los recursos de información -cualesquiera que sean los medios técnicos utilizados para almacenarlos y transmitirlos- debe constituir un principio fundamental de dichas sociedades. Las consideraciones tecnológicas, financieras y reglamentarias deben conformar este principio.
El gobierno transparente y responsable, la ética empresarial y las prácticas contables en las compañías del sector de comunicaciones y el comportamiento ético de los medios de comunicación adquieren una importancia particular en este contexto. Deben adoptarse códigos y normas éticos en estos casos y deben establecerse mecanismos para la supervisión de su aplicación, así como las sanciones adecuadas en caso de transgresión. La formulación de códigos y prácticas éticas en el periodismo y en otros medios de comunicación debe ser responsabilidad de lo/as propio/as empleado/as de los medios.
El respeto de la diversidad debe ser un criterio central a la hora de establecer los principios y mecanismos para la resolución de los conflictos que surgen en las sociedades de la información. Dichas sociedades, si son capaces de avanzar a partir de valores tales como la cooperación, la equidad, la honestidad, la integridad, el respecto y la solidaridad, pueden ejercer un efecto significativo en la calidad de la interacción entre las culturas y la promoción de un diálogo fructífero entre civilizaciones, contribuyendo con ello a la paz mundial.
2.4.2 Democracia y gobierno responsable
La reglamentación nacional e internacional de las sociedades de la información y la comunicación debe ajustarse plenamente a las normas internacionales sobre derechos humanos. La apertura, la transparencia, la responsabilidad y el imperio de la ley deben ser los principios que orienten el gobierno democrático de las sociedades a todos los niveles, desde el ámbito local, al nacional y el internacional. Las sociedades de la información y la comunicación integradoras, participativas y pacíficas siguen siendo responsabilidad de los entes gubernamentales, así como el resultado del compromiso de todos los actores participantes en el gobierno, en el ámbito político y en los demás, para implantar progresivamente una mayor equidad política, social y económica.
Es necesario incorporar una perspectiva democrática en las sociedades de la información y la comunicación en las que la información es crucial para los ciudadanos y las ciudadanas, a fin de poder adoptar decisiones basándose en el conocimiento de las alternativas y las oportunidades. La información y la comunicación son los cimientos de la transparencia, el debate y la adopción de decisiones. Puede suponer una contribución a la cultura y a las iniciativas de cooperación que constituyen la base de la renovación de la democracia. Las tecnologías de información y comunicación ofrecen posibles beneficios a las comunidades del mundo que sólo podrán obtenerse si existe la voluntad política para ello.
En este espíritu, el objetivo de la CMSI de "elaborar una visión y una comprensión comunes de la sociedad de la información" y los métodos para lograr dicha visión, exigen unos valores y unos mecanismos de comunicación compartidos que incluyan el derecho a la comunicación, el respeto por la libertad de opinión y de expresión en todas sus dimensiones y un compromiso en cuanto a la transparencia, la responsabilidad y la democracia.
2.4.3 Infraestructura y acceso
La enorme falta de una estructura fiable constituye el obstáculo físico principal para la prestación de servicios basados en las TIC a los pueblos de África. En este caso, la estructura fragmentada e incompleta y la falta de fiabilidad de la infraestructura actual y de las redes de acceso constituyen la base de la denominada brecha digital.
La infraestructura de (tele)comunicaciones es fundamental para la difusión de los servicios basados en las TIC y es crucial en la consecución del objetivo del acceso universal, sostenible, ubicuo y asequible a estas tecnologías y servicios y a su utilización por todos y todas. Además, la energía es un requisito previo para la infraestructura y el acceso.
Actualmente, el mayor tráfico de voz, de datos e Internet entre los países africanos se encamina en la actualidad por fuera del continente debido a la falta de una red medular africana eficaz, lo que aumenta el costo de este tráfico. El aumento de los costos limita siempre el acceso. Debe respaldarse y ampliarse la labor actual de construcción de una infraestructura de red africana (por ejemplo, los puntos de intercambio Internet).
La implementación y despliegue de una infraestructura de (tele)comunicaciones y acceso en los países en desarrollo exigirá inversiones financieras congruentes con las enormes necesidades en esta materia. A fin de reducir el monto de los recursos financieros necesarios, deben optimizarse las inversiones para consolidar proyectos a nivel nacional o (sub)regional y efectuar un nuevo diseño y actualización tecnológicos. Además, la sinergia entre los distintos sectores debe explotarse sistemáticamente desde la fase de proyecto, prestando especial atención a los sectores de energía y de transporte con los que hay vínculos muy estrechos. Por último, la sinergia especialmente intensa y la similitud tecnológica entre las TIC y las redes de radio y TV debe inducir a los gobiernos y a las autoridades de planificación a desplegar y utilizar una infraestructura común para el transporte y la difusión de sus servicios.
Los telecentros comunitarios (centros de acceso público) han pasado a ser espacios para el acceso efectivo y la utilización estratégica de las tecnologías de información y comunicación, haciendo hincapié en la democratización de las comunicaciones. Los gobiernos deben garantizar la aplicación de políticas encaminadas al desarrollo de telecentros, entre otros, para dar acceso equitativo y asequible a la infraestructura y a las TIC y para fomentar las políticas de integración digital de la población, con independencia del género, los aspectos étnicos, el idioma, la cultura y la situación geográfica. De esta manera se promoverá el debate y la participación activa de las comunidades en los procesos públicos de la política relacionados con la implementación y la función de los telecentros para el desarrollo local.
Los proyectos de los satélites orbitales deben considerarse como un recurso público y deben atribuirse en beneficio del interés público mediante procesos transparentes y responsables. Además, la planificación y reglamentación del espectro deben asegurar un acceso equitativo entre la pluralidad de los medios de comunicación, incluyendo la reserva de la capacidad de satélites suficiente para los medios de difusión comunitarios. Debe reservase un porcentaje fijo de los recursos orbitales, de la capacidad de los satélites y del espectro de radiofrecuencias para fines educativos, humanitarios, comunitarios y otros no comerciales.
La expansión de la infraestructura mundial de la información debe basarse en principios de igualdad y asociación, y debe orientarse mediante reglas de libre competencia y regulación a nivel nacional e internacional.
La integración del acceso, la infraestructura y la capacitación del público, así como la generación de contenidos locales en un marco de redes sociales y de políticas públicas o privadas claras es una base fundamental para el desarrollo de sociedades de la información igualitarias e integradoras.
2.4.4 Financiación e infraestructura
Se deben prever y evaluar medidas de financiación de actualidad y otras nuevas. África ha propuesto el "Fondo de solidaridad digital". Dicho fondo podría ser una auténtica esperanza para los pueblos de África si se establecen claramente sus metas, si se gestiona de forma transparente y se orienta al fomento de los servicios públicos primarios, especialmente los de las poblaciones que viven en zonas desatendidas y aisladas. Además, hacemos hincapié en el papel significativo que pueden desempeñar los pueblos en diáspora de todas las regiones del mundo para la financiación de los programas y proyectos de TIC.
A fin de optimizar los recursos financieros escasos, deben utilizarse las opciones tecnológicas rentables adecuadas, evitando la duplicación de la infraestructura. Además, pueden explotarse con este fin las sinergias entre los distintos sectores y redes, prestando especial atención a los sectores de la energía y el transporte, dados sus estrechos vínculos con el sector de las telecomunicaciones.
Debe establecerse un Fondo de Medios Comunitarios mediante una asociación de donantes de la sociedad civil que apoye e invierta en medios de comunicación basados en y dirigidos por las comunidades, así como en iniciativas de información y comunicación que se valgan de los medios de comunicación tradicionales y de las nuevas TIC. Debe tratar de eliminarse la duplicación de infraestructuras y consolidar proyectos en un marco nacional o regional para alentar la inversión de fondos. Siempre que sea posible, las TIC y las redes de radio y TV deben emplear una infraestructura común para la difusión.
2.4.5 Desarrollo humano - Enseñanza y capacitación
La alfabetización, la enseñanza y la investigación son componentes fundamentales e interrelacionados en los intercambios de información que precisan las sociedades del conocimiento. La creación y la adquisición del saber deben respaldarse como proceso participativo y colectivo; no deben considerarse un flujo unilateral o limitado a un sector de la creación de capacidades. La enseñanza, en sus distintos componentes -formal, informal, permanente- es fundamental para la construcción de las sociedades democráticas, creando una ciudadanía culta y una fuerza laboral capacitada.
Para aprovechar todo el potencial de la enseñanza electrónica y de la educación a distancia, éstas deben asociarse a los recursos y métodos educativos tradicionales en un contexto local de pluralismo de los medios de comunicación y de diversidad lingüística.
Únicamente la ciudadanía informada que pueda acceder a una enseñanza de calidad, a los diversos medios de información y a los resultados de la investigación puede participar plenamente en las sociedades del conocimiento y contribuir de forma eficaz a ellas. Por tanto, también es fundamental reconocer el derecho a la enseñanza que se refleja en la Declaración del Derecho al Desarrollo y en la Declaración de Derechos Humanos.
Las iniciativas de creación de capacidad humana concebidas para el desarrollo individual y comunitario en la sociedad de la información deben incluir, además de la alfabetización básica y las aptitudes en materia de TIC, unos conocimientos de los medios de comunicación y de información, así como la posibilidad de encontrar, evaluar, utilizar y crear la información y la tecnología. En particular, lo/as educadore/as, lo/as estudiante/as y lo/as investigadore/as deben poder utilizar y desarrollar el software libre que ofrece sin restricciones la posibilidad de estudiar, modificar, copiar, distribuir y explotar el software. Por último, las iniciativas de creación de capacidad humana deben concebirse de forma que estimulen el deseo del aprendizaje general y respondan a necesidades específicas y especiales: las de personas jóvenes y mayores, las de las mujeres, las de las personas con discapacidades, las de los pueblos indígenas, las de las comunidades migratorias, las de los refugiados y las de personas que regresan a su tierra tras los conflictos, en una perspectiva de largo plazo. Lo/as voluntario/as pueden contribuir a la transmisión de los conocimientos y a la mejora de la capacidad humana, en particular la de los grupos marginales a los que no llegan las instituciones de capacitación estatales.
La creación de capacidad humana en las sociedades de la información y la comunicación exige personas que sean competentes en la enseñanza de los medios de comunicación y los conocimientos de comunicación. Por este motivo, la capacitación de los enseñantes y la formación de educadores en todos los niveles tiene gran importancia para poder llegar a los pueblos y hasta los límites de la sociedad de la información.
Las bibliotecas son un instrumento importante en el combate contra la brecha digital y para asegurar un acceso continuo, y no dictado por el mercado a la información, liberando los resultados de la investigación financiados con fondos públicos, intercambiando los contenidos y los materiales de enseñanza para promover la alfabetización, desarrollar las capacidades humanas y ahondar en la autonomía de lo/as enseñantes de todo tipo a lo largo del mundo. Ello implica también que lo/as productores de los contenidos persuasivos sean participantes activo/as en el paradigma abierto de acceso al conocimiento.
Se han de evaluar de forma transparente las barreras mundiales al conocimiento y la enseñanza, mirando más allá de los obstáculos tecnológicos en los imperativos legales e institucionales (como las leyes de propiedad intelectual y las normas internacionales) promoviendo un nuevo equilibrio de propiedades intelectuales para lo/as creadore/as como fundamento común que proteja su trabajo y a fin de que la sociedad civil aproveche sus contribuciones.
La sociedad civil necesita modelos alternativos para la producción y el intercambio de conocimientos e información. Para garantizar y financiar el conocimiento a nivel mundial, los actores de la sociedad civil deben apoyar nuevos modelos abiertos y auto- organizativos de publicación científica y de producción de programas informáticos y comunicaciones a nivel comunitario que incorporen actividades de mantenimiento y capacidades de actualización.
2.4.6 Generación de información y desarrollo de los conocimientos
Debe promoverse la investigación a todos los niveles relacionados con las sociedades de la información y la comunicación, y su desarrollo debe ser adecuado al empleo social de las TIC. En particular, debe respaldarse la investigación en informática comunitaria(4). Ello debe incluir el desarrollo de un orden del día de la investigación entre profesionales, estudiantes y comunidades; la elaboración de un repertorio de proyectos de informática comunitaria y la identificación de los factores de fallo y de éxito, así como el respaldo a proyectos y sistemas de investigación. La investigación fundamental debe reforzarse, ampliando el acceso abierto a los datos y publicaciones científicos primarios. Las entidades públicas tales como bibliotecas, centros de investigación científica y universidades deben fomentar la investigación independiente, crear un órgano plural de conocimientos y promover los resultados de las actividades que se hayan financiado con el erario público. Esta entidad de conocimientos debe estar presente en todos los espacios públicos o en los espacios con acceso público (centros comunitarios, universidades, escuelas, museos, bibliotecas, centros mediáticos y otras entidades especializadas), mediante modos de acceso adecuados y plurales, evitando el riesgo de la dependencia de la tecnología digital por sí sola.
2.4.7 Gobierno mundial de las TIC y las comunicaciones
Las reglas de juego internacionales desempeñan un papel fundamental en la economía mundial de la información. En los últimos años, los gobiernos han liberalizado los tradicionales regímenes regulatorios internacionales para las telecomunicaciones, el espectro de radiofrecuencias y los servicios por satélite, y han establecido nuevos acuerdos multilaterales para el comercio internacional en los servicios, la propiedad intelectual, la "seguridad de la información" y el comercio electrónico. Al mismo tiempo, diversos grupos comerciales han creado una amplia variedad de disposiciones "autorregulatorias" relativas a los identificadores de Internet (nombres y números), su infraestructura y su contenido.
No es aceptable que estos marcos de gobierno mundial y otros relacionados sean diseñados por y para pequeños grupos de poderosos gobiernos y empresas, y posteriormente sean exportados a todo el mundo como hechos consumados. En vez de ello, deben reflejar las diversas opiniones e intereses de la comunidad internacional en su conjunto. Este principio general tiene dimensiones tanto de procedimiento como de fondo.
Desde el punto de vista del procedimiento, los procesos de toma de decisiones deben basarse en valores tales como participación global, la transparencia y la responsabilidad democrática. En particular, se necesitan reformas institucionales para facilitar la participación plena y eficaz de las partes interesadas marginalizadas, tales como países en desarrollo y en proceso de transición política, organizaciones de la sociedad civil mundial, la pequeña y mediana empresa y usuario/as individuales.
Fundamentalmente, los marcos de gobierno mundial deben promover una distribución más equitativa de los beneficios entre las naciones y los grupos sociales. Para ello, deben conseguir un mejor equilibrio entre las consideraciones comerciales y otros objetivos sociales legítimos. Por ejemplo, los acuerdos internacionales actuales deben reformarse para promover: una gestión eficaz de las interconexiones de la red y de la distribución de los ingresos por tráfico, sujeto al mutuo acuerdo entre los operadores correspondientes; las asignaciones equitativas del espectro de radiofrecuencias y de los intervalos orbitales de satélite que soporten plenamente las aplicaciones de desarrollo y no comerciales; un comercio equitativo de bienes y servicios electrónicos, teniendo en cuenta las necesidades que tienen los países en desarrollo de un tratamiento especial y diferenciado; un dominio público abierto de recursos de información e ideas; y la protección de los derechos humanos, la seguridad del consumidor o consumidora y la privacidad personal. De forma paralela, es necesario concluir nuevos acuerdos internacionales para promover: el apoyo financiero a fin de lograr un desarrollo-e sostenible, especialmente en las naciones menos prósperas, pero no limitadas a ellas; la diversidad lingüística, cultural y de información; y la disminución del poder del mercado concentrado en las TIC y las industrias de los medios de comunicación de masas.
A la vista de las controversias suscitadas en el proceso de preparación de la CMSI, debe prestarse especial atención a mejorar la coordinación global en los recursos básicos de Internet. Cabe recordar que Internet no es una "plataforma" de comunicaciones singular ligada a la red telefónica pública; se trata de un conjunto de protocolos, procesos y redes autoasociadas voluntariamente altamente distribuidas. De acuerdo con ello, Internet no puede ser controlado de forma eficaz por una sola organización o un conjunto de intereses. Un modelo intergubernamental excluyente no se adaptaría en modo alguno a sus características peculiares; sólo un enfoque plenamente abierto, que tenga en cuenta los múltiples intereses y sea flexible puede asegurar el continuo crecimiento de Internet y su transición hacia un medio multilingüe. Paralelamente, cuando puedan garantizarse las condiciones para lograr la estabilidad del sistema y una gestión firme, debe transferirse el control de los recursos globales inherentes, como el sistema de servidores raíz, a una entidad mundial de intereses múltiples.
La comunidad internacional debe tener un acceso pleno y sencillo al conocimiento y a la información sobre la toma de decisiones y el control mundial de las TIC. Se trata de un requisito básico para la realización de los principios mencionados anteriormente y para el éxito del propio proceso de la CMSI. Necesitamos un control y un análisis orientados hacia el interés público de las actividades pertinentes de los organismos tanto intergubernamentales como de autogobierno, incluidos, entre otros, la Unión Internacional de Telecomunicaciones, la Organización Mundial del Comercio, la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual, la Conferencia de las Naciones Unidas sobre Comercio Internacional, la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico, la Conferencia de La Haya sobre Ley Privada Internacional, la Cooperación Económica Asia-Pacífico, el Acuerdo de América del Norte sobre Libre Comercio, la Corporación de Asignación de Números y Nombres Internet (ICANN) y el Acuerdo Wassenaar.
Como un primer paso viable en esta dirección recomendamos la creación de un comité observador independiente y en el que estén representados verdaderamente todos los intereses para: 1) controlar y realizar un seguimiento de los desarrollos en curso más urgentes en la toma de decisiones sobre el control mundial de las TIC; 2) evaluar y solicitar a los interesados información sobre la conformidad de dicha toma de decisiones con los objetivos señalados en la agenda de la CMSI; 3) informar a todos los interesados en el proceso de la CMSI de forma periódica hasta 2005, año en el que podrá tomarse una decisión sobre la necesidad de continuar o finalizar la actividad.
3 Conclusiones
Son las personas quienes fundamentalmente constituyen y conforman las sociedades, y las sociedades de la información y la comunicación no son una excepción al respecto. Los actores de la sociedad civil han sido creadores e innovadores fundamentales de la tecnología, la cultura y el contenido de las sociedades de la información y las comunicaciones y continuarán siéndolo en el futuro.
Los derechos humanos se encuentran en el centro de nuestra visión de la sociedad de la información y de las comunicaciones(5). Desde ese punto de vista, los planes de acción, la aplicación, los mecanismos de financiación y el control deben ser conformados y evaluados basándose en su capacidad de satisfacer las necesidades fundamentales para la vida de los seres humanos.
Los países anfitriones y las instituciones que contribuyan y participen en el proceso de la CMSI posterior a la reunión de Ginebra deben respetar plenamente los principios enunciados en la Declaración que adopte la Cumbre de Ginebra, incluidos los que se refieren a derechos humanos fundamentales para la sociedad de la información y las comunicaciones. Esos principios incluyen la libertad de expresión, de asociación y de información, pero no están limitados exclusivamente a éstos.
Para lograr este objetivo, y preparar la segunda fase de la CMSI, debe crearse una comisión independiente que examine las regulaciones y prácticas de las TIC nacionales e internacionales y su conformidad con las normas establecidas relativas a los derechos humanos internacionales. Esta comisión debe considerar también las posibles aplicaciones de las TIC destinadas a facilitar el respeto de los derechos humanos, tales como el derecho al desarrollo, el derecho a la educación y el derecho a un nivel de vida adecuado para la salud física y mental y el bienestar de los individuos y su familia, incluida la alimentación, el alojamiento y los cuidados sanitarios.
La plena realización de una sociedad de la información requiere la plena participación de la sociedad civil en su concepción, implantación y funcionamiento. Para ello solicitamos a todos los gobiernos implicados en los procesos preparatorios de la CMSI que trabajen de buena fe con las organizaciones no gubernamentales y de la sociedad civil y cumplan plenamente las recomendaciones de la Resolución 58/183 de la Asamblea General de las Naciones Unidas. En particular, los gobiernos participantes deben garantizar que se respetan los derechos de la sociedad civil de participar plenamente en los restantes procesos preparatorios intergubernamentales que desemboquen en la segunda fase de la CMSI.
Nos comprometemos, independientemente de las modalidades de participación que nos concedan los gobiernos, a proseguir por todos los medios adecuados y pertinentes necesarios la realización de la visión de la sociedad de la información aquí presentada. Con ese propósito, las organizaciones de la sociedad civil continuarán cooperando entre sí para elaborar un Plan de Acción destinado a la segunda fase de la CMSI. Solicitamos a los líderes del mundo que asuman urgentemente las responsabilidades con las que se enfrentan, en colaboración con la sociedad civil, para hacer que esta visión sea una realidad.
Las declaraciones de apoyo a la presente Declaración deben dirigirse a ct- endorse@wsis-cs.org y se archivan en http://www.wsis-cs.org.
Notas:
1 No existe una sola sociedad de la información, comunicación o conocimiento, lo que hay, a nivel local, nacional y mundial, son posibles sociedades del futuro. Por otra parte, habida cuenta de que la comunicación es un aspecto crítico de cualquier sociedad de la información, en el presente documento utilizamos la expresión "sociedades de la información y la comunicación". Sin embargo, con propósitos de conformidad con la terminología previa de la CMSI, utilizamos el término "sociedad de la información" al referirnos directamente a la Cumbre.
2 En este documento se utiliza el término "software libre" para referirse al concepto específico definido por la Free Software Foundation. El software libre es aquel cuya licencia permite a las personas libremente utilizar, copiar, distribuir, estudiar, intercambiar y mejorar dicho software. El software libre permite el acceso al código fuente del mismo modo que el "software abierto". No obstante software abierto es un término popularmente utilizado que no se identifica necesariamente con nuestra definición de software libre. Algunas organizaciones proporcionan software abierto que no permite todas las acciones mencionadas. Para mayor información sobre este concepto véanse las direcciones: http://www.fsf.org y http://www.fsfeurope.org.
3 Declaración de Windhoek sobre la promoción de una prensa africana independiente y pluralista; Declaración de Alma Ata sobre el fomento de medios de comunicación independientes y pluralistas en Asia, 1992; Declaración de Sana sobre el fomento de medios de comunicación independientes y pluralistas, 1994; Declaración de Sofía sobre el fomento de medios de comunicación independientes y pluralistas en Europa, 1997 (adoptado en 1995 y 1997).
4 La informática comunitaria se refiere al estudio interdisciplinario y a la práctica del diseño, la implementación y la gestión de las tecnologías de la información y la comunicación desarrolladas por las comunidades para resolver sus propios problemas. Esta disciplina tiene en cuenta la investigación de la ciencia social sobre la repercusión en la sociedad de las TIC -conocida también como informática social- así como las técnicas de análisis y diseño de los sistemas de información y comunicación.
5 Nada en esta declaración debe interpretarse en el sentido de que la sociedad civil desee comprometerse en alguna actividad o llevar a cabo alguna acción destinada a la supresión de cualquiera de los derechos y libertades establecidos en la Carta Internacional de Derechos y en otros tratados sobre derechos humanos.
El desarrollo mental y sus relaciones con el aprendizaje.
Mtra. Pilar Barrio y
Mtra. Carmen Pastorino
I) INTRODUCCION
Una de las cuestiones fundamentales que nos planteamos en el Instituto Psicopedagógico Uruguayo (IPPU), es la relativa a las interconexiones entre los factores diversos que inciden en el aprendizaje: por un lado, los constitucionales propios de cada sujeto, con su determinación genética y la maduración de su sistema nervioso y por otro, los factores ligados a la estimulación ambiental, tomando en consideración ya sea los primeros estímulos en las tempranas relaciones con la madre o su sustituto y la incidencia de todo el entorno familiar y socio-cultural que rodea al niño, sin dejar de lado la importancia de los factores económico-político que lo determinan y son mediatizados a través del ambiente que rodea al niño.
Nos parece, y es motivo de discusión constante, en nuestro quehacer diario y en nuestras reflexiones realizadas en Seminarios internos, lecturas compartidas, presentaciones de trabajo en encuentros científicos, etc., que debemos elaborar nuestra propia percepción sobre el aprendizaje y el desarrollo mental, integrando los diferentes aportes teóricos según las diversas corrientes de pensamiento en esta área, de las cuales nos nutrimos.
No pretendemos practicar un eclecticismo no comprometido, es nuestro propósito seguir en la búsqueda y la discusión constante, con la convicción de que no hay quehacer práctico sin la referencia a un marco teórico que sirva de referencia y guía para la acción cotidiana.
II) LINEAMIENTOS GENERALES SOBRE NUESTRO MARCO TEORICO DE REFERENCIA
El proceso de aprendizaje de cualquier sujeto se inscribe en el ámbito de una cultura determinada, como integrante de un proceso público más amplio, en el que intervienen códigos de entendimiento, valores, modos de ser y estar, contenidos de conocimientos. Cada persona, en la medida que logra incorporar esos contenidos y las formas de ese marco cultural, cuando se “sujeta” a ellos, se identifica con el grupo y se convierte en sujeto social.
A este respecto, dice Bruner (1) “…la aptitud humana, es biológica en sus orígenes y cultural en los medios con los que se expresa. Mientras la capacidad para las acciones inteligentes tiene profundas raíces biológicas y una evolución histórica discernible, el ejercicio de esa capacidad depende de la apropiación que haga el hombre de modos de actuar y pensar, que no existen en sus genes, sino en su cultura. Obviamente hay algo en la “mente” o en la “naturaleza humana” que media entre los genes y la cultura y que hace posible que esta última sea un recurso protético para la realización de la primera”.
El niño es integrante de un orden social que tiende a condicionarlo, a determinar su modo de estar y conocer el mundo. Es un proceso no lineal, en el que se producen cambios cualitativos y cuantitativos, con momentos y etapas diferentes, avances, obstáculos, retrocesos que van transformando al sujeto y a través suyo, en un proceso dialéctico, se producen cambios también en el campo social.
La doble pregunta que se formula Bruner (2) respecto a las capacidades cognoscitivas de los seres humanos por una parte, y a cómo dichas potencialidades se expresan en medio de una cultura determinanda, encuentra respuesta cuando pensamos en la naturaleza social del ser humano; evidentemente el “Yo” se forma a partir de lo que Pierre janet, como lo recuerda Wallon, denominó el “socius”. El individuo, si se aprehende como tal, es esencialmente social…El “socius” y el “otro” es un compañero perpetuo en la vida psíquica…toda deliberación, toda indecisión es un diálogo, más o menos explícito, entre el yo y un objetante” (Wallon).
Ha sido y sigue siendo profusamente estudiada la importancia de las primeras relaciones del ser humano con la madre o quien ejerce esa función. El primer vínculo es determinante y permite la construcción de un modelo particular de integrar los aspectos biológicos, afectivos, cognoscitivos y sociales, configurando una matriz de aprendizaje, base de todos los modos de aprendizaje futuros. (3)
Al principio de la vida el mediador por excelencia, es la madre o quien cumple esa función. Recordemos a Vygotski cuando señala la importancia del otro, intermediario entre el niño y la cultura. La madre interpreta, decodifica, significa, las manifestaciones del niño, las metaboliza y después se las devuelve con gestos, palabras, dándole una dimensión simbólica fundamental para su desarrollo.
Según Bion (4) el desarrollo cognitivo llamado “normal” es el resultado de una experiencia emocional en la cual los datos caóticos de los sentidos son sometidos a un objeto interno o externo, para que les imponga un orden. Este autor considera que los pensamientos están relacionados a impresiones sensoriales y experiencias emotivas ligadas a la experiencia concreta del seno materno. En la relación continua entre los factores innatos y propios de cada ser humano y los factores ambientales, está la clave para la capacidad de “pensar”.
Dicha función está condicionada por la disponibilidad de la madre o quien cumple dicho rol, quien transforma, por medio de su propio “aparato” de pensar, los elementos “beta” impensables y expulsados por el niño, en elementos “alfa”, por medio del proceso denominado por el autor “rêverie”.
Al respecto, dice el autor:
“…Podemos deducir del “rêverie” como la fuente psicológica que satisface las necesidades del niño de amor y comprensión, qué clase de órgano receptor psicológico se requiere si el lactante es capaz de beneficiarse del “rêverie”, cómo lo es. Gracias a la capacidad digestiva del conducto alimentario, de beneficiarse del pecho y de la leche que lo favorece…
La capacidad de “rêverie” de la madre es considerada aquí como inseparable del contenido, porque claramente, uno depende del otro…
Si se lo usa en un sentido restringido el “rêverie” es aquel estado anímico que está abierto a la recepción de cualquier “objeto” del objeto amado y es por lo tanto capaz de recibir las identificaciones proyectivas del lactante, ya sean sentidas por el lactante como buenas o malas. En resumen el “rêverie” es factor de la función alfa de la madre…” (4a)
El modelo de la relación madre-hijo, sería, según Bion, el prototipo de las diferentes experiencias de aprendizaje de la vida. Las vivencias emocionales que el lactante experimenta al principio de la vida, constituyen acontecimientos que aún no pueden transformarse en pensamientos. La función mental que permite la elaboración de los pensamientos, es la función “alfa”.
Wallon había ya señalado (5) que los sufrimientos de la espera o la privación, desencadenan manifestaciones de gritos, espasmos, crisis musculares, que al ser interpretados y calmados por la madre, permiten la elaboración de un sistema de comprensión mutuo, con base netamente afectiva. De modo que la constitución de la matriz que determinará la posibilidad de elaborar pensamientos está vinculada inicialmente a la capacidad de integrar los contenidos emocionales y las experiencias sensorio-físicas que le proporciona la madre o los objetos del entorno ofrecidos por ella o los seres próximos al niño.
Schmid-Kitsikis, autora de formación piagetiana, nos ilustra a través de sus investigaciones con diversos sujetos disfuncionales, acerca de una nueva interpretación de hechos clínicos observados con los instrumentos de análisis utilizados por Piaget, sometidos a una lectura que integra diversos aportes del psicoanálisis.
Piaget (6) atribuye la formación de estructuras cognitivas a procesos de equilibración constante entre las experiencias que denomina físicas (descubrimientos de las propiedades de los objetos, textura, color, forma) por el mecanismo denominado abstracción empírica a partir de esas propiedades, por una parte, y las experiencias lógico-matemáticas (que parten de las acciones que se realizan sobre los objetos, relaciones de orden, correspondencia, etc.).
De estas acciones u operaciones del sujeto, procede la abstracción reflexiva, entendida como proceso que conduce a un nivel superior y como producto de una reorganización cognitiva.
Schmid-Kitsikis agrega lo que denomina abstracción individuante o abstracción individualizante (en traducción libre nuestra), proceso por el cual el sujeto accede a la autonomía relacional y cognitiva que “evita la vivencia autística adhesiva”. (7)
Esta autora amplía el concepto de pensamiento e introduce el concepto de mental “que ilustra las conexiones existentes entre los orígenes emocionales del deseo de pensar y conocer y el objeto que se presta para ser pensado y conocido. La definición de mental implica precisamente el modo de proceder relacional e interaccional de objeto y con el objeto, el carácter precesual (sincrónico y diacrónico) de la actividad cerebral y funcional que lleva a formas de elaboración mediante el juego de las representaciones de las simbolizaciones y de las conceptualizaciones”. (8)
Sin acceso a la autonomía cognitiva, el ser humano queda ligado a formas y modos de aprendizaje primitivos que no le permiten “crecer” en su desarrollo mental, pensar por sí mismo.
El niño, progresivamente, facultado por ese otro, a partir de la indiferenciación inicial, se desarrolla laboriosamente, frente a los obstáculos y conflictos que se presentan en el devenir de su experiencia. Su capacidad de aprender, su ansia, su confusión se van confrontando con el otro, externo primero, internalizado después. Distingue primero su propio cuerpo como otro objeto; con la posibilidad de imitar y representar y el acceso a la función semiótica, proceso fundamental que le permite construir sus objetos mentales, conquista las distancias espacio-temporales a través de sus experiencias cotidianas, desarrolla su lenguaje gestual y verbal, se inmerge en el mundo de la cultura.
También Bruner en este caso en referencia al lenguaje subraya la importancia de la mediación. Postula lo que denomina el sistema de Apoyo a la Adquisición del Lenguaje (9).
Para este autor las convenciones lingüísticas y las formas stándar, son “lentas transformaciones de procedimientos primitivos o naturales que se socializan en la negociación”.
Y más adelante…”La principal herramienta que tiene el bebé para lograr sus fines, es otro ser humano familiar”. Pues aunque hay una serie de pautas o respuestas innatas, la reciprocidad desarrollada en la relación determina el desarrollo futuro.
En este marco se inscribe la acción de la cultura, de los aprendizajes sistematizados a los que el niño ingresa en épocas posteriores a medida que crece. Los aprendizajes de este tipo (sistematizados, académicos que proporcionan el sistema educativo) sólo son posibles si las experiencias anteriores han permitido la formación de estructuras cognoscitivas abiertas que se enriquecen en un juego continuado de relaciones y transacciones que producen estados de equilibrio y desequilibrio alternante.
Los desequilibrios transitorios corresponden a la reacción del sistema cognitivo frente a los momentáneos conflictos que se originan cuando algo nuevo, un conocimiento, una duda, un problema irrumpe en el campo de la atención y la conciencia del niño. Como los sistemas vivientes en general tienden al cierre, esa perturbación momentánea se compensa mediante una regulación (conocimiento adquirido, solución del problema, etc.).
Cuando no hay factores que determinan un equilibrio estático (el caso de rechazar la perturbación o el conflicto, las cargas demasiado insoportables de ansiedad que el mismo produce), se transita hacia la búsqueda de un equilibrio superior “mayorante” o “maximizador” al decir de Piaget.
Podríamos representar este proceso por una espiral sin término.
Cada conquista de habilidades cognoscitivas, refuerza en el niño la autoestima, satisface su necesidad de seguridad, a la vez que favorece su aceptación por parte del entorno familia-escuela-sociedad.
A modo de síntesis podríamos decir entonces que concebimos el aprendizaje como un proceso que conduce de ciertos estados a otros, en el que el sujeto que aprende ha transformado y mejorado su estructura cognitivo-afectiva. Este proceso depende del interjuego dialéctico entre quien aprende y el medio en que actúa; las personas, el entorno físico y socio-cultural. Es un proceso interminable si las condiciones así lo permiten.
III) ACERCA DE “LO PEDAGOGICO” EN EL IPPU
Estas líneas generales que hemos expuesto, dan cuenta de un aprendizaje que se desarrolla idealmente en un sentido positivo.
Pero en el sujeto concreto, comprobamos que el proceso no tiene siempre una línea ascendente. Hay detenciones, estancamientos, aún retrocesos en todas las personas. Más aún, en los niños y adolescentes que concurren al IPPU.
Diferentes son las necesidades de cada sujeto, diferentes las dificultades y las habilidades y estrategias que cada uno pone en el acto de conocer. Distintas son también las formas de resistencia que cada uno cumple para “no saber” y permanecer en el aislamiento y la desorganización.
En el IPPU hemos desarrollado colectivamente la concepción del valor terapéutico de lo pedagógico en el sentido amplio.
El pedagogo (etimológicamente es el que conduce, el que guia) no es sólo quien tiene una preparación académica que lo habilita para ejercer este rol. Es necesario además desarrollar la posibilidad, el deseo de comunicarnos con estas personas que viven en una situación de sufrimiento psíquico tan importante, mostrarles que los aceptamos así como son, de modo que puedan confiar en nosotros, para ayudarlos a transitar juntos un cambio, sentir que juntos se puede cambiar, que el mundo puede re-significarse.
Esta aceptación supone una diaria lucha contra nuestras propias fuerzas regresivas y destructivas, una superación que puede lograrse sólo con una trama compleja de soporte institucional. El equipo sostiene la tarea individual y grupal y a cada uno de nosotros como individuos. Muchas veces se desdibujan los roles específicos, sin perder cada uno de nosotros su identidad profesional.
El trabajo pedagógico está en la base de los fundamentos de nuestra intervención con el tipo de niños y jóvenes con los cuales tratamos diariamente en el IPPU.
Creemos que es un instrumento que nos posibilita abrir espacios de trabajo organizado temporal y espacialmente.
Lo primordial es tratar de saber escuchar, poder tomar y entender lo que los niños y adolescentes transmiten, en esa aparente incomunicación, con mensajes deformados. Esquivos; mensajes gestuales, corporales, dislógicos o con una lógica diferente a la común.
En ciertos casos los niños utilizan modos de aprendizaje muy primitivos, lo vemos en ciertas formas de mimetización en que se confunden con el “otro” y repiten gestos, palabras, expresiones, pero sin integrarlos en el universo de sus experiencias y por lo tanto no les sirven para crecer. En todos ellos hay una gran perturbación, una distorsión en el proceso de aprendizaje que de algún modo tenemos que tratar de superar, “prestando” nuestro propio aparato psíquico para crecer con ellos.
En el proceso de enseñanza-aprendizaje que llevamos adelante con los niños y adolescentes en el IPPU, nos encontramos con las diferentes “maneras” que ellos ponen en juego al aproximarse o no a los contenidos que intentamos acercarles.
Si bien, las modalidades de cada uno de los niños o jóvenes es diferente, hemos observado algunas características comunes a muchos de ellos. Las mismas serían la hiperasimilación y la esterotipia (10).
Trataremos de explicarnos y diferenciarlos, ya que la presencia de una u otra, así como la predominancia de algunas hace que para quien intenta facilitar, enseñar, aproximar un conocimiento, la mirada hacia los procesos de aprendizaje debe ser más atenta para no caer en reforzamientos de las mismas.
Observamos en nuestro trabajo la dificultad que ocasiona para los actores del proceso de aprendizaje el acercar y el permitirse aproximarse a los objetos de conocimiento.
Ya lo explicábamos anteriormente, para muchos de nuestros niños, el conocer es amenazador, pero, ¿qué es lo que se amenaza?.
Podemos pensar que se amenace un modo de estar en el mundo, o de no estar en el mundo (por lo menos el de los demás), un sujeto que sufre y se defiende adoptando barreras de comunicación.
Se siente amenaza porque “de afuera” se intenta franquear o al menos rendir más permeables las barreras que el sujeto interpone.
Se vive como amenaza porque se ejerce cierta violencia en el intento de ir logrando confiabilidad.
Si bien, cada uno reacciona de diferentes modos a las propuestas, la experiencia nos muestra una conducta típicamente hiperasimilativa cuando el sujeto aprende un esquema y lo ejerce fundamentalmente en base a la imitación de conductas que se presentan desde el “afuera”.
Reitera, casi sin adaptarlas a lo nuevo, las conductas que adquirió. Podría pensarse que actuara sin tener en cuenta las resistencias que los objetos pueden ofrecer.
Su actitud se repite sin variaciones, sin fin y puede expresarse a través de la acción, del lenguaje o del movimiento.
No demuestra tener en cuenta las resistencias, lo nuevo, lo que cambia. Explora poco, analiza apenas.
Ante estas conductas se vuelve imprescindible la variedad de actividades introduciendo modificaciones que faciliten el cambio, la transformación de lo adquirido.
Por ejemplo, hemos tenido niños y jóvenes que dominan la técnica de la suma (aprendida en situaciones creadas artificialmente), pero no logran resolver adecuadamente cómo calcular el precio de dos objetos que compran en la realidad.
Lo aprendido parecería aplicado sólo a esa situación, no a otra, como si el conocimiento no fuera para ser relacionado con situaciones nuevas.
No se convierte en un elemento de relación. Se produce una fragmentación de lo aprendido con la consiguiente imposibilidad de vincularlo de la resolución de otras situaciones, que hace que lo que se considera aprendido no sea una realidad, un instrumento que posibilite la continuidad del desarrollo desde el punto de vista cognitivo.
El trabajo pedagógico con el niño psicótico nos pone en una prueba casi permanente frente a la resistencia.
A veces, los recursos individuales parecen agotarse, secarse, de aquí, la necesidad del trabajo con otros técnicos y entre los niños y los jóvenes.
Es en la grupalidad que cobra sentido la tarea y es el grupo el que nos permite ver las “señales”, los “alertas” para no convertirnos, ni convertir a los niños y/o adolescentes en máquinas hacedoras de “resultados a los que aspiramos lograr”, sino en sujetos con ideas, con los objetivos claros en la tarea, que no son por cierto el de la domesticación y la repetición de lo que puede entenderse como “lo que está bien”.
El trabajo en equipo, el interjuego de las diferentes disciplinas que convergen en esta tarea es lo que va posibilitando pensar, recrear las propuestas y cambiar, tratando de evitar que el equipo de trabajo también caiga en esquemas hiperasimilativos y esterotipos.
IV) OBJETIVOS PEDAGOGICOS GENERALES
El IPPU pretende favorecer y estimular el aprendizaje de la socialización en todas sus formas: relación del sujeto consigo mismo, con su familia, con otros niños, con las demás personas.
Para ello, es necesario cooperar en su desarrollo en todas las áreas. Señalemos las primordiales:
A) DESARROLLO Y APRENDIZAJE DE HABITOS personales de autonomía, higiene, alimentación, etc.
B) DESARROLLO Y APRENDIZAJE de normas de convivencia, respeto mutuo, colaboración, entre otras.
C) DESARROLLO Y APRENDIZAJE de formas de expresión personal y comunicación: corporal, plástica, lingüística, etc.
D) DESARROLLO Y APRENDIZAJE de contenidos académicos: lectura, escritura, cálculo, ciencias biológicas, históricas, geográficas.
E) DESARROLLO Y APRENDIZAJE DE ASPECTOS INSTRUMENTALES que permitan una aproximación al ámbito laboral.
REFERENCIA A ASPECTOS ESTRATEGICOS Y ORGANIZATIVOS
Cada niño necesita de estrategias individuales para lograr el cumplimiento de los objetivos anotados.
En general, podemos señalar que el fundamento central de nuestro trabajo pedagógico consiste en acompañar al niño o adolescente, presentándole gradualmente “perturbaciones” en el sentido que de Piaget al término “aquello que constituye un obstáculo para una asimilación”, es decir, introducimos dificultades graduales, apenas un escalón más arriba del nivel en que está el niño, acompañándolo para que supere el obstáculo, a veces superándolo con él, oficiando de “yo auxiliar” cuando el niño o la circunstancia lo requiere.
De este modo nos re-creamos con é, “re-inventamos” cada día recursos viejos y nuevos.
Nuestros “programas” de trabajo, se establecen cada año, para cada grupo y niño o adolescente, y son objeto de análisis y modificación cada vez que se considera necesario.
Nos orienta en nuestro trabajo, la investigación de los procesos psicogenéticos de desarrollo según las áreas involucrados y/o “contenidos” del aprendizaje.
Tomando como ejemplo ilustrativo el aprendizaje de la lectura, acompañamos y estimulamos al niño en la adquisición del código, tal como podría hacerlo él solo una vez que se ha suscitado el deseo de poseer ese código. Ofrecemos y proponemos materiales y recursos “facilitadotes”, que oficien de organizadores del desarrollo y la adquisición.
Tratamos de apoyarnos en los aspectos más sanos que el niño manifiesta. Nuestro propósito es ayudarlo a “estructurarse” con las actividades realizadas.
Los niños y adolescentes son integrantes de un grupo de pertenencia coordinado por dos o tres técnicos: psicólogos o psicólogo y maestro.
En el momento actual hay un grupo en el turno matutino y tres grupos en el vespertino. La organización es muy flexible por lo que estudiamos y evaluamos cuál es la forma más conveniente y efectiva de estructurar las actividades.
En el grupo, y a partir de las necesidades, se le va ayudando a formar hábitos cuando responden a una verdadera necesidad y no a un simple condicionamiento; se aprenden las normas de convivencia, respeto mutuo, colaboración.
Los grupos no son homogéneos, ni por las edades, ni por el desarrollo, pero sí por la posibilidad de un cierto funcionamiento grupal en el que los estímulos sean compartidos.
Desarrollamos puntualmente Actividades Pedagógicas (A.P.) grupales que se instrumentan en general con una frecuencia de dos o tres veces por semana. En ellas participan los técnicos del grupo y los niños. La actividad se estructura según las necesidades que se prioricen en cada grupo. Si tenemos como objetivo, por ejemplo, el desarrollo de la capacidad lingüística, proponemos:
A) Comprender – expresar.
B) Nombrar objetos, personas.
C) Reconocerlos.
D) Atender a su uso.
E) Describirlos – ordenarlos
F) Situaciones de juego que favorecen el “como si”.
G) Lecturas de cuentos, secuencias lógicas en una estructura narrativa, desarrollo de la idea de causalidad (qué pasó, a quén, dónde, por qué) qué sucedió antes, qué después, organizar la temporalidad y la ubicación en diferentes espacios.
Apoyo de material figurativo.
H) Representación, imitación de gestos, sonidos palabras y acciones a través de la mímica.
I) Dramatizaciones – disfraces.
Pensamos que estas actividades realizadas con otros y entre otros posibilitan la internalización de reglas y el pensar sobre elementos de la realidad, elementos éstos que se encuentran seriamente perturbados en nuestros niños.
Hay lineamientos generales de trabajo pero, con respecto a cada niño la estrategia en general se planifica en forma personalizada, por el equipo que atiende a dicho niño o adolescente.
Desarrollamos las actividades pedagógicas en su aspecto instrumental para el uso, porque además estas actividades son elementos que ayudan a la estructura, a la persona y tienen un valor altamente terapéutico, si están concebidos desde un marco teórico, desde una concepción del aprendizaje como hemos tratado de desarrollar antes, a partir de un desarrollo integral. Podemos dejar al niño en libertad, pero hay determinados límites que nos impone el mundo, los objetos y que tenemos que tener, el límite del conocimiento, los límites de la convivencia, el límite de nuestro propio yo.
Los niños a veces necesitan además de las actividades pedagógicas grupales, determinado trabajo psicopedagógico individual que lo hace el psicólogo o el maestro según el tipo de estimulación que se necesite.
Se fijan ciertas normas que tienen que ver con el encuadre del trabajo, por la hora, por el lugar, por el modo de trabajo, pero además por el objeto mismo del conocimiento, por el contenido de lo que se quiere conocer, por ejemplo: jugar con determinadas reglas, o aprendizajes puntuales de lectura, escritura, cálculo, etc.
Cuando un niño logra aprender habilidades como vestirse, lavarse o comer autónomamente, jugar con otros, leer, escribir, expresarse, es una persona que está transitando en un proceso hacia la salud.
“Cuándo nos preguntamos sobre los dotes de los seres humanos, la pregunta que formulamos debe ser doble. Tenemos que preguntarnos no sólo por las capacidades sino también por cómo los seres humanos son ayudados al expresar aquéllas en el medio de la cultura. Las dos preguntas son inseparables, ya que la capacidad intelectual evoluciona, necesariamente, para permitir al hombre utilizar los mecanismos protéticos que la cultura desarrolla para capacitar a sus miembros”.
(2) Bruner, J: Obra citada, pág.28.
“Sea como fuere, la pauta de respuestas iniciales congénitas en el niño, producidas por una amplia variedad de signos efectivos de la madre – sus latidos cardíacos, la configuración visual de su rostro y particularmente sus ojos, su olor característico, el sonido y el ritmo de su voz – se convierte pronto en un sistema de unión anticipatorio muy complejo que convierte el vínculo biológico inicial entre la madre y el niño an algo más sutil y más sensible a las idiosincrasias individuales y a las formas de práctica cultural”.
(3) Pampliega de Quiroga, Ana: “Matrices de Aprendizaje”, Ed. Cinco, Buenos Aires, 1991, pág. 35 y siguientes.
“Definimos entonces como matriz o modelo interno de aprendizaje a la modalidad con la que cada sujeto organiza y significa el universo de su experiencia, su universo de conocimiento. Esta matriz o modelo es una estructura interna, compleja y contradictoria y se sustenta en una infraestructura biológica. Está socialmente determinada e incluye no sólo aspectos conceptuales, sino también afectivos, emocionales, esquemas de acción.
Este modelo, construido en nuestra trayectoria de aprendizaje, sintetiza y contiene en cada aquí y ahora, nuestras potencialidades y nuestros obstáculos.
Estas matrices no constituyen una estructura cerrada, sino una gestalt, gestalting, una estructura en movimiento, susceptible de modificación, salvo en los casos de extrema patología.”
(4) Bion, W.: “Aprendiendo de la experiencia”, Ed. Paidós, Bs.As., 1966, pág.
(4d) Bion, W.: Obra citada, pág. 58 y 59
(5) Wallon, Henry: “El papel del “otro” en la conciencia del yo”, Revista “Enfance”, Número especial, París, abril, 1963
(6) Piaget, Jean: “L´équilibration des structures cognitives. Problème central du developpement », Ed. PUF, París, 1975.
(7) Schmid – Kitsikis y otros: ” Prospettive del funzionamento mentale a cura di F. Ferrari” Parte prima : sviluppo cognitivo e processo di mentalizzazione, Ed. Franco Angeli, Milán, 1986.
(10) Piaget Jean: “Infancia y aprendizaje”, Monografía 2 Piaget, Ed. Siglo XXI, 1981, pág. 20.
“Cuándo la asimilación predomina sobre la acomodación (es decir cuando no se tiene en cuenta las características del objeto, salvo en la medida en que coinciden con los intereses momentáneos del sujeto) el pensamiento evoluciona en un sentido egocéntrico y hasta autista”.
